中華民國心臟病兒童基金會

中華民國心臟病兒童基金會 中華民國心臟病兒童基金會邀您一起守護先天性心臟病兒童,給他們最佳防禦力!

基金會從一九九九年起,設立「心臟病童獎學金」,每年頒發鼓勵給成績優異、具特殊才能以及有先天性身心障礙但仍努力向學的心臟病童,頒發獎學金金額超過新臺幣一千萬元。為了鼓勵心臟病童也應該從事適當的運動,每年舉辦歡心鼓舞運動會,教導心臟病童及家長運動分級的概念。

【2026.7.11紙黏土手作課程開放報名】7月的紙黏土手作課程我們安排了「貓頭鷹筆筒」創作, 歡迎報名參加💯✅活動時間2026.7.11(週六)上午10:00 ~ 11:30 ✅作品: 貓頭鷹筆筒✅活動地點台北市中正區青島西路11號5樓【...
09/06/2026

【2026.7.11紙黏土手作課程開放報名】
7月的紙黏土手作課程我們安排了「貓頭鷹筆筒」創作, 歡迎報名參加💯
✅活動時間
2026.7.11(週六)上午10:00 ~ 11:30
✅作品: 貓頭鷹筆筒
✅活動地點
台北市中正區青島西路11號5樓【兒心之家】
✅講師:
盧彥伶/畢業於幼保科的黏土專業老師,同時也是先天性心臟病友
✅參加對象:
先天性心臟病童及家長,每梯次15個名額
✅報名方式:
線上報名(收到E-mail即表示報名成功)
請於2026.7.6前填寫報名表單👉https://forms.gle/CwWM85DFTbCuNw6DA
🔔 報名後若不克參加,請『務必』與我們聯絡,如無故不到,將取消下次參加活動資格
🔔本會保有是否開課的權益,如不開課,將以E-mail方式通知
✅主辦單位
中華民國心臟病兒童基金會
#2026開心家庭親子活動坊
#紙黏土手作課程

【 2026.7.4開心烘焙坊錄取名單公告】感謝大家踴躍報名!開心烘焙坊錄取名單已公告於官網(因報名人數眾多,增額錄取2個家庭)https://www.ccft.org.tw/屆時請大家準時到場參加🤗👉活動資訊✅作品主題: 生乳酪冰糕✅活動...
05/06/2026

【 2026.7.4開心烘焙坊錄取名單公告】
感謝大家踴躍報名!開心烘焙坊錄取名單已公告於官網(因報名人數眾多,增額錄取2個家庭)
https://www.ccft.org.tw/
屆時請大家準時到場參加🤗
👉活動資訊
✅作品主題: 生乳酪冰糕
✅活動時間:2026/7/4 (六) 09:30 - 12:00
✅活動地點:自由作烘焙 DIY 工作坊
台北市大安區建國南路一段354號 1樓(捷運紅線大安森林公園站 6 號出口步行3分鐘)
✅注意事項:
1.為了響應環保並方便帶回作品,請自備保鮮盒一個及保冷袋
2.活動經費來自社會大眾愛心捐款,請珍惜寶貴資源。報名後若不克參加,請『務必』透過官方line((Line ID:)與我們聯絡,如無故不到,將取消下次參加活動資格。
#中華民國心臟病兒童基金會
#開心烘焙坊

【 2026開心烘焙坊6/4 12:00準時開放報名】開心烘焙坊的報名表單將於2026/6/4中午12:00準時開放,名額有限,歡迎把握機會報名參加🤗👉活動資訊✅作品主題: 生乳酪冰糕✅活動時間:2026/7/4 (六) 09:30 - 1...
04/06/2026

【 2026開心烘焙坊6/4 12:00準時開放報名】
開心烘焙坊的報名表單將於2026/6/4中午12:00準時開放,名額有限,歡迎把握機會報名參加🤗
👉活動資訊
✅作品主題: 生乳酪冰糕
✅活動時間:2026/7/4 (六) 09:30 - 12:00
✅活動地點:自由作烘焙 DIY 工作坊
台北市大安區建國南路一段354號 1樓(捷運紅線大安森林公園站 6 號出口步行3分鐘)
✅參加對象:國小一年級以上(含小一)心臟病童及一位陪同家長(共2人),共13個名額(13組家庭)
✅報名表單👇
https://forms.gle/CWYWzwSt7cWgy7ps8
✅注意事項:
1.為了響應環保並方便帶回作品,請自備保鮮盒一個及保冷袋
2.報名時請詳閱活動注意事項暨安全須知
3. 報名後若不克參加,請『務必』透過官方line((Line ID:)與我們聯絡,如無故不到,將取消下次參加活動資格。
#中華民國心臟病兒童基金會
#開心烘焙坊

30/05/2026

【 心的力量,夢想啟航:心臟病青少年的生涯規劃之路】
王奕勛諮商心理師 主講
在YouTube觀看👇
https://youtu.be/57l27YdObbA

#中華民國心臟病兒童基金會
#心臟病青少年的生涯規劃之路
#王奕勛諮商心理師

【 暑假第一檔❗大手接小手~開心烘焙坊6/4開放報名】心臟病兒童基金會即將在暑假首次舉辦親子烹飪課❗邀請擅長烹飪、同時也是心臟病友的王祐綸老師,用他的專業帶領大朋友與小朋友一起走進甜點的魔法世界! 報名表單將於2026/6/4中午12:00...
27/05/2026

【 暑假第一檔❗大手接小手~開心烘焙坊6/4開放報名】
心臟病兒童基金會即將在暑假首次舉辦親子烹飪課❗邀請擅長烹飪、同時也是心臟病友的王祐綸老師,用他的專業帶領大朋友與小朋友一起走進甜點的魔法世界!
報名表單將於2026/6/4中午12:00準時開放,名額有限,歡迎把握機會報名參加🤗
👉活動資訊
✅作品主題: 生乳酪冰糕
✅活動時間:2026/7/4 (六) 09:30 - 12:00
✅活動地點:自由作烘焙 DIY 工作坊
台北市大安區建國南路一段354號 1樓(捷運紅線大安森林公園站 6 號出口步行3分鐘)
✅參加對象:國小一年級以上(含小一)心臟病童及一位陪同家長(共2人),共13個名額(13組家庭)
✅報名方式: 2026/6/4中午12:00開放線上報名,額滿即關閉表單
報名表單👇
https://forms.gle/CWYWzwSt7cWgy7ps8
✅注意事項:
1.為了響應環保並方便帶回作品,請自備保鮮盒一個及保冷袋
2.報名時請詳閱活動注意事項暨安全須知
3. 報名後若不克參加,請『務必』透過官方line((Line ID:)與我們聯絡,如無故不到,將取消下次參加活動資格。

#中華民國心臟病兒童基金會
#開心烘焙坊

【規律的睡眠時間為什麼有助於維護心血管健康❓】 #晝夜節律(circadian rhythm)在睡眠中的角色規律的睡眠時間可以改善晝夜節律,使夜間自律神經與血壓調控較為穩定,2020年發表在《美國心臟病學會雜誌》(JACC),探討「睡眠不規...
26/05/2026

【規律的睡眠時間為什麼有助於維護心血管健康❓】
#晝夜節律(circadian rhythm)在睡眠中的角色

規律的睡眠時間可以改善晝夜節律,使夜間自律神經與血壓調控較為穩定,2020年發表在《美國心臟病學會雜誌》(JACC),探討「睡眠不規律與新發生心血管事件風險之關係」的一份前瞻性研究就發現,睡眠不規律會干擾人體的晝夜節律,可能會透過代謝惡化、自律神經與血管節律失調等途徑增加心血管疾病的風險,不論是「每天睡多久」還是「每天幾點睡」,如果每天的就寢時間變化很大(不規律),新發生心血管事件的風險是規律睡眠者的2倍以上。

2025年《美國心臟協會》 (AHA)一份探討「晝夜節律健康 (Circadian Health) 在心血管代謝與疾病風險中角色」的科學聲明進一步提到,晝夜節律是人體內24小時的內源性節律,主要由位於下視丘視交叉上核的中央時鐘(central clock)控制,同時透過神經與激素調節全身的週邊時鐘(peripheral clocks)。

人體生理受晝夜節律系統調節,才得以適應日間的活動與夜間的休息,這些節律同時也會調節人體的新陳代謝、心臟與血管功能、血壓、心率及炎症反應,如果晝夜節律受到干擾,例如不規則睡眠、深夜進食、夜間光線暴露等,會破壞節律的同步性,導致肥胖、第二型糖尿病、高血壓及心血管疾病風險上升。

#在日常生活中影響晝夜節律的關鍵因素

光線暴露 (Light Exposure):
光線是調節晝夜節律最關鍵的外在線索,當白天光線充足時,人體的下視丘會抑制褪黑激素分泌並提升皮質醇與交感神經的活性,讓人感覺清醒、有精神;夜晚光線減少時,褪黑激素上升、體溫下降,身體逐漸進入夜晚模式,準備入睡與修復。

睡眠-清醒模式 (Sleep-Wake Patterns):
睡眠-清醒模指我們在睡眠與清醒狀態之間轉換的自然規律與週期,受內源性晝夜節律與外部環境影響,當夜間光照、輪班工作或熬夜時,會干擾睡眠的規律性,導致嚴重的晝夜節律混亂,影響生理功能與心理健康。

進食時間 (Timing of Food Intake):
食物的攝取會透過胰島素等訊號影響身體各細胞的生理時鐘,規律的進食時間有助於同步生理時鐘,而深夜或不規律進食則會擾亂這個時鐘,當進食時間與中樞時鐘不一致的時候,會造成內部晝夜節律失調並導致胰島素分泌紊亂,因而增加心血管疾病的風險。

#規律的睡眠時間對兒童與青少年的重要性

1.促進生理與心理健康:
規律的睡眠時間有助於維持穩定的生活規律,使生長激素分泌穩定,促進身體發育、肌肉生長和組織修復,並且有助於情緒穩定。

2.改善認知與學習能力:
規律的睡眠時間可以確保兒童與青少年經歷完整的睡眠週期,讓大腦獲得充分休息,可以提高專注力、記憶力以及學習表現,對於學業及行為表現有正向影響。

3.預防肥胖和慢性病風險:
規律的睡眠可以維持新陳代謝以及荷爾蒙分泌的穩定,減少過度進食和體重增加的機會,進一步降低肥胖與糖尿病等慢性疾病風險。

4.培養自律與時間管理:
從小養成固定睡眠習慣有助於孩子建立自律的能力,理解時間安排的重要性並促進良好的生活與學習習慣。

5.減少親子衝突與壓力:
一致的睡前常規以及規律的睡眠時間可以減少因睡眠拖延引起的爭執,改善親子與家庭關係。

#改善晝夜節律健康的方法

1.注意日夜間的光照
光照是晝夜節律最主要的外部同步信號,白天與夜晚形成的明暗週期,會讓人體的生理節律與外在環境的變化保持同步,早晨接觸自然光會抑制褪黑激素,讓我們保持警覺,傍晚隨著光照減少,當環境減少人工照明,並調整為低強度的柔和光線時,人體會自然分泌褪黑激素,幫助降低血壓及心跳速率並誘導睡眠,有助於穩定生理節律。若睡前接觸大量電子設備的藍光,則會干擾褪黑激素的分泌,降低睡眠品質。

2. 避免在接近睡眠時間進食
吃宵夜或睡前 2–3 小時內吃大餐長期將增加健康風險,2023年發表在自然通訊期刊(Nature Communications),探討「每日進食時機、次數與夜間禁食持續時間與心血管疾病發生風險」的世代研究就發現,晚餐太晚吃會干擾生理時鐘,提高胰島素阻抗以及夜間血壓升高的風險,夜間禁食則有腦血管的保護作用,
建議避免在接近睡眠時間進食,並且睡眠前6–8小時避免攝取咖啡因。

3.規律的就寢時間
規律的就寢時間就像是每天在同一時間給身體固定的睡眠訊號,是穩定晝夜節律最重要的行為線索之一,研究就發現,每天的就寢時間差異愈小(

【孩子要做心導管治療,術前、術後該注意哪些事❓ 】 #心導管的定義與治療目的心導管並非將管子直接戳在心臟上,而是透過鼠蹊部或手肘的血管(孩童多從鼠蹊部進入)將導管推至心臟,透過 X 光機把心臟及血管投射在螢幕上然後做相關的檢查與治療,這就是...
19/05/2026

【孩子要做心導管治療,術前、術後該注意哪些事❓ 】
#心導管的定義與治療目的
心導管並非將管子直接戳在心臟上,而是透過鼠蹊部或手肘的血管(孩童多從鼠蹊部進入)將導管推至心臟,透過 X 光機把心臟及血管投射在螢幕上然後做相關的檢查與治療,這就是所謂的心導管。主要有兩大目的:

✅檢查性心導管
為了確認先天性心臟病出了什麼問題與變化,就像幫生病的心臟畫出「導航地圖」。

✅治療性心導管
當確認先天性心臟病出了什麼問題之後,將問題修補起來。例如使用氣球擴張狹窄血管、置放支架、用封堵器修補缺損(如心室中膈缺損)、置換瓣膜或用電燒處理心律不整等。

從2016年到2024年間,台大兒童醫院總共執行了將近 5,000 台心導管手術,平均每年大約進行 500台,即使技術已非常成熟,在醫師說要做心導管時,還是希望家長好好跟醫生討論「真的非做不可嗎?什麼時候做最好?」不要盲目把決定權丟給醫師。

#住院期間的準備與注意事項
家長最常關心的問題之一是心導管需要住幾天?其實 90% 的心導管治療大約只需要住院3-4天,常見的流程是:第一天先做術前的檢查與準備、簽署相關文件並評估孩子血壓心跳;第二天做心導管(大部分大約2-3小時可以結束);最後一天觀察傷口狀況並做必要的檢查。

有一件很重要的事要請大家配合,如果已經安排了心導管但做之前有發燒,或者術前一個禮拜內有感冒的情況,一定要告訴醫護人員。因為小朋友做心導管需要麻醉,如果感冒又患有先天性心臟病,麻醉時風險會提高。當天手術前,跟一般手術一樣需要嚴格禁食6-8小時、收起身上物品並打好點滴。

做完心導管後要注意體溫、呼吸及心跳,還要注意小朋友做導管的那隻腳會不會冰冷?兩隻腳溫度有沒有不一樣?是否已排尿?傷口紗布是否滲血?常讓家長頭痛的是術後要請小孩平躺6-8個小時,建議家長可以帶平板下載喜歡的影片或帶喜愛的玩具安撫。剛回病房醒來後不要急著吃東西或喝奶,請先喝幾口水,確定沒有嗆到才可以後續進食。

準備回家前要確認有沒有發燒?傷口照護方式?藥物如何使用?何時回診以及何時可以運動。後續門診回診也要問清楚植入物的穩定度(通常透過X光、心電圖、超音波等檢查確認)、用藥以及居家須注意的事項。

#常見心導管治療案例解析

案例一👉 心室中膈缺損修補(VSD)

用心導管免開胸治療心室中膈缺損80%都是膜周型缺損,因為最適合用心導管處理。而心室中膈缺損所有的破洞都要關閉嗎?其實不是的,應該跟醫師好好討論為什麼需要關。需要把破洞關起來有六大指標:

1. 有症狀(會喘、易感冒、生長發育受到影響者)
2.影像學上觀察到心臟變大(影像學如胸部X光、心臟超音波或電腦斷層)
3.肺部血流超過全身1.5倍
4.主動脈瓣膜脫垂且合併輕度或輕度以上逆流
5.合併三尖瓣由左心室到右心室,然後到右心房的逆流
6.有心內膜炎病史者

如果沒有任何狀況符合,要認真思考是否真的需要做心導管。這六種情況之外的孩子,很有可能不需要治療。

心室中膈缺損的封堵器原本像螺絲一樣縮在管子裡,在送到心臟之後才撐開卡在洞口。這樣的治療有沒有風險?當然有!第一是封堵器沒卡好掉下來,需要用導管取出或找外科開刀;第二是放置封堵器的附近有傳導神經,可能導致心律不整。

術後需要吃阿斯匹靈六個月,第一週建議在家休息,第二週可回校上課(輕微碰撞無妨),但一個月內建議避免碰撞型運動,以防出血或封堵器掉落。

案例二👉免開胸肺動脈瓣膜置換

以心導管置換肺動脈瓣膜通常用於治療法洛氏四重症的孩童,這些病患雖然小時候開刀打通了瓣膜,但肺動脈瓣逆流問題會隨時間的累積而發生。在10-20 年後右心會擴大,這個時候就需要換新的瓣膜。

「心導管置換肺動脈瓣膜」這個技術由台大團隊自2015年完成台灣第一例後,目前已在臨床執行長達10年。放瓣膜前需要精準定位,病人要先做核磁共振以及超音波,就像做假牙前要先咬齒模一樣。

每個有逆流的人都要換瓣膜嗎?不是的,大約只有兩成的病人需要。這個瓣膜的價格高達100 萬台幣,健保要求很嚴格,必須有症狀、滿 12 歲以上且具備嚴格的核磁共振等數據才能申請。

通常換瓣膜要住院四天,第三天要多觀察傷口與瓣膜功能,且必須在有外科團隊待命的指定教學中心(如台大)才能執行。術後要吃保栓通六個月、阿斯匹靈至少三年,並且注意有無突發頭暈、心悸、腳腫,術後一個月內避免碰撞型運動。

案例三👉可吸收肺動脈支架

「可吸收的肺動脈支架」常用在先天性心臟病術後因疤痕造成的狹窄,以前有金屬支架,為何要用可吸收的?主要是因為孩子會長大,金屬支架尺寸固定,兩三年後就不夠用了。可吸收支架的好處則是一兩年後會被吸收,屆時如果血管不夠大,還可以再放更大的新支架進去協助。

這類病患術前需證實血管有超過50%狹窄,術後一樣要吃保栓通六個月,阿斯匹靈可能需要吃超過一年,家長要注意孩子有無突發性的心悸跟胸悶的問題。

#結語
請家長跟我們醫療人員一起陪孩子勇敢!當大家聽到心導管三個字時,不要盲目接受建議,請好好跟主治醫師討論為什麼需要做?什麼時候適合做?將「麻醉風險」與「不治療的心臟衰竭風險」放在天秤上衡量,唯有在「好處遠大於壞處」且具備明確適應症時,才應進行心導管治療。

並且注意術前一個禮拜不要感冒,有感冒一定要告訴醫護人員,做完心導管要注意排尿狀況及手腳溫度,並想辦法讓孩子乖乖躺六小時。出院時要確認有無發燒、帶什麼藥物回家、何時可以運動等,在門診也要認真接受追蹤❗

Q&A
一、小孩做心導管需要全身麻醉嗎?心臟病童麻醉風險會不會比較高?

所有麻醉都有風險,先天性心臟病童風險更高,且國小以下的孩童幾乎都需要睡眠或插管深度麻醉,因為他們無法乖乖平躺。所以如果孩子沒有適應症就不應該冒險,我們通常是評估「治療的好處遠大於麻醉的壞處」時,才會建議做這個治療。

二、以心導管放的生物性瓣膜,未來若退化需要再換風險會提高嗎?

台灣目前200多例以心導管置換肺動脈瓣膜的病患,生物性瓣膜平均使用了5- 8年都沒問題。假設15-20年後瓣膜退化需要再次更換,風險並不會提高,因為第一次放的瓣膜已經在那裡建立了一個框架(就像插好一個旗桿),第二次做心導管只要在那個框架上放新的瓣膜就可以,難度反而會降低。

三、孩子有小型的心室中隔缺損,已經追蹤到國小高年級,目前沒有任何不舒服,醫生說也可以考慮做心導管把洞關起來,請問有需要嗎?

家長可以參考「六大指標」跟醫師討論,如果孩子沒有症狀,影像學檢查也沒有心臟擴大,強烈建議「不用做」。必須要符合六種情況的任何一個,去做手術才會有好處,目前醫學上不會讓什麼事都沒有的小孩去承擔麻醉風險做心導管。

🧑‍⚕️資料來源/
臺大兒童醫院小兒心臟科 林銘泰教授2026/4/25直播演講內容

在YouTube觀看影片👇
https://youtu.be/5LZN9R63NC4

#中華民國心臟病兒童基金會
#先天性心臟病心導管治療
#台大兒童醫院
#小兒心臟科
#林銘泰教授
#先天性心臟病

【2026.5.30臉書直播活動預告】本月的直播活動,我們邀請諮商心理師王奕勛,針對先天性心臟病青少年的生涯規劃演講,希望可以提供病童與家長在生涯規畫時的參考指引!演講後開放提問,歡迎大家在留言區寫下問題,講師將親自為大家回覆🤗✅時間:20...
14/05/2026

【2026.5.30臉書直播活動預告】
本月的直播活動,我們邀請諮商心理師王奕勛,針對先天性心臟病青少年的生涯規劃演講,希望可以提供病童與家長在生涯規畫時的參考指引!
演講後開放提問,歡迎大家在留言區寫下問題,講師將親自為大家回覆🤗
✅時間:2026.5.30(週六)下午14:00-14:45
✅主題: 【 心的力量,夢想啟航:心臟病青少年的生涯規劃之路】
✅主講者: 怡心診所 王奕勛 諮商心理師
👇點以下連結報名可以收到活動通知👇
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👇認識講師:
https://www.ihsinpsy.com/team-1/%E7%8E%8B%E5%BC%88%E5%8B%9B

#中華民國心臟病兒童基金會
#心臟病青少年的生涯規劃之路
#王奕勛諮商心理師

【5/12 國際護理師節快樂】感謝所有守護生命的護理師期待您與我們一起,給他們更多的支持!5/12 國際護理師節快樂💕💕 #中華民國心臟病兒童基金會 #5/12 國際護理師節快樂
12/05/2026

【5/12 國際護理師節快樂】
感謝所有守護生命的護理師
期待您與我們一起,給他們更多的支持!
5/12 國際護理師節快樂💕💕

#中華民國心臟病兒童基金會
#5/12 國際護理師節快樂

【2026.6.13紙黏土手作課程開放報名】6月的紙黏土手作課程我們安排了「冰淇淋聖代留言夾」創作, 歡迎報名參加💯✅活動時間2026.6.13(週六)上午10:00 ~ 11:30 ✅作品: 冰淇淋聖代留言夾✅活動地點台北市中正區青島西路...
12/05/2026

【2026.6.13紙黏土手作課程開放報名】
6月的紙黏土手作課程我們安排了「冰淇淋聖代留言夾」創作, 歡迎報名參加💯
✅活動時間
2026.6.13(週六)上午10:00 ~ 11:30
✅作品: 冰淇淋聖代留言夾
✅活動地點
台北市中正區青島西路11號5樓【兒心之家】
✅講師:
盧彥伶/畢業於幼保科的黏土專業老師,同時也是先天性心臟病友
✅參加對象:
先天性心臟病童及家長,每梯次15個名額
✅報名方式:
線上報名(收到E-mail即表示報名成功)
請於2026.6.8前填寫報名表單👉https://forms.gle/6xaXpdQvkka17GTo6
✅注意事項:
🔔 報名後若不克參加,請『務必』與我們聯絡,如無故不到,將取消下次參加活動資格
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