中華民國心臟病兒童基金會

中華民國心臟病兒童基金會 中華民國心臟病兒童基金會邀您一起守護先天性心臟病兒童，給他們最佳防禦力！

基金會從一九九九年起，設立「心臟病童獎學金」，每年頒發鼓勵給成績優異、具特殊才能以及有先天性身心障礙但仍努力向學的心臟病童，頒發獎學金金額超過新臺幣一千萬元。為了鼓勵心臟病童也應該從事適當的運動，每年舉辦歡心鼓舞運動會，教導心臟病童及家長運動分級的概念。

【2026.10.3紙黏土手作課程開放報名】10月的紙黏土手作課程我們安排了「療癒汪汪手鏡」創作， 歡迎報名參加💯✅活動時間2026/10/3 (週六)上午10：00 ~ 11：30作品: 療癒汪汪手鏡✅活動地點:台北市中正區青島西路11...
08/09/2026

【2026.10.3紙黏土手作課程開放報名】
10月的紙黏土手作課程我們安排了「療癒汪汪手鏡」創作， 歡迎報名參加💯
✅活動時間
2026/10/3 (週六)上午10：00 ~ 11：30
作品: 療癒汪汪手鏡
✅活動地點:台北市中正區青島西路11號5樓【兒心之家】
✅講師:盧彥伶/畢業於幼保科的黏土專業老師，同時也是先天性心臟病友
✅參加對象:先天性心臟病童及家長，每梯次15個名額
✅報名方式:線上報名 (收到E-mail即表示報名成功)
請於2026.9.28前填寫報名表單👉https://forms.gle/ymB659doQ6MBbjet5
✅注意事項:
報名後若不克參加，請『務必』與我們聯絡，如無故不到，將取消下次參加活動資格
本會保有是否開課的權益，如不開課，將以E-mail方式通知
✅主辦單位
中華民國心臟病兒童基金會
#中華民國心臟病兒童基金會
#紙黏土手作課

【單一心室病患長期追蹤要注意哪些事? 】 #什麼是單一心室?單一心室是先天性心臟病族群中相對少數但也是比較複雜、比較嚴重的一群，單一心室其實不是單一疾病，而是很多不同種類疾病綜合在一起的統稱，不過它們有一些共同的特徵，每個孩子的疾病類型以及...
01/09/2026

【單一心室病患長期追蹤要注意哪些事? 】
#什麼是單一心室?
單一心室是先天性心臟病族群中相對少數但也是比較複雜、比較嚴重的一群，單一心室其實不是單一疾病，而是很多不同種類疾病綜合在一起的統稱，不過它們有一些共同的特徵，每個孩子的疾病類型以及在人生不同時期會遇到的問題都不太一樣。

什麼叫單一心室呢？一般人的心臟裡面有四個房間，在四個房間裡有兩個心室，這兩個心室分別有兩個不同的作用；右心室會把血液打到肺部，左心室則會把血液打到全身，這兩個心室就像是人體內的兩個馬達，負責把血擠壓出去。然而，單一心室的病患體內就只有一個可以發揮功能的心室，原因可能是其中一個心室發育得非常小或者是兩個心室完全融合、連在一起，根本沒有辦法隔開。如此一來，孩子的心臟就只剩下一個主要能用的馬達在運作。

這個馬達如果要當兩個心室來使用，會非常地辛苦，而且在這樣的情況下，體內的缺氧血與充氧血會混合在一起，會出現所謂的發紺，也就是嘴唇會看起來黑黑、紫紫的現象。所以，孩子會需要一些醫療上的幫忙，包括可能需要進行心導管或是手術來解決這樣的問題以及改善缺氧的狀況。

#單一心室的三階段手術治療
一般來說，走向單一心室的先天性心臟病患，在治療與照顧上會經歷幾個不同的階段，而在不同的階段，每個孩子的年齡與開刀狀況也不相同，所以每一個時期所需要密切觀察的細節也都不太一樣。通常可以分為三個時期，包括剛出生不久的嬰兒期；第二是過渡期；第三則是大概兩歲到四、五歲左右的重建手術完成期。

✅第一階段-嬰兒期
最需要密切觀察的是孩子剛出生時的血氧狀況到底是如何?同時也要密切觀察孩子的體重成長。不管血氧太低還是太高、流到肺部的血量過少或過多，都可能會因為心臟功能負荷過重、太累而影響到孩子的食慾，體重成長自然就會非常慢。

如果孩子喝一次奶常常需要花超過 30分鐘，或是吃奶時一邊吃一邊會一直冒汗、吃一吃就變得很喘甚至根本吃不下，通常就是因為心臟太累了，導致沒有多餘的體力繼續吸吮，這些狀況在臨床上都是不正常的，代表可能需要進行藥物調整，或者是做其他醫療上的介入治療。

另外是觀察血氧，有些孩子可能會需要帶血氧機回家監測，如果家裡沒有儀器，也一定要學會觀察孩子的唇色，掌握平常的嘴唇顏色大約是如何。如果發現嘴唇突然間變得比平常還黑，就表示可能有缺氧的狀況；相反地，如果看起來很紅，表示血氧是比較高的。只要發現唇色跟平時差太多，可能就是身體發出的異常警訊，要多加注意。

血氧太高或太低都需要採取一些醫療處置，來保護孩子的心臟、肺動脈以及肺血管。例如如果血氧太高，代表流到肺部的血流量太多，這時候可能會安排肺動脈繃紮術來限制流到肺部的血流，進而保護肺血管。相反地，如果流到肺部的血液太少，造成孩子過黑、血氧太低，可能就必須動手術放置人工血管或是架設支架來增加到肺部的血流量，這是在第一階段嬰兒期所要努力與把關的地方。

✅第二階段-過渡期
這個階段通常會是在孩子出生四個月到九個月的時候，目的是先把完成期的一半工作準備好。在這個階段，我們會把上腔靜脈（簡單來說，就是收集上半身靜脈血液的血管）直接導引、連接到肺動脈。如此一來，上半身的靜脈血就不需要再經過心臟而是直接流到肺動脈去，能夠大幅減輕心臟的負擔，並且改善血氧。

術後必須注意血液回流的狀況以及手術接口的通暢度，萬一孩子有肺動脈壓過高的情形，會讓上半身的靜脈血回流不好，這時候要特別注意孩子的上半身，尤其是頭部、臉部和雙手是不是有水腫的狀況。如果發生水腫，孩子有時會伴隨著不明原因的頭痛或表現得非常煩躁不安，這時要高度懷疑是不是上半身的靜脈壓力偏高，導致靜脈血流回流不順所導致。

此外，第二階段的手術完成後，我們也必須知道孩子的血氧可能會跟手術前不太一樣。大部分孩子在這個階段開刀完成後，血氧大致上會落在75% 到85% 之間。如果發現孩子的血氧數字跟平時相比差太多，譬如說原本大約有80%，但現在突然掉到只剩60%，就必須提高警覺、儘速就醫。

✅第三階段-完成期
到了第三個階段，大約是孩子兩歲到四、五歲左右，就可以進行完成期，也就是所謂的Fontan單一心室手術，把下半身、也就是下腔靜脈的血液，直接連接到肺動脈。

當手術完成之後，全身所有的靜脈血液都不會經過心臟，而是直接流進肺動脈去進行氣體交換，之後再流回心臟，由心臟這個馬達把血液打到全身。到了這個階段，孩子理論上就可以有很長的一段時間不需要再動手術。這時候，全身的缺氧血和充氧血會完全分開，這樣一來，孩子的血氧就能得到改善，運動耐受力與體力也都會因此進步，心臟的負擔也同時減輕。

手術剛完成時，因為心臟有了一個全新且不同的循環結構，血氧會大幅上升。不過通常心臟手術後，孩子身上都會接一根胸管來引流胸腔與肺部的積水，我們會密切觀察積水有沒有順利排空，越早排空、把胸管拔掉，就代表孩子的身體適應這個新循環的狀況越好。如果出院之後孩子有這樣大幅度的進步，理論上他的活動力和運動狀況應該也會好很多。爸爸媽媽可以多觀察他日常生活的行動，看看他在玩耍的時候，體力是不是變好了。

不過，有時候在缺氧血與充氧血中間，因為手術設計或術後照顧的需要，醫生會留一個減壓小孔（fenestration）以備不時之需。這個小孔並不是每個人都必須做，而是選擇性的針對特定病患。如果在術前評估時，發現孩子的肺壓稍微偏高，為了術後的安全，我們常會留下一個減壓小孔。這個小孔的作用在於當肺動脈壓力突然增加時，能提供一個洩壓的管道，避免肺壓上升得太高。當然，這會付出一些小小的代價，那就是缺氧血有時會透過這個小孔混入全身的循環，所以全身的血氧會稍微降低。

因此，在手術後，我們必須了解孩子是不是有留下這個減壓小孔。如果沒有留，孩子平時的血氧通常會比較好，大約在95%到97%左右；如果有留減壓小孔，術後的血氧可能就會稍微低一點，大約在90%左右，甚至有些人會再更低一些，這都是預期中的生理現象，爸爸媽媽不用過度驚慌。

時間久了之後，如果狀況穩定、沒有肺動脈高壓突然上升的問題而且孩子的體力也非常良好，未來也可以視狀況利用心導管手術放入一個關閉器，把這個減壓小孔給關起來。

#術後的長期問題
手術完成後，孩子會迎來一個全新的循環。不過，家長們要有一個非常重要的觀念:單一心室分階段手術雖然是一個「矯正手術」，但矯正完之後，沒有辦法和完全健康的雙心室循環一模一樣。畢竟，這樣的單心室循環是一個不自然的循環，長期下來還是會帶來一些慢性的問題。

這些長期問題大概可以歸納為以下三項：

(一) 靜脈壓力偏高
靜脈的流動其實就像是水壓或瀑布一樣，一定是由壓力高的地方（高處）往壓力低的地方（低處）流，在我們設計的新循環裡，低壓的地方就是肺部，所以靜脈的壓力一定要比肺部的壓力還要高，才有辦法順利流進肺部去進行氣體交換。因此，所有的單一心室病患，長期而言身體都必須維持在一個高靜脈壓的狀態，這也是許多長期併發症的根源。

(二) 心臟輸出血量(搏出量)受限
第二個問題是運動體力比較受限，簡單來說，這是心臟一個幫浦和兩個幫浦的差別，單一心室的病人全身上下就只有一個幫浦可以使用，一般來說，日常生活的活動大概都不會有太大的問題，但如果要參與競賽型或劇烈的運動時，單一心室比較沒有辦法在瞬間擠壓出大量的血液。所以，在劇烈運動時，孩子會比較容易感覺到喘或者是疲累。

(三) 血液含氧量(血氧)可能會略低
第三個長期需要注意的問題是血氧，每個孩子的血氧狀況可能都不太一樣，特別是手術時有保留一個減壓小孔的病患，平時休息時的血氧一般會稍微低一些，這是因為部分缺氧血會透過這個減壓小孔直接混入心臟內部的充氧血中。因此，大部分有留小孔的孩子，休息時的血氧通常會落在 90% 到 95% 之間，在臨床上，算是一個不正常中的正常現象。

不過，也有些孩子的血氧數字會再更低一點，可能代表身體內還合併有其他從靜脈到全身的側枝分流。血氧越低，往往連帶對孩子的日常活動或運動耐受力也會有一些影響；而且長期下來，過低的血氧也會對全身上下的器官功能帶來一些慢性的傷害。

#長期追蹤要注意哪些事?

✅務必定期回診
在這邊想跟所有爸爸媽媽分享一個非常關鍵的觀念，單一心室病童的照顧絕對不是平時放任不管，等到身體出現狀況、有症狀才急忙到醫院治療。這類複雜的孩子一定要終身追蹤，而且我們最希望的是在症狀還沒有出現之前就主動出擊，走在症狀的前面先發現問題，並及早進行預防性介入。所以定期回診為孩子安排跨系統的檢查，對維持生活品質與健康來說非常重要。

一般來說，在兒童期大約是每三到四年做一次大型的追蹤檢查。因為在這個階段，大部分的孩子才剛開完刀沒多久，比較少在年紀還很小或手術後時間還很短的時候就出現嚴重的併發症，如果孩子的活動力和整體生長發育狀況都算良好，大約每三到四年安排一次較全面的檢查就可以。到了青少年期，追蹤間隔會縮短到大約一到三年；成年期後由於新循環在體內運作的時間拉得很長，反而需要在較短的時間內（例如每年）就做一次全身性的詳細檢查。

✅依臨床狀況安排檢查
檢查項目會因每個人的具體需求而有所不同，但並非每次追蹤都要把每一項做完，醫師會依據孩子的臨床症狀與狀況來彈性選擇。最基本的檢查是心電圖和心臟超音波，如果懷疑孩子有心律不整的問題或是想進一步評估運動體能狀況，可能會安排24小時心電圖或心肺運動測試。此外，有時也會需要利用核磁共振（MRI）來測量心臟更精密的結構與幫浦功能。

在抽血檢驗方面，我們可以檢查心衰竭指數來評估心臟的疲勞程度。至於其他系統方面的檢查，像是肝功能、腎功能、血小板數量、腫瘤指數等，或是安排其他部位的超音波與電腦斷層掃描（CT），也都是可能需要的項目。同時，我們也可能會安排驗尿，來看看孩子是否有蛋白尿的現象。

✅給家長的小叮嚀
提醒各位家長千萬不要怕麻煩醫生!因為這類複雜的先天性心臟病本來就非常需要定期看診並接受詳細檢查，在照護上寧可多跑一趟醫院檢查，也絕對不要因為疏忽而錯過任何身體的求救信號。

強烈建議每位病友或家長，隨身準備一份個人基本醫療資訊卡，因為當需要就醫或是出遠門旅遊時，不見得是在平時就醫的醫院看診，急診醫師也未必非常清楚複雜的心臟結構。也建議隨身記錄自己平時穩定的血氧大概是多少、目前正在使用的藥物有哪幾種（包含抗凝血劑與劑量）以及緊急聯絡人是誰。這樣一來，就能在最關鍵的時刻讓急診的第一線醫師迅速且精確地掌握您的身體狀況。

#四個重要系統的追蹤
單一心室病患雖然一開始是心臟結構的問題，但絕對不只有影響心臟而已，高靜脈壓與心臟輸出血量受限(心搏出量的限制)在體內會引起全身器官的連鎖效應。因此，長期追蹤大致上可以劃分為以下四個重要的器官系統與部位:

(一)心臟血管與血液系統
心臟方面主要會評估兩個層面：第一是有沒有心律不整的發生；第二是整體的運動與體力狀況，有沒有心臟疲勞、也就是心臟衰竭的徵兆。

心臟內部有許多像電線一樣的結構，也就是傳導系統。由於孩子的心臟動過手術，這些電線難免會受到波及與影響。當傷口癒合、組織結疤的時候，電氣傳導就容易發生混亂而開始亂跳，進而引發心律不整。一旦心跳不規律，體內血液的流動就會變得更不順暢，心臟想要把血液打到全身就會變得更加困難。

✅在日常生活中必須特別留意：
1.會不會突然間心跳跳得非常快(心悸、冒冷汗)？
2.會不會無緣無故出現頭暈、眩暈的現象？
3.在運動時，有沒有出現胸口悶痛的狀況？

另外，也必須評估孩子的體力變化：有沒有無故體力大幅下降?例如原本可以很輕鬆完成的事情，現在做一下就變得很喘？如果發現孩子有這些狀況，都可能是心臟發出的警訊，一定要多加留意並及時回診評估。

由於單一心室循環血流的速度本來就比較慢，在血流緩慢的情況下，如果又碰上心律不整、心跳不規律，血流速度就會變得更慢更不順，這時候，血液就非常容易在血管內凝結成血塊，也就是我們常說的血栓，這也是為什麼我們要特別防範血管栓塞的原因。所以，基本上所有單一心室病患為了防範血管內形成血栓，通常都需要服用不同種類的抗凝血藥物，有些孩子使用的是抗血小板藥物（例如阿斯匹靈），有些孩子則需要使用抗凝血劑。

如果真的不幸形成了血栓並隨著血流跑到肺部、甚至跑到腦部，會引起非常嚴重的併發症，如果是單腳出現異常的腫脹與疼痛，可能是深部靜脈栓塞，如果血栓順著血流跑到腦部血管，就會造成中風。

單一心室病患本身就是中風的高危險群，因為病童在不自然的循環結構下，缺氧血常有機會直接混入充氧血中，如果腿部或其他靜脈系統長了血栓，當血栓流回心臟時就有可能繞過肺部血管的過濾，直接從靜脈側跑到動脈側，隨後被心臟打往腦部，進而塞住腦血管造成中風。所以，如果發現孩子突然間說話口齒不清、吞嚥有困難、或是單側肢體無力（手腳抬不起來），一定要高度懷疑是中風的症狀，必須立刻送醫。

如果孩子突然感到胸痛、呼吸急促，則要擔心是不是血栓跑到肺部，塞住了肺部的血管，造成嚴重的肺栓塞，會導致肺部無法進行氣體交換，進而引起呼吸困難，且血氧濃度也會跟著急遽下降。另外，如果孩子咳嗽的時候發現痰裡面帶有血絲，也是很不正常的狀況，一定要特別提高警覺。

(二)肝臟
第二個部分主要是跟肝臟有關，因為肝臟和心臟是鄰近的器官，所有流過肝臟的血液，下一站就是要進入心臟。當心臟功能不好或是長期處在一種「高靜脈壓」的狀態時，在體內就像是塞車一樣，當血液卡在肝臟、進不了心臟時，肝臟長期下來會處於充血和淤血的狀態，時間久了就容易慢慢變硬，也就是所謂的肝硬化，甚至在時間拉得更長之後，還可能會增加長腫瘤的風險。

✅在日常追蹤中要特別注意:
1.肚子會不會異常發脹：可能是脹氣但也很可能是肚子裡開始積水，也就是產生了腹水。
2.皮膚或眼睛變黃：也就是觀察有沒有黃疸的現象，這是肝功能不良的一個重要症狀。
3.右側肋骨下方會不會感覺不舒服：例如孩子會抱怨右肋下會痛、脹，或者家長摸孩子肚子時在右邊肋骨下方摸到硬塊，這個硬塊可能就是肝臟腫大。

(三)腸胃與淋巴系統
第三個部分跟呼吸道與腸胃道系統有關，當體內靜脈壓高到一定程度時，會波及到腸子，原本腸子在吸收營養之後，必須順著靜脈血流回心臟；一旦靜脈壓力太高導致腸子裡的血液無法回流時，會把好不容易吸收的營養尤其是蛋白質從腸道壁擠出去並且流失掉，這就是臨床上非常需要注意的蛋白質流失腸病變(Protein-losing enteropathy)，會造成身體的蛋白質流失太多，進而引發下肢與眼皮水腫，孩子也可能會出現長期拉肚子、反覆拉軟便的症狀。

呼吸道也是一樣的道理，如果靜脈壓非常高，呼吸道裡會開始有液體或物質滲漏到氣管與支氣管的管腔裡面，當呼吸道和氣管內部被塞滿時，孩子會產生很多類似痰、但是比痰還要黏稠許多倍的膠狀黏液或像橡皮糖一樣的痰塊，有些孩子甚至在劇烈咳嗽時，會咳出一整條像白色樹枝狀的東西，在醫學上稱為塑膠性支氣管炎（Plastic bronchitis），那些樹枝狀物就是支氣管內部的分泌物凝固成的物質，是一個非常危險的窒息與求救警訊，代表孩子的心臟循環出現狀況，甚至已經嚴重波及到腸胃與呼吸道，必須立刻回醫院做進一步的評估與治療。

(四)其他重要系統（包括骨骼、腎臟以及整體的生長發育及心理狀況）
當腎臟後端（靜脈）的壓力上升，會導致腎臟過濾與代謝身體廢物的功能下降，有些孩子如果心臟功能不好，腎臟功能也會連帶變差，進而出現尿蛋白增加(蛋白尿)的現象。在骨骼方面，這類單一心室的病童平時很容易缺乏維生素D，進而導致骨骼發育不良，讓整體的生長發育速度較遲緩。

最後，心理與神經發展方面也相當重要。這些孩子從小到大歷經了多次的住院與開刀，就醫時間拉長，有時難免會在發展上造成一些問題。當孩子年紀漸漸長大，也可能因為疾病本身的因素例如擔心自己的體力無法像其他孩子一樣進行劇烈運動，或是與同儕相處時感受到自己的不同，進而產生心理上的壓力和情緒。成人後也有些病友會開始感覺到焦慮，不管是對疾病本身的擔憂還是對日常生活的焦慮，這時更需要身邊的人提供心理支持、關懷與溫暖的陪伴。

如果覺得壓力很大，隨時都可以向心理師求助。此外，由於每個人的病況不同，隨著年紀增長，一定要越來越了解自己的身體狀況，在疾病穩定的時候，就應該提早認識並預期未來可能會發生什麼樣的問題，甚至如果未來真的面臨病況不樂觀的時候，自己要做什麼樣的醫療選擇，也應該要逐步做好這樣的計劃，把對未來的掌握權，牢牢放在自己的手中。

#日常生活中可以為孩子做些什麼？

(一)避免脫水與補充足夠的水分
為了避免血栓的產生，除了平時必須按時服用抗凝血藥物之外，避免脫水與多喝水可以保持血管與循環管路的暢通。如果身體水分不足，血液變得太黏稠或太濃，會大幅增加血管內產生血栓的風險。特別是當孩子發燒、腹瀉或者在炎熱的夏天運動流汗很多時，家長一定要比平常更加積極、主動地幫孩子補充足夠的水分。

(二)運動
很多家長常常會非常擔心：「我的孩子有先天性心臟病，他真的可以運動嗎？」事實上，當然是可以運動的！相反地，我們其實非常鼓勵孩子進行適度的有氧運動，不但可以提升心肺健康，身體在活動時血液循環也會變好，比較不容易在體內產生血栓。

但是，有一項運動是必須絕對避免的，那就是閉氣的劇烈重訓或舉重，因為當用力憋氣、咬牙出力的瞬間，胸腔內的壓力會突然急遽上升，會直接阻擋靜脈血液流回肺部，導致心臟瞬間沒有血液可以打出去，這是非常危險、甚至可能導致休克的狀況。所以，我們雖然非常鼓勵適度的有氧運動，但請一定要避免劇烈重訓、舉重等會需要閉氣用力的動作。

#成年後的照護重點
隨著醫療與外科手術的進步，目前單一心室病患的30年存活率已經高達 80% 到 85% 以上。現在在全球已經有超過萬名以上的成年病友，而這些成年病友在全體單一心室患者中所佔的比例也越來越高。不過，由於解剖結構的不同，這類病友還是會有一些需要特別注意的慢性健康問題，成年之後的照護與追蹤需求，也會跟兒童時期有些不太一樣。其中包括了心臟與其他身體器官的變化，以及懷孕風險評估與避孕等注意事項。

(一)心律不整與血栓預防
心律不整在成人階段依然是一件非常重要的事情，而且心律不整會隨著年齡增長而變得越容易出現。所以，如果成年病友突然覺得心跳跳得太快，一定要非常注意是不是有心律不整，並且在成人期同樣要注意血栓的形成。

有些比較早期接受單一心室手術的成年病友，當年的開刀方式跟最近這幾年常使用的方法不太一樣。當時連接靜脈血管的方式在時間拉長之後，很容易因為血流阻力與高壓導致心房過度擴大進而引發嚴重的慢性心律不整。

如果出現這種狀況，有時會需要安排重新翻修管路的手術，在臨床上叫做Fontan 轉換手術（Fontan conversion），使用另外一種新式的單一心室手術方法（例如全腔靜脈-肺動脈連接術TCPC）來重組血管，並在手術進行的同時，利用冷凍消融技術來整流、修復心律不整的傳導路徑，徹底處理心律不整的現象，讓心臟不再亂跳。

(二)定期做肝臟、腎臟的追蹤
隨著年紀增長，肝臟有可能由於血管長期處於高壓狀態而發生纖維化，甚至逐漸變硬。所以，病友年紀越大，越需要定期做肝臟的追蹤，也就是定期進行腹部超音波掃描，必要時可以加做肝臟纖維化的檢測，並配合抽血檢查來綜合評估。

腎臟也一樣需要定期檢查，對於肌肉量較少的病患，如果只用一般的肌酸酐來估算腎功能，數值可能會不夠精確，這時也可以考慮加驗 Cystatin C（胱蛋白 C）。

(三)成人慢性病預防
病友們長大之後也可能會面臨成人慢性病例如高血壓、糖尿病、肥胖等問題，這些慢性病會讓原本的血管狀況更加惡化，在日常生活中一定要做好預防工作，避免讓更多不好的身體狀況同時找上門。同時，請一定要戒菸，因為抽菸會讓血管狀況變得更嚴重。

(四)懷孕與避孕
懷孕本身就算對於健康的女性來說，都是一個影響極大、非常辛苦的身體考驗，如果心臟功能正常，影響會小一點點；但對單一心室病友來說，懷孕會造成全身的血液量大幅增加，對原本就脆弱、不自然的單一心室循環會造成非常巨大的負擔。因此，單一心室女性懷孕可能會大幅增加心臟衰竭或血管內形成血栓的機率，流產的風險也會隨之提高。

不是說單一心室的病友就絕對不能懷孕生產，臨床上還是有病友成功懷孕、順利生產而且母子均安、沒有發生任何併發症的案例。但是，在預備懷孕之前，一定要諮詢心臟科與婦產科醫師，如果心臟功能已經開始變差、有其他的併發症或是血氧濃度很低，為了生命安全著想，還是會建議避免懷孕比較妥當。相反地，如果評估下來各項心臟功能都還算良好，發生心臟衰竭的風險性沒有那麼高，那麼在醫療團隊仔細地監測與保護之下，依然有機會可以順利懷孕成功。

另外，關於避孕的問題，有些口服避孕藥含有動情素，會大幅增加身體形成血栓的風險，對於單一心室的病友而言，因為血液流動較慢，形成血栓的風險本來就比一般人高，因此必須絕對避免服用含有動情素的避孕藥。如果需要避孕可以選擇其他種類，例如純黃體素的藥物或者是使用子宮內避孕器，都是臨床上比較推薦且安全的選擇。

#注意五大危險警訊
單一心室循環是一個非常脆弱、但卻珍貴的平衡，對一般人來說看似普通的症狀，或是感覺像個小感冒的輕微不適，對單一心室的病患來說，都有可能隱藏著嚴重的危機，是身體發出的求救信號。所以平時一定要非常仔細觀察，一旦發現危險警訊，就必須立刻尋求醫療協助，或是直接掛急診。

⚠️血氧突然降低很多
假設平時血氧很穩定，但突然比原本穩定的數字掉了 5% 以上，就必須要特別小心，有可能是因為心臟內部的血管出現異常栓塞，或者是氧氣供應系統出現狀況。

⚠️出現呼吸困難
如果孩子出現呼吸困難，或者是咳出非常多像橡皮糖一樣、呈現小樹枝狀的痰塊，代表氣管已經被嚴重的黏稠分泌物塞住，會有窒息的風險，必須立即就醫。

⚠️心律異常（例如突然心跳過快）
如果心臟突然跳得很快甚至伴隨冒冷汗，就要非常注意是否為心律不整發作。單一心室的病友一旦發生心律不整，會導致心臟無法順暢地把血液打到全身，這時候往往需要一些緊急藥物的幫忙。

⚠️體重突然增加和水腫
原則上，孩子的體重平時應該要保持在穩定的狀態，如果在一、兩天之內突然出現水腫或是體重增加得太快，很有可能表示身體裡有鹽分和水分的滯留，造成嚴重的積水。這些積水可能積在肚子裡（腹水），也可能積在全身組織中（可能是因蛋白質流失性腸病變，導致蛋白質流失過多而造成嚴重水腫），必須立刻就醫。

⚠️出現疑似中風的症狀
如果孩子突然出現疑似中風的症狀，例如單側手腳無力、嘴歪眼斜、說話口齒不清；或者是單側的腳突然發腫、發脹、疼痛，這都要高度懷疑是血栓塞住血管。另外，若有異常的出血情形，也都必須非常小心。在日常生活中，千萬不要讓身體處於缺水狀態，特別是在炎熱的夏天，運動時如果身體水分補充不夠導致血液太過黏稠，就會大大增加血栓形成的風險。

Q&A
✅單一心室的病人接受侵入性牙科處置前，是否需預防性使用抗生素預防感染性心內膜炎?
以目前國際與臨床的指引，這類病友在接受侵入性牙科處置時，非常建議要使用預防性抗生素。因為單一心室的病友多多少少都會有瓣膜方面的問題，且心臟裡面可能仍有靜脈血（缺氧血）不經過肺部直接通往動脈血（充氧血）的通道，在做牙科處置（例如拔牙、洗牙、深部牙周治療等會造成流血的侵入性治療）時，口腔裡的細菌就可能趁機經由傷口跑進血液循環中，當這些細菌隨血流在體內流動，從靜脈側流到動脈側或是流進心臟裡面，就非常容易黏附在心臟內部的瓣膜或人工血管材質上，進而引發極具生命危險的「感染性心內膜炎」。所以，強烈建議病友在進行牙科手術前半小時到一小時，先服用預防性的抗生素來保護自己。

基本上依照目前的醫學標準，這種預防性用藥只需要在手術前吃一次，不過這一次的劑量會比較大。在出發做牙科手術前先吃完這一次的藥，等藥效發揮作用再接受治療，這樣不論是家長、病友還是牙科醫師，大家都會安心許多！

✅單一心室的病人建議施打那些疫苗來降低呼吸道感染引發心肺負擔的風險?
以目前的醫學建議來說，就算是心臟完全沒有問題的小朋友，也都建議疫苗打得越完整、越多越好，家長唯一需要考量的，通常是經濟上的負擔，因為現在自費疫苗越來越多，但價格也越來越貴，例如一些新型的預防呼吸道融合病毒（RSV）的單株抗體，打一劑可能就要一萬多元，不過，如果預算允許，施打這些自費疫苗確實能為孩子帶來非常好的防護效果。

特別是對於單一心室的病童來說，有些孩子可能會合併一些免疫功能方面的問題；或者因為疾病的關係，經常需要進出醫院接受侵入性的醫療處置，自然會讓他們在環境中接觸到病原以及被他人感染的機會變高。

再者，一般的孩子感冒可能休養幾天就好了，但單一心室的孩子如果感染了同樣的感冒，因為心臟本身功能受限、儲備力不足，病情往往會變得非常嚴重（例如容易併發肺炎或心衰竭）。因此，更需要補足所有能打的疫苗提供更好的保護。

除了政府規定的公費常規疫苗之外，我們通常會建議家長可以再為孩子額外多補充自費疫苗，例如：自費的多價肺炎鏈球菌疫苗、腸病毒疫苗、流行性腦脊髓膜炎（腦膜炎雙球菌）疫苗，以及剛剛提到的呼吸道融合病毒（RSV）單株抗體。目前來說，這些都是對先天性心臟病童非常重要、且高度建議施打的疫苗。

✅單一心室的病人可以長途旅遊嗎?搭飛機要注意什麼事？
單一心室的病友如果是處於穩定期，也就是平時生活基本上沒有問題、不會喘，也沒有一些急性問題時，對於日常生活或運動通常不會有太大的限制。當然，運動方面一些憋氣、劇烈的重訓要避免，不過旅遊本身並不是非常劇烈的運動，所以是完全可以的！

不過，出遊時要注意一些事情，像是搭飛機。搭飛機本身並沒有不行，但如果是長途飛行，需要坐在座位上的時間相當久，對於一般人來說，如果有特殊體質，就可能因為久坐而出現血栓（即俗稱的經濟艙症候群）；對於單一心室的病友而言，也是同樣的狀況。所以，不是不能搭長途飛機，而是一定要注意當時間久了，全身都要稍微動一動、站起來走一走。千萬不要長時間坐在座位上，否則如果真的腿部長了血栓把血管塞住，就會有非常嚴重的後果。

另外，出國時藥物一定要攜帶足夠，就醫小卡也務必要準備好，出發前要先想好萬一到當地真的有緊急需要時，可以到哪裡求助。同時，建議出國前可以先保好海外醫療保險，萬一真的不幸在國外就醫，醫療費用才不會太過昂貴而難以負擔。

🎯資料來源/
臺大雲林分院小兒心臟科 林杏佳醫師2026/8/8直播演講內容

在YouTube觀看影片👇
https://youtu.be/bxohr1hoaIM

#單一心室病患長期追蹤要注意哪些事?
#台大雲林分院小兒心臟科
#林杏佳醫師
#中華民國心臟病兒童基金會

25/08/2026

【為孩子開學做好準備的八個方法】
暑假即將結束，你的孩子準備好迎接開學了嗎?
及早做好準備，可以讓孩子的身心都保持穩定，不會因為開學後的緊湊生活而亂了手腳，還能讓學習力提升!你可以這樣做:

一、教孩子樂觀面對開學
家長的態度對孩子有直接的影響，父母可以正向的態度跟孩子聊聊開學讓人期待的地方，例如跟好朋友見面或認識新朋友、學習新知的成就感等。

二、與孩子一起為新學期設定目標
擬定明確的目標，孩子不但會更有動力完成學校的各種事務，還能學習如何做時間規劃，目標盡量要具體可行，例如完成一件創作作品、閱讀自擬的書單、爭取擔任幹部或小老師、完成每週運動計畫等，完成後可以給予孩子一些回饋與鼓勵。

三、調整作息
提早一週左右讓孩子調整與開學期間同步的作息時間，可以讓開學後的行程更順利，且有助於穩定孩子的情緒。

四、提早準備開學用物
開學前一週先準備開學用物，例如書包、餐袋、水壺、文具、泳具等，建議選擇有寬肩帶、背部支撐以及有隔層的書包，將較重的物品放在最靠近背部中央的位置，書包的重量不超過孩子體重的 10% ~ 20%，開學後每週檢查書包，取出不需要的物品以避免書包過重。

五、養成在家吃早餐的習慣
研究發現每天吃早餐的小孩，在葉酸、鈣、鐵與碘等與成長有關的重要營養素的攝取上，都優於沒有吃早餐習慣的小孩，而且吃完早餐再上課可以讓孩子的血糖保持穩定，讓學習力更好，盡量讓孩子早起，才有充裕的時間吃完早餐再出門。

六、事先為孩子安排寫功課的環境
安排安靜、不容易被干擾、不使用電子產品的環境，並保留充足的時間做功課。

七、晚餐後設定閱讀時間
晚餐後排定一個不使用3C產品的閱讀時間，讓孩子挑選有興趣的書籍閱讀，並設定目標，例如每個月看完一本書，並與孩子討論書本中的內容，可以提升孩子的專注力以及閱讀理解能力。

八、為有特殊醫療需求的孩子做準備
先天性心臟病童如果有特殊醫療需求，可以事先與學校溝通並確認相關設備是否可取得，例如氧氣瓶、血氧機、AED等，家長可以為孩子準備緊急醫療小卡隨身攜帶，說明疾病診斷、目前用藥、治療醫院以及日常生活注意事項，以備不時之需。

參考資料/

Back-to-School Tips for Families/ American Academy of Pediatrics

https://healthychildren.org/English/ages-stages/gradeschool/school/Pages/back-to-school-tips.aspx

18/08/2026

【心臟病患放心喝咖啡的最佳方式🤗】
咖啡是全球最受歡迎的飲料之一，也是現代人共通的社交語言與日常習慣，從咖啡豆的產區、處理方式到烘焙程度有著無數種變化方式，且具有多樣化的選擇，幾乎每個人都能找到適合自己口感的調配方式。

咖啡富含綠原酸（Chlorogenic acids）與多種植物多酚，具有抗氧化與抗發炎的好處，近年來越來越多權威醫學研究顯示，對於一般健康成年人來說，適量飲用黑咖啡（每天不超過 3–5 杯）具有潛在的多重健康效益，例如降低慢性病包括第二型糖尿病、心血管疾病等以及某些癌症的風險。

然而，心臟病患喝咖啡要考量咖啡因對血壓與心律的影響，仍須提高警覺，美國心臟協會(AHA)於2026 年7月發表在權威期刊《Circulation》上的最新科學聲明也強調，咖啡怎麼喝、加了什麼以及考量個人的基因與體質，才是決定如何健康喝咖啡的關鍵🧑‍⚕️

#咖啡對血壓與心律的影響
美國心臟協會的聲明指出，咖啡及咖啡因對血壓的影響相當複雜，且短時間攝取的急性效應與長期習慣性飲用的慢性效應，呈現截然不同的生理結果。

#急性效應：
咖啡因會拮抗人體的腺苷受體（Adenosine receptors）並刺激交感神經引發血管收縮，讓血壓短暫上升，高血壓患者對此反應會更加敏感，發表在權威期刊《Hypertension》的研究就發現，高血壓男性在攝取250 mg咖啡因後，其收縮壓與舒張壓的上升幅度，比血壓正常者高出1.5倍以上。

在運動前攝取咖啡因或能量飲料，也可能會提高運動中的收縮壓，對高血壓患者帶來額外風險。2022年針對「運動併用含咖啡因能量飲料對心血管與血壓反應影響」的系統性回顧與統合分析研究就發現，在動態有氧運動期間，相較於對照組，攝取含咖啡因能量飲料者會使運動中的收縮壓顯著增加約 9.02 mmHg。研究結果提醒高血壓患者或高血壓潛在族群，運動本身就會提高血壓，如果再加上咖啡因與能量飲料成分的疊加作用，會大幅增加運動中血壓過高的心血管負擔與風險。

#慢性效應：
長期規律飲用咖啡的大腦與心血管系統會對咖啡因產生耐受性（Tolerance），使短期的升壓作用顯著減弱；同時，咖啡豆中富含的綠原酸與植物多酚具有良好的抗氧化與改善血管內皮功能作用，會部分抵消咖啡因的升壓效應。

一般來說，如果血壓已經控制穩定，適量飲用(1–2 杯/日)咖啡通常是安全的，但是如果血壓尚未穩定控制，則建議避免短時間大量攝取咖啡因（特別是能量飲料或濃縮咖啡因錠），以避免血壓急遽飆升。

雖然慢性效應總和來說對身體的影響偏向中性或具保護性，仍應考量每個人體內代謝咖啡因的酵素(CYP1A2)活性不同，代謝較慢者喝咖啡後血壓上升與心悸的感覺會更明顯，應依個人耐受度調整攝取量。

#對心律的影響
目前的研究發現，長期規律飲用咖啡雖不會增加發生心房顫動的風險，然而2023年的研究結果卻提醒，咖啡因攝取的急性效應會增加發生心室早期收縮（PVCs）的機率。這篇研究主要探討「飲用咖啡對成年人的急性生理影響」，發表在醫學期刊《NEJM》，採嚴格的前瞻性、隨機交叉試驗（Randomized Crossover Trial）設計，研究結果發現，受試者飲用咖啡後發生心室早期收縮的次數顯著增加，且對於生活作息及血糖帶來不同程度的影響。研究結果提醒，喝咖啡雖然可以增加日常運動的時間與步數，但代價是睡眠時間相對減少，並且會增加心室早期收縮的發生風險。

#心臟病患長期喝咖啡的注意事項
雖然喝咖啡有健康益處，但心臟病患在日常飲用時仍須注意:
1. 注意咖啡的沖泡方式
未經過濾的咖啡沖泡方式（例如法式濾壓壺、義式濃縮 Espresso、摩卡壺、土耳其咖啡等）含有較高濃度的咖啡醇（Cafestol），長期飲用會使肝臟從血液中回收與清除低密度脂蛋白（LDL）的能力下降，導致低密度脂蛋白升高。建議心臟病患選擇手沖濾紙咖啡、美式滴濾咖啡或即溶咖啡，透過濾紙有效減少咖啡醇的攝取，避免增加血脂的負擔。

2. 注意心律不整的監測
對於已經發生心室早期收縮、喝咖啡後明顯感覺心臟跳動異常、存在心肌手術疤痕或心衰竭的心臟患者，長期的咖啡因攝取可能會增加心室早期收縮的發作頻率，建議減少攝取量或改喝去咖啡因咖啡（Decaf），並且避免在短時間內快速喝完大杯濃縮咖啡，以避免血壓與心跳在短時間內快速上升。如果喝咖啡後出現心悸、胸痛、呼吸急促等不適症狀，建議暫停飲用。

3. 注意血壓的變化與飲用時機
剛開始嘗試或調整咖啡飲用量時，可以在喝咖啡前後測量血壓與心率，如果收縮壓過高( ≥160" mmHg" )，長期大量飲用咖啡可能會增加心血管事件的發生風險，建議先就醫將血壓控制在正常範圍。並且不要在運動前喝咖啡，以避免短時間內血壓突然升高。

4. 避免高糖高脂添加物與能量飲料
黑咖啡本身富含植物多酚與抗氧化劑，有助於抗發炎、改善血管內皮功能並促進代謝，許多花式咖啡（例如特調拿鐵、摩卡）含有大量精緻糖、風味糖漿與高脂奶油，長期攝取帶來的肥胖與慢性發炎風險會抵消咖啡帶來的健康效益。
建議選擇無添加的黑咖啡，並避免喝含有高濃度合成咖啡因以及大量添加糖；對心血管負擔極大的罐裝能量飲料，以避免引發血壓驟升與嚴重心律不整，帶來潛在的心血管危害。

5. 個人化調整咖啡因攝取
每個人體內代謝咖啡因的酵素活性不同，如果攝取咖啡因後較容易出現失眠、焦慮、心悸、胸悶或血壓偏高等症狀，代表代謝較慢，建議避免長期飲用並減量，每日咖啡因總量控制在 100–200 mg（約 1–2 杯）以內。喝咖啡的同時，保持均衡飲食、規律運動、充足睡眠與戒菸更能夠維護整體身心健康❤️

#參考資料
Caffeine and Cardiovascular Disease: A Scientific Statement From the American Heart Association. Circulation. 2026 Jul 20.

Acute Effects of Coffee Consumption on Health among Ambulatory Adults. N Engl J Med. 2023 Mar 23;388(12):1092-1100.

Hypertension risk status and effect of caffeine on blood pressure. Hypertension. 2000 Jul;36(1):137-41

#中華民國心臟病兒童基金會
#心臟病患放心喝咖啡的最佳方式
#健康喝咖啡

【2026.9.12紙黏土手作課程開放報名】9月的紙黏土手作課程我們安排了「糖果餅乾罐」創作， 歡迎報名參加💯✅活動時間2026/9/12 (週六)上午10：00 ~ 11：30作品: 糖果餅乾罐✅活動地點:台北市中正區青島西路11號5樓...
11/08/2026

【2026.9.12紙黏土手作課程開放報名】
9月的紙黏土手作課程我們安排了「糖果餅乾罐」創作， 歡迎報名參加💯
✅活動時間
2026/9/12 (週六)上午10：00 ~ 11：30
作品: 糖果餅乾罐
✅活動地點:台北市中正區青島西路11號5樓【兒心之家】
✅講師:盧彥伶/畢業於幼保科的黏土專業老師，同時也是先天性心臟病友
✅參加對象:先天性心臟病童及家長，每梯次15個名額
✅報名方式:線上報名 (收到E-mail即表示報名成功)
請於2026.9.7前填寫報名表單👉https://forms.gle/sZe7nrif1ZKi5XHV6
✅注意事項:
報名後若不克參加，請『務必』與我們聯絡，如無故不到，將取消下次參加活動資格
本會保有是否開課的權益，如不開課，將以E-mail方式通知
✅主辦單位
中華民國心臟病兒童基金會
#中華民國心臟病兒童基金會
#紙黏土手作課

【2026 父親節快樂😊】謹向每一位在家庭與社會中默默堅持、用心守護的超級爸爸，獻上最深的敬意與祝福❤️祝大家父親節快樂! #中華民國心臟病兒童基金會 #2026父親節快樂
08/08/2026

【2026 父親節快樂😊】
謹向每一位在家庭與社會中默默堅持、用心守護的超級爸爸，獻上最深的敬意與祝福❤️
祝大家父親節快樂!
#中華民國心臟病兒童基金會
#2026父親節快樂

08/08/2026

【單一心室病患長期追蹤要注意哪些事?】
台大雲林分院小兒心臟科 林杏佳醫師主講
在YouTube觀看👇
https://youtu.be/bxohr1hoaIM

#單一心室病患長期追蹤要注意哪些事?
#台大雲林分院小兒心臟科
#林杏佳醫師
#中華民國心臟病兒童基金會

【如何讓先天性心臟病的孩子不要輸在起跑點❓】隨著醫療技術的日新月異，治療後的先天性心臟病童存活率已大幅提升，超過 90% 的孩子都能順利長大。然而研究也發現，當這些孩子逐漸長大步入校園之後，在學業表現或社交參與上，可能會面臨著一些隱形的挑戰...
04/08/2026

【如何讓先天性心臟病的孩子不要輸在起跑點❓】
隨著醫療技術的日新月異，治療後的先天性心臟病童存活率已大幅提升，超過 90% 的孩子都能順利長大。然而研究也發現，當這些孩子逐漸長大步入校園之後，在學業表現或社交參與上，可能會面臨著一些隱形的挑戰，提醒大家除了關注生理指標之外，更要重視孩子心理社會功能的發展。

#先天性心臟病童隱形的挑戰有哪些?
2020 年由台大團隊所主導的大規模研究，發表於《European Child & Adolescent Psychiatry》，探討「先天性心臟病族群注意力不集中相關症狀的盛行率以及風險因子」 ，結果發現，先天性心臟病童整體的注意力不足過動症（ADHD）盛行率為 12.4% ，其中以注意力不集中型（Inattention-predominant）最為顯著，比例為 6.8%，遠高於台灣一般大眾的 1.5% 。
研究進一步分析發現， 發紺型先天性心臟病與高嚴重度的病童，出現注意力不集中的風險最高 。研究團隊提醒應破除「心臟治好就好」的迷思，並將神經發育評估納入常規追蹤 ，早期發現並治療注意力不集中相關問題，才能提升患童的生活品質與長期預後。

2023 年發表於《Pediatric Research》探討「先天性心臟病童在校園生活與社會參與的長遠影響」的前瞻性世代研究，追蹤134 位在 6 歲前曾接受體外循環手術(CPB)且無遺傳疾病的先天性心臟病兒童，結果發現， 部分複雜型先天性心臟病童在執行功能、注意力及工作記憶方面可能表現較弱，研究進一步分析，這些現象可能與早期的心臟手術、麻醉或慢性缺氧有關。

另一個2026發表於《European Heart Journal》在丹麥進行的全國性世代研究，探討「先天性心臟病童的小學表現」，則提供了關於先天性心臟病童在真實教育環境中學業表現的大規模實證數據。這份研究發現，雖然大多數病童的智力在正常範圍內，然而平均成績排名顯著低於健康對照組，且不論疾病嚴重程度，對學習的衝擊都是存在的，建議強化對先天性心臟病童的支持，以改善長期的教育成果 。
研究並提醒，隨著孩子進入學齡期，某些神經發育問題會變得更加明顯，因此需要持續的長期追蹤 ，照護範疇也要從單純的生理狀態穩定，擴展至長期的認知與社會功能支持 。

#先天性心臟病童在教育環境可能遇到的問題
✅缺課率較高:由於頻繁的回診、住院或體力限制，先天性心臟病童的缺課天數顯著高於健康同儕。
✅學校支持不足:許多教師對於先天性心臟病的了解有限，常因過度擔心風險而限制病童參與體育課，或未能提供必要的學習調整。
✅休閒活動與社會參與的限制:參與結構化休閒活動(如球隊、社團)的比例較低。
✅社會隔閡： 由於體力或外觀(如手術疤痕) 差異，病童可能感到自卑或自我價值感偏低，進而減少社交互動。

#給家長與老師的建議
✅早期認知篩檢
依需求在入學前進行神經心理評估，及早發現潛在的學習障礙或情緒問題。
✅建立「學校、家長、醫療」黃金三角
入學前與醫療團隊討論就學期間的照護注意事項，並事先與老師溝通運動限制(通常鼓勵適度參與)、緊急處置流程以及可能需要的學習調整（例如延長考試時間、提供紙本講義以減少抄寫負擔等）。
✅友善包容的體育課
鼓勵學校設計調整後的體育活動，確保病童能在安全的前提下與同儕一起活動，增進社會融入感 。
✅注意關鍵轉銜期
有許多研究都強調轉銜(Transition)是孩子能否成功融入社會的關鍵，是從青少年到成年階段的重要橋樑。建議家長協助孩子在 12- 16 歲開始建立自我管理能力，並了解自己的疾病與治療。
✅注意心理健康的缺口
先天性心臟病患面臨較高的焦慮與憂鬱風險，會進一步影響學習動機與成效，建議家長持續觀察孩子的心理健康狀態。
✅鼓勵參與休閒活動或社團
鼓勵孩子參與音樂、美術或適合其體力的結構化休閒活動，有助於平衡學業上的壓力與挫折感。

🎯參考資料/

Wang CC, Weng WC, Chang LY, Chang HY, Wu MH, Wang JK, Lu CW, Lin MT, Chen CA, Chiu SN. Increased prevalence of inattention-related symptoms in a large cohort of patients with congenital heart disease. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2021 Apr;30(4):647-655. doi: 10.1007/s00787-020-01547-y. Epub 2020 May 11. PMID: 32394091.

Spillmann R, Polentarutti S, Ehrler M, Kretschmar O, Wehrle FM, Latal B. Congenital heart disease in school-aged children: Cognition, education, and participation in leisure activities. Pediatr Res. 2023 Oct;94(4):1523-1529

Chee Woon Lim, Annette S Jensen, Rebecca Lykkegaard Kambskard, Vanilla Maegaard Eriksen, Jani Thuraiaiyah, Morten Dahl, Troels Højsgaard Jørgensen, Elementary school performance of children with congenital heart disease: a Danish nationwide cohort study, European Heart Journal - Quality of Care and Clinical Outcomes, Volume 12, Issue 2, March 2026, Pages 161–171

#如何讓先天性心臟病的孩子不要輸在起跑點
#先天性心臟病童隱形的挑戰
#中華民國心臟病兒童基金會

【2026.8.8 臉書直播活動預告】單一心室病患通常需要接受分階段手術治療，屬於較複雜的先天性心臟病，長期要注意是否出現系統性合併症。 本月的直播活動，我們邀請小兒心臟科專家針對單一心室照護演講，希望提供病患與家長更多照護新知。演講後開放...
29/07/2026

【2026.8.8 臉書直播活動預告】
單一心室病患通常需要接受分階段手術治療，屬於較複雜的先天性心臟病，長期要注意是否出現系統性合併症。 本月的直播活動，我們邀請小兒心臟科專家針對單一心室照護演講，希望提供病患與家長更多照護新知。演講後開放提問，歡迎大家在留言區寫下問題，講師將親自為大家回覆🤗
✅時間:2026.8.8(週六)下午14:00-15:00
✅主題: 【單一心室病患長期追蹤要注意哪些事? 】
✅主講者: 台大雲林分院小兒心臟科 林杏佳醫師
👇點以下連結報名可以收到活動通知👇
https://www.facebook.com/share/19JzfPBveW/

#單一心室病患長期追蹤要注意哪些事?
#台大雲林分院小兒心臟科
#林杏佳醫師
#中華民國心臟病兒童基金會

28/07/2026

【不花大錢也能吃得健康：教你聰明購物技巧🤗】
對於育有先天性心臟病孩子的家長來說，營養是維持孩子體力、支持心臟功能及術後恢復的重要一環，而營養與健康不一定要花大錢，美國兒科學會（AAP）的官方網站標題為《預算有限也能讓家人吃得健康：規劃與聰明購物的技巧》就強調健康飲食的關鍵在於「有計畫的行動」❗你可以這樣做👇

#購物前先查看冰箱與精準規劃
聰明的健康採購並非始於超市，而是始於家中的廚房!「計畫性購物」是省錢與健康的雙贏策略，出門採買前先盤點家中庫存是避免重複購買的第一步。

我們常因為特價而囤積過多的調味料或乾貨，建議在出發採購前先檢查櫥櫃與冰箱，並根據現有食材規劃未來三到五天的彈性菜單。有研究發現，空腹購物會增加購買高熱量、低營養價值(如高鈉零食、含糖飲料)食品的衝動，建議在吃飽後、帶著購物清單前往賣場採購。

#降低支出且兼顧營養的好方法
一、善用剩菜轉化
例如將剩餘的清蒸雞胸肉，撕成細絲加入全麥吐司中做成三明治；或是將剩下的燙青菜剪碎加入粥品中。對於術後需要高蛋白質補充的孩子，可以利用家裡現有的原型食物進行二次烹調，會比購買市售的加工即食調理包更為健康且經濟。

二、選擇當季與原型食物的營養經濟學
當季蔬果價格通常最低且抗氧化物與維生素的含量也最高，在食材挑選上，可以掌握「當季、原型、替代」三大原則，能讓預算發揮最大效益。
心臟病童的飲食核心在於減少飽和脂肪與鈉攝取，並攝取足夠的優質蛋白與膳食纖維。也可以在冷凍庫常備在採收後立即急凍的冷凍蔬菜，有保存期限長、單價低的優點，作為不方便外出時的替代選擇。

#健康聰明的採買技巧
以當季新鮮蔬果為主，如果要搭配罐裝蔬果，選擇「100% 果汁填充」或「低鈉/無糖」的版本，主食類至少一半為含有豐富的維生素B群與纖維的全穀類（如全麥、糙米、燕麥），以補充足夠纖維攝取，並且有助於維持穩定的血糖與血脂。

蛋白質的部分可以生鮮肉品搭配料理簡單且價格親民的豆類，例如黃豆(豆腐、豆干、豆皮)、黑豆、毛豆等，是便宜且優質的蛋白質來源，並搭配營養豐富、價格相對便宜的雞蛋。乳製品方面，建議選擇低脂無糖類，再自行加入當季水果切片，減少不必要的添加糖攝取。

對於先天性心臟病的孩子來說，鈉(鹽分)的控制可以減輕心臟負擔，家長可以養成「閱讀營養標籤」的習慣，標示為「健康」、「天然」的產品其鈉含量或糖分不一定比較低，可以查看營養標籤中的每日參考值百分比，若鈉含量單份超過20%即為偏高。
同時，避開賣場的加工食品區(零食、泡麵、甜點)，直接前往鮮食區購買原型食物(例如買整顆馬鈴薯而非洋芋片、生鮮豬肉而非培根)，更是保護孩子心臟最簡單有效的方法。

#結語
透過預先規劃、優先選擇當季原型食材以及聰明的閱讀營養標籤，可以用最經濟實惠的方式提供孩子最優質的營養支持。健康飲食是一種生活態度，讓我們用最經濟的方式從購物清單開始，為孩子的心臟打造最強大的後盾❤️

參考資料/
https://www.healthychildren.org/English/healthy-living/nutrition/Pages/feeding-your-family-right-on-a-budget-how-to-plan-and-shop-smart.aspx

#不花大錢也能吃得健康
#聰明購物技巧

Address

台北市青島西路11號4樓之 4
Taipei
100

Telephone

+886223319494

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when 中華民國心臟病兒童基金會 posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to 中華民國心臟病兒童基金會:

Shortcuts

Share