社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome

06/06/2026

💜「 #跟著阿祖一起做功德，讓祈福成為看得見的幫助。」
Pay #以功代金
您省下一份金紙錢，可能撐起一個家庭的明天
Line Pay捐款網址👇🏻
https://reurl.cc/K2YDLq

小時候，最期待跟著阿祖去廟裡拜拜。牽著他佈滿歲月痕跡的手，聞著淡淡香火味，看著她虔誠地雙手合十，輕聲為一家人祈求平安。

那時候不懂，為什麼阿祖總說：「拜拜不只是求保佑，更要學會幫助別人。」

長大後才明白，真正的福氣，不是自己擁有多少，而是願意把手中的溫暖分給多少人。

如今，我們把這份心意延續下來。少燒一份金紙，多留一份愛心。

將原本焚燒金紙的費用化作愛心捐款，用「以功代金」的方式，讓祈福不只停留在心願裡，更成為實際幫助他人的力量。

因為在台灣的某個角落，有一群家庭正默默承受著旁人難以想像的辛苦。

他們的孩子罹患了 #罕見疾病 #雷特氏症。

原本會笑、會跑、會開口叫爸爸媽媽的孩子，卻在成長過程中逐漸失去說話、行走與生活自理能力。

一次又一次的醫療、復健、輔具費用，日復一日、年復一年的照顧壓力，讓許多家庭幾乎喘不過氣。

對他們而言，最害怕的不是辛苦。而是當生活突然遭遇困難時，不知道還能向誰求助。

也許您的一份捐款，對自己來說只是一次供品、一疊金紙的費用。

但對雷特氏症家庭來說，卻可能是一次復健的機會、一筆急難救助、一份生活支持，更是一份讓他們繼續走下去的力量。

燒掉的金紙，化成了灰。
留下的愛心，卻能成為一個家庭的希望。

當您選擇以功代金，不只是為自己與家人祈福。

更是在替一位母親減輕壓力，替一個孩子爭取未來，替一個家庭點亮繼續前行的勇氣。

讓祝福不再隨煙飄散。
讓善念化作真實的陪伴。
讓功德，不只上達天聽，更能溫暖人間。
#跟著阿祖一起做功德

把平安留給家人，把希望送給需要幫助的人。

邀請您支持「 #以功代金 ． Pay 、 #街口支付 、愛心捐款」行動，讓每一份虔誠，都成為雷特氏症家庭最溫暖的依靠。
#街口支付提供代金
【街口捐款，即時送暖】就差你一個，一起來街口傳遞愛心與祝福！
街口支付捐款網址👇🏻
https://service.jkopay.com/r/aweb?url=https://donation-app.jkos.com/public-welfare/charity-project/detail?id=8588

您捐出的不只是善款，而是一個家庭繼續撐下去的力量。
少燒一份金紙，多留一份希望。
跟著阿祖一起做功德，讓愛在人間流轉。

03/06/2026

💜【 #2026家庭電費怎麼算？ #我家適合改時間電價嗎？】
最近許多家長都在詢問：
晚上用電真的比較便宜嗎？
我家需要改成時間電價嗎？

其實，台灣大部分家庭使用的是「住宅累進電價」。

簡單來說，就是看一個月用了多少度電，而不是看幾點用電。

用電越多，每度電價格越高。

至於「時間電價」，則是依照不同用電時段收費，需要主動向台電申請。

比較適合電動車家庭、夜間大量用電家庭，以及能將洗衣、烘衣、充電等用電安排在夜間的家庭。

但如果家中有雷特氏症孩子、長照需求、呼吸器、氧氣機或其他需長時間使用的醫療設備，則不一定比較划算。

每個家庭的用電習慣都不同，建議先了解自身用電需求，再評估是否申請更換方案。

希望這份簡單整理，能幫助大家更了解家庭電費的計算方式，選擇最適合自己家庭的方案。

臺灣雷特氏症病友關懷協會 關心您與家人的每一天

#雷特氏症
#家庭電費
#時間電價
#照顧者支持
#臺灣雷特氏症病友關懷協會

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#雷特氏症 是一種隨機發生的 #罕見疾病
#不是遺傳 無法預防
卻讓孩子終身 #無法生活自理
照顧是一輩子的事
家庭需要長期而穩定的支持
邀請您用實際行動
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#雷特氏症 Rett Syndrome

31/05/2026

💜 #長庚五十 ．守護生命的溫暖力量
適逢 #長庚醫院創院 #五十週年 ，這不僅是一座醫院的重要里程碑，更是無數病友與家庭共同走過的生命歷程。五十年來，長庚醫療體系持續以病人為中心，從醫療專業、研究創新到全人照護，建立完整的醫療服務網絡，成為臺灣醫療發展的重要典範。

五十週年院慶特別邀請 #賴震宇導演 參與，以影像與故事記錄長庚一路走來的感動時刻，透過鏡頭呈現醫療工作者對生命的守護，以及無數家庭在醫療陪伴下重燃希望的真實故事。

對於雷特氏症家庭而言，高雄長庚兒童醫院更有著格外深刻的意義。多年來， #洪碧蓮醫師 不僅為雷特氏症病童提供專業醫療照護，更為雷特氏症孩子爭取更完善的醫療資源。在長庚醫院與衛福部計劃支持下，陸續推動 #音樂治療 、 #眼動儀溝通訓練 及 #震波治療 等服務。讓雷特氏症這類多重障礙的孩子，有機會透過不同方式與世界建立連結，也為家庭帶來更多盼望。

更令人感動的是，高雄長庚早年即成立全國少數專為雷特氏症病友設置的 #聯合門診，整合兒童神經科、復健科及相關專業團隊，提供跨領域且連續性的照護服務。隨後更進一步成立 #罕見疾病中心，讓罕病病友從診斷、治療到長期追蹤，都能獲得更完整、更有系統的支持。

對許多家庭而言，長庚醫院不只是提供醫療服務的地方，更是一個願意傾聽、理解並陪伴病友走過生命挑戰的重要依靠。從友善門診的成立，到團隊照護制度的建立，都代表著醫療團隊對罕見疾病患者需求的重視與承諾。

五十年來，長庚醫院用 #專業守護健康 ，用關懷 #溫暖生命 ；更讓雷特氏症家庭深深感受到「被看見、被重視、被陪伴」的力量。

這份 #跨越半世紀的堅持 ，不只是醫療成就的累積，更是無數病友家庭心中最珍貴的感謝與感動。願長庚醫院持續以愛與專業照亮更多生命，也讓每一位罕見疾病病友都能在希望中勇敢走下去。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

29/05/2026

💜 #音樂，開啟理解與陪伴的 #新語言
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會很榮幸邀請 #張乃文音樂治療老師，於中區 #東海大學 展開音樂治療課程與分享，帶領大家認識音樂治療的專業內涵，以及音樂在特殊需求者支持與發展中的重要價值。

音樂不只是旋律與節奏，更是一種跨越語言限制的溝通方式。對於雷特氏症及其他身心障礙者而言，音樂治療透過聲音、節奏、肢體互動與情感連結，協助提升專注力、表達能力、社交互動及生活參與，讓孩子與家庭在充滿支持與理解的環境中，看見更多可能。

本次課程將從音樂治療的基礎概念開始，介紹音樂治療的發展歷程、專業訓練及實務應用，並透過實際案例分享，讓家長、照顧者及相關專業人員了解音樂治療在身心障礙者支持服務中的重要性。

音樂治療不只是聽音樂，而是由受過專業訓練的音樂治療師，透過有計畫、有目標的音樂活動，協助個案促進溝通表達、情緒調節、認知發展、社會互動及生活功能提升。對於無法以口語充分表達需求的雷特氏症患者而言，音樂更可能成為一種重要的溝通橋梁。

本會期待透過此次課程，讓更多家庭認識音樂治療的價值，也希望將音樂治療資源逐步帶入病友家庭支持服務中，陪伴孩子與家長一起走得更穩、更遠。

誠摯邀請關心特殊需求家庭、教育工作者、醫療與社福夥伴，以及所有對音樂治療有興趣的朋友共同參與，一起感受音樂帶來的力量與希望。

#臺灣雷特氏症病友關懷協會
#音樂治療
#特殊需求家庭
#家長支持
#音樂的力量
#陪伴與成長
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#雷特氏症 Rett Syndrome

26/05/2026

💜 【善念匯聚．愛心傳遞】
感恩 #財團法人台北市木柵忠順 廟保儀大夫1269週年聖誕千秋　溫暖捐贈雷特氏症家庭

在保儀大夫1269週年聖誕千秋的重要日子裡，財團法人台北市木柵忠順廟秉持保生濟世、關懷弱勢的慈悲精神，特別舉辦愛心捐贈典禮，長期關懷雷特氏症病友家庭，以實際行動傳遞社會溫暖與信仰力量。

此次捐贈典禮由社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 #黃偉祥理事長 與曾雅莉秘書長代表出席參與，接受忠順廟所捐贈之家樂福提貨券。這份充滿愛與關懷的心意，將實際幫助全國雷特氏症家庭減輕生活與照顧上的經濟負擔，讓長期面對高額醫療、復健及照護壓力的家庭，在日常生活中獲得最直接且溫暖的支持。

雷特氏症是一種罕見神經發展疾病，患者需長期醫療、復健與全天候照護，對家庭而言，不僅是精神上的挑戰，更承受沉重的經濟壓力。因此，每一份善心資源，都如同黑夜中的一道光，照亮病友家庭走下去的道路。

黃偉祥理事長於典禮中感性表示：

「對於許多雷特氏症家庭來說，生活中的每一筆支出都得精打細算，尤其長期醫療與照護更是沉重負擔。木柵忠順廟長年以來持續關懷病友家庭，讓我們深深感受到社會的溫暖與信仰的力量。這份善念不只是物資上的幫助，更是給予家庭繼續努力下去的勇氣與希望。」

同時，木柵忠順廟 #陳欽賜董事長 也勉勵大家：

「廟宇不只是信仰中心，更應該成為社會溫暖的力量。信眾們的香油錢，除了敬神祈福，更希望能真正回饋社會、幫助需要幫助的人。看到病友家庭因為大家的愛心得到實際幫助，就是最有意義的事情。我們也期待能拋磚引玉，讓更多人一起關心罕見疾病與弱勢家庭。」

忠順廟多年來持續投入公益，不僅關懷弱勢族群，更積極支持醫療與社會福利工作，善用十方信眾的香油錢，將信仰化為具體行動，落實「取之社會、用之社會」的精神。這份來自信仰的善念，也讓更多身處困境中的家庭，感受到社會依然充滿希望與溫暖。

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會也再次表達最誠摯的感謝，感謝陳欽賜董事長暨全體董監事長期以來對雷特氏症家庭的支持與照顧。因為有社會各界的善心陪伴，病友家庭才能在艱辛的照顧道路上，走得更加堅定與安心。

願這份愛與善念持續流轉，讓更多需要幫助的人，都能被社會溫柔接住。
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#雷特氏症 Rett Syndrome

23/05/2026

💜 #醫療 與 #音樂 的溫柔守護｜雷特氏症家庭感恩相聚日
5月23日對於 #社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 而言，是一場今年第一站，充滿溫暖與感動的相聚時光。

我們非常榮幸邀請到來自臺中榮民總醫院 #遲景上醫師 、 #李秀芬醫師 。以及音樂治療師 #張乃文老師 ，一同參與此次台中病友家庭聯誼聚餐。此次活動共有38位病友與家屬參與，現場氣氛溫馨而熱絡，讓彼此在照顧旅程中感受到陪伴與支持的力量。

聚會中，遲景上醫師與李秀芬醫師以親切且溫柔的方式，為家長們分享雷特氏症在臨床照護上的觀察與經驗。醫師們不僅細心回應家長們長期照顧上的疑問，也耐心傾聽每一位家庭的心聲，讓家長們感受到醫療不只是專業，更是一份真誠的理解與陪伴。醫師溫暖的互動與關懷，讓許多家長在交流中獲得安定與鼓勵，也更加有力量面對未來的照顧道路。

此外，音樂治療師張乃文老師也於聯誼中，深入淺出地分享了「音樂治療」對於雷特氏症孩子的重要性。張老師提到，許多雷特氏症孩子雖然在語言表達與肢體動作上受到限制，但她們對於聲音、旋律與節奏，往往仍保有深刻且敏銳的感受能力。透過音樂的刺激與互動，不僅能幫助孩子提升專注力、情緒穩定與感官反應，也能增加與家人、治療師之間的互動連結。

對於雷特氏症孩子而言，音樂有時不只是娛樂，更是一種情感表達與溝通的橋樑。透過熟悉的旋律與節奏，孩子們能在安全且愉悅的環境中，慢慢建立反應、參與感與情緒交流，這也是音樂治療在特殊需求孩子身上極為珍貴的價值。

今天的聚會，不只是一次聯誼，更是一場彼此支持、彼此理解的溫暖相聚。看見每個家庭願意走出家門、互相交流，也讓我們更加相信，照顧的路上雖然辛苦，但我們始終不孤單。

最後，誠摯感謝每一位蒞臨現場的病友家庭，以及所有辛苦付出的醫師、老師與工作人員。因為有大家的參與陪伴，讓今天的活動充滿愛與感動，也期待未來我們能繼續攜手走下去，為 #罕見疾病 #雷特氏症 家庭創造更多支持與希望。

特別感謝
所有默默付出的每一位

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#雷特氏症 Rett Syndrome

21/05/2026

💜我們一直在進步
第四屆第四次會員大會圓滿完成
因為有您們的蒞臨，讓這場相聚充滿了溫暖與感動。
每一份關心、每一句鼓勵、每一次停下腳步的陪伴，對雷特氏症家庭而言，都是非常珍貴的力量。

本會理事長 黃偉祥 暨全體理監事、曾雅莉秘書長，特別感謝各界貴賓百忙之中親自蒞臨支持，給予雷特氏症家庭最深的關懷與鼓勵。您們的重視與陪伴，不僅帶來溫暖，更成為病友家庭持續走下去的重要力量，以及協會的工作夥伴、志工、志工家長團結一致形成了，非常美好的氣息。

特別感謝當日親自蒞臨支持的每一位貴賓：
張榮發慈善基金會董事長 吳景明及其團隊、富士博電子股份有限公司總經理 蔡文凱、航進科技股份有限公司副董事長 呂宜珊、吳哥醫療公益 張龍溢、顧問 吳鑑麒、住都大飯店經理 吳冠霖、彌海國際貿易有限公司董事長 朱慶興、中華熱心發展協會祕書長 黃信雄、雷特氏症病友關懷協會第三屆理事長 黃筱鈞、彌海國際貿易有限公司董事長夫人 吳季蓬、雷特氏症病友關懷協會榮譽理事長 曾麗華、普利邦法律事務所／律師顧問 張宜暉、葉庭嘉律師事務所／律師顧問 葉庭嘉、吳哥醫療公益 林蒲均、吳哥醫療公益 梁溢。

因為有您們，愛與希望才能持續延續；因為有社會的溫暖支持，讓更多雷特氏症家庭感受到被理解、被看見，也更有勇氣繼續向前。
非常感謝 #簡瑞廷 大哥協助拍攝與攝影。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會第四屆第四次會員大會圓滿完成，感謝所有會員、家屬與支持夥伴熱情參與。本次大會除進行會務報告與年度規劃...

16/05/2026

記得收看「 #綜藝大集合」
5/17 晚間民視8點 #首播
感謝有您，讓更多人看見雷特氏症家庭的需要

特別感謝 #財團法人台北市木柵忠順廟 #陳欽賜董事長 熱心支持與愛心協助，給予本會寶貴機會，能夠於知名電視節目 #瓜哥 主持《綜藝大集合》中進行公益宣傳，讓更多社會大眾有機會認識 罕見疾病「雷特氏症」及病友家庭長期面臨的照顧挑戰。

此次宣導活動，由 社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 創會長暨秘書長曾雅莉代表協會前往宣傳，同時也感謝常務理事修方順、理事陳立朋全程陪同參與，一同為雷特氏症病友發聲，傳遞關懷與希望。

雷特氏症（Rett Syndrome）是一種罕見神經發展疾病，大多發生於女孩身上。患者在出生初期通常與一般孩子無異，但在一歲半至三歲左右，會逐漸出現退化現象，包括語言能力消失、無法正常行走、重複性手部動作、肌肉張力異常、癲癇、脊椎側彎，以及嚴重的生活依賴等狀況。病友往往需要24小時長期照顧，也讓家庭承受龐大的心理與經濟壓力。

透過此次節目宣導，希望讓更多人了解雷特氏症病友家庭的不容易，也期待社會各界能持續給予支持與關懷，陪伴病友與家屬一起勇敢走下去。

再次感謝所有支持公益、關心罕病的善心人士，因為有您，愛與希望才能持續傳遞。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

13/05/2026

💜 #一份白米一份溫暖
感謝愛心善舉照亮雷特氏症家庭
在充滿溫暖與關懷的五月裡，社會善意再次匯聚成為被關注的重要力量。

感謝東區獅子會前會長張騰仁，熱心促成此次愛心捐贈。
也特別感謝 #洪武良 董事長
慷慨捐贈120包白米，溫暖支持社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會。

5月9日由本會 #程元良 經理及 #趙哲斌 專員代表前往接受捐贈。這份善意不只是物資上的幫助，更讓病友家庭感受到社會的關懷與陪伴。

因為有您們的愛心，讓我們在照顧路上多了一份力量與希望。

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#雷特氏症 Rett Syndrome

11/05/2026

💜 #愛的延續溫暖相挺
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會，誠摯感謝本會顧問 吳鑑麒 熱心促成，5月9日由 #財團法人台北市普濟寺 現任 #董事長賴志光 慷慨捐贈10萬元家樂福禮券，關懷全國雷特氏症與罕見疾病家庭。

此次善舉，更是將信眾平日奉獻的香油錢，轉化為照顧弱勢與病友家庭的實際行動，讓善念化為溫暖力量，持續照亮需要幫助的家庭。

同時也特別感謝前任董事長 #曹英華 與現任董事長 #賴志光 一同將愛與善念持續延續。此次捐贈由本會理事長 #黃偉祥 代表接受。

感謝每一份溫暖支持，讓病友家庭在照顧路上更有力量。
財團法人臺北市普濟寺

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