心肝寶貝緁珆抗癌日記

心肝寶貝緁珆抗癌日記 緁珆是一個剛滿2歲的小朋友 今年9月被確診為非典型畸胎橫紋肌樣瘤 醫生說這是一種很罕見的惡性腫瘤

24/01/2024

看完哭了好久好久

今天是妳的對年 好快妳離開我們已經ㄧ年了 這一年來對妳的思念有增無減 在特殊的日子總是想起妳來 好多好多話都想跟妳說 也已經很久沒聽見妳那快樂笑聲 最近有好心的社團的哥哥 姊姊 幫媽媽圓了遺憾 讓媽媽還能看見妳長頭髮可愛漂亮的模樣 還有這個...
24/01/2024

今天是妳的對年 好快妳離開我們已經ㄧ年了
這一年來對妳的思念有增無減 在特殊的日子總是想起妳來 好多好多話都想跟妳說 也已經很久沒聽見妳那快樂笑聲 最近有好心的社團的哥哥 姊姊 幫媽媽圓了遺憾 讓媽媽還能看見妳長頭髮可愛漂亮的模樣 還有這個讓我哭了很久的影片
寶貝妳不用擔心我們 我們都很好 妳也放心快樂的去妳的環遊世界旅行 記得 玩累了 就快回到我們身邊來 我們還等著妳

鼓起勇氣 拖了快一年 終於動手整理緁珆的東西 從北醫回來就把全部東西衣服放在四樓雜物間 ㄧ直沒勇氣面對 離開也快ㄧ年了 是時侯開封那不敢開的箱子 ㄧ直以為時間過那麼久了 應該不會那麽難過 我錯了 打開袋子開始整理妳最後帶上北醫所穿的衣服玩具...
05/01/2024

鼓起勇氣 拖了快一年 終於動手整理緁珆的東西 從北醫回來就把全部東西衣服放在四樓雜物間 ㄧ直沒勇氣面對 離開也快ㄧ年了 是時侯開封那不敢開的箱子 ㄧ直以為時間過那麼久了 應該不會那麽難過 我錯了 打開袋子開始整理妳最後帶上北醫所穿的衣服玩具 畫本 有關妳的一切 回憶湧上心頭 看著妳的衣服忍不住聞了聞 是妳的味道 我很沒用的哭了出來 久久不能自已 又看到妳的玩具 當初住院妳最喜歡玩的玩具 還有為了怕妳無聊買的畫本 妳只有畫了兩頁就開始ㄧ直嗜睡了 那些玩具永遠等不到他的小主人玩了 看到了芮慈姐姐送妳的小熊背包 這個背包你非常喜歡 還有妳一定要無時無刻拿著他的臭臭蝴碟衣 媽媽把妳的東西都整理好了 長輩常說 妳已經不在了 該丟的都丟了吧 我怎麼捨得 任何關於妳的東西我全部都捨不得丟 因為我知道這是妳留給我們最後的東西 這個月的24號是妳的對年 不知不覺已經快一年了 這一年來 媽媽不知道哭了多少次 每每想起妳都好痛好痛 寶貝我真的好想念妳

今年最後一天 也是最煎熬 最痛苦難過傷心的一年 想到了妳 眼淚還是忍不住的掉下來 在今年的最後一天把妳紋在我手上 也把妳在這世界上最後留給我們的剛出生的胎毛做成手鏈 我跟爸爸無時無刻把妳帶在我們身邊 去年的今天我們一起在北醫病房跨年 也是一...
31/12/2023

今年最後一天 也是最煎熬 最痛苦難過傷心的一年 想到了妳 眼淚還是忍不住的掉下來 在今年的最後一天把妳紋在我手上 也把妳在這世界上最後留給我們的剛出生的胎毛做成手鏈 我跟爸爸無時無刻把妳帶在我們身邊 去年的今天我們一起在北醫病房跨年 也是一個非常難忘的回憶 也是妳最後一次跟我們一起跨年 也是我們一家四口沒辦法整齊的一起跨年 今年依然還是沒辦法全家整整齊齊的一起 少了妳這個家笑聲變少了 每每看到跟妳差不多的小女孩總是ㄧ直盯著看 心裡想著如果妳還在也是那麼開心的玩著 眼淚就偷偷掉下來 我的寶貝 妳過的好嗎？有神明告訴媽媽爸爸 妳過的很好 現在再文殊菩薩的身邊修行 等到時機成熟妳就會再回來跟我們續前緣
媽媽聽完後心裡放心多了 我的寶貝新年快樂 在另一個世界也要繼續調皮搗蛋開心快樂的過著

好開心妍妍媽媽 妍妍拔拔 特地從台中到高雄來看緁珆 買了緁珆最喜歡的瑪莎與熊玩具 還有太陽餅 檸檬蛋糕來給緁珆吃 妍妍是我們在北醫認識的小勇士 非常勇敢的闖過了這些關卡 成功的破關了 非常開心也抱到了妍妍小可愛 看他恢復的很好 真的替他感到...
05/11/2023

好開心妍妍媽媽 妍妍拔拔 特地從台中到高雄來看緁珆 買了緁珆最喜歡的瑪莎與熊玩具 還有太陽餅 檸檬蛋糕來給緁珆吃 妍妍是我們在北醫認識的小勇士 非常勇敢的闖過了這些關卡 成功的破關了 非常開心也抱到了妍妍小可愛 看他恢復的很好 真的替他感到非常高興
已經快9個月沒抱到這樣的小小孩 這種感覺好熟悉 好像又抱著緁珆一樣 好感動
白羽霜子榮謝謝你們特地帶妍妍來給我們抱抱

25/08/2023

看了預告眼淚就直流 尤其是那句復發轉移太快了 在兒癌病房裏太多正再努力的對抗病魔 而我的緁珆也是一個勇敢的小天使 曾經的那麽努力勇敢對抗 雖然這一回合輸了 不過他贏得了自由快樂跟解脫
#在我們心中妳永遠最棒最可愛的小天使

去年的今天是妳的二歲生日 今年的妳已經不能跟我們一起吹蠟燭吃蛋糕 在也玩不到媽媽買給妳的生日玩具了 昨晚12點我跟爸爸一起為你唱生日快樂歌 妳有沒有聽到 看著妳的照片 想到跟妳的一切回憶心都好痛 常常在想如果妳還在不知道有多好 #3歲了如果...
10/08/2023

去年的今天是妳的二歲生日 今年的妳已經不能跟我們一起吹蠟燭吃蛋糕 在也玩不到媽媽買給妳的生日玩具了 昨晚12點我跟爸爸一起為你唱生日快樂歌 妳有沒有聽到 看著妳的照片 想到跟妳的一切回憶心都好痛 常常在想如果妳還在不知道有多好
#3歲了如果妳還在一定很調皮搗蛋

最近找到了這張照片 照片中的妳是剛做完質子治療回病房後 我跟爸爸分享了這張照片 每次做完質子後 妳因爲鎮定藥物在退 很像喝醉酒後的小孩ㄧ樣 嘴巴總是唸一堆媽媽聽不懂的話 每每看到你從小到大的照片 總是心酸難過 眼淚止不住的掉 妳離開快要半年...
29/07/2023

最近找到了這張照片 照片中的妳是剛做完質子治療回病房後 我跟爸爸分享了這張照片 每次做完質子後 妳因爲鎮定藥物在退 很像喝醉酒後的小孩ㄧ樣 嘴巴總是唸一堆媽媽聽不懂的話 每每看到你從小到大的照片 總是心酸難過 眼淚止不住的掉 妳離開快要半年了 越接近妳的生日 心情越想妳
#我永遠最愛的小寶貝
#媽媽知道妳從來沒離開過只是去了很遠的地方旅行了
#總有一天妳會在回到我們身邊

今天收到榮總藝術治療師芝慧的問侯訊息也傳了一張當時幫緁珆拍的照片 這張照片也是我跟緁珆最後一張的合照 回想他發病到結束短短的五個月 跟他真真相處的時間才不到3個月從一開始開刀完在加護病房住了快一個月 當時疫情關係連進去看都沒辦法只能每天時間...
27/06/2023

今天收到榮總藝術治療師芝慧的問侯訊息
也傳了一張當時幫緁珆拍的照片 這張照片也是我跟緁珆最後一張的合照 回想他發病到結束短短的五個月 跟他真真相處的時間才不到3個月從一開始開刀完在加護病房住了快一個月 當時疫情關係連進去看都沒辦法只能每天時間一到打電話問情況 等到了醫生說妳能轉普通病房了 麻麻永遠記著當天妳坐著病床上 被加護病房的阿姨推出來看到麻麻的反應 妳的笑容麻麻永遠不會忘記 麻麻也好開心終於跟妳見面了 妳從出生就沒跟我們分開過一天 真的很難想像妳自己一個人在加護病房裏 後來轉出後開始了治療的過程 開始治療後妳的胃口ㄧ直很不好 化療 打背針都讓妳吐的亂七八糟 總是幻想著撐過治療後妳就會健健康康的 在住院治療期間病房的阿姨總是說妳好乖氣質好好 麻麻也覺得妳非常勇敢 常常笑臉迎人 看著妳最愛的麻紗與熊 總是看到一直笑 還會學麻紗搗蛋 當我們覺得一切都會順利的時候 又在11月底的檢查中被醫生告知妳的腦袋裏又長出新的腫瘤 當時我跟爸爸無法接受為什麼老天要這樣折磨妳 妳才兩歲 什麼事都還沒做過 我們真的不知道要如何做才是對妳最好的 我也知道爸爸也非常難過 他在妳離開後告訴我 他總是晚上睡到醒過來 發現只剩他自己一個人 睡也睡不安穩 他總是下班後趕快回家洗澡隨便吃幾口飯 就趕到醫院看妳陪妳 那怕只有短短的幾個小時他都不想錯過能陪妳的任何機會 他要回家妳都會捨不得哭哭不讓他回去 打電話視訊也是不讓他掛電話 後來決定要讓妳上北醫做治療他跟妳相處的時間更少了 原本滿心期待的想說去北醫治療的妳會好好的 結果要上台北的前幾天妳又開始吐了 我們心裏都明白妳在惡化了 到了台北吐變少了 變成一直嗜睡 清醒的時間少之又少 後來開始做質子治療後有慢慢醒的時間比較多 正在高興我們能回高雄過年 這時妳的狀況又變差了 心跳加速喘不停 後來才發現是癌細胞轉移到腹部 讓妳腹水嚴重 慢慢看到妳身上管子變多了 尿管 口胃管 腹部引流管 腦部引流管 還有高流量的氧氣管 麻麻看妳這樣心好痛 想到妳小小年紀就受這種折磨痛苦 心裏一直想著我們的堅持是不是錯的 看著妳躺在床上 兩眼無耐的看著我 我多希望能幫妳受這個苦 可惜沒辦法 妳也真的好乖好乖 不管多痛多不舒服從來不哭不鬧 到了後面醫生說要插管 要做這個決定有多困難 怕妳受苦可是又怕妳突然的離開 後來妳又轉進加護病房 當時看著妳醒著進去 麻麻知道妳很棒撐到爸爸上來看妳 後來哥哥也來看妳了 妳知道麻麻跟妳說要帶妳回高雄 妳也硬撐回到了高雄 可惜妳回高雄隔天早上就去當了小天使 妳離開後 我跟爸爸每天晚上睡覺只會哭 一直問老天爺為什麼是妳 為什麼要帶走妳 麻麻總是抱著妳的衣服大哭 這樣的日子真的好痛苦 妳也離開我們快五個月了 如果妳沒生病也要生日了 原本幫妳報讀的幼兒園也取消了麻麻最遺憾的是沒能在當時好好抱抱妳 也沒能帶妳去動物園 只能每個月到妳現在的家看看妳 陪妳聊聊天 在也摸不到妳抱不到妳了 我的小寶貝 還記得從榮總32病房要出院回家到北醫治療 你笑著跟32病房的阿姨說再見也約定好過年後會回去找各位阿姨 結果最後是這樣的見面 妳也遵守約定回到了榮總 也是最後一次回去 在也沒辦法說再見了 麻麻在妳走後 ㄧ直有想跟妳一起走的想法 爸爸一直提醒我 還有哥哥 我還有他跟哥哥 所以我不能那麼自私 麻麻答應妳 我的任務結束後會去找緁珆團圓 妳要在哪裡乖乖等麻麻

21/05/2023

出門一定會帶妳一起出門 爸爸說看著妳
他很安心的開車

緁珆小寶貝 今天是妳離開我們滿100天 今天也是母親節 沒有妳的第一個母親節 媽媽心好痛失去妳的每一天都在學習放下 可是真的好難好難 今天跟爸爸哥哥一起到居德院看妳 也帶著非常多的餅乾糖果飲料來給妳 妳要好好的菩薩去修行 當一個快樂的小天使...
14/05/2023

緁珆小寶貝 今天是妳離開我們滿100天 今天也是母親節 沒有妳的第一個母親節 媽媽心好痛
失去妳的每一天都在學習放下 可是真的好難好難
今天跟爸爸哥哥一起到居德院看妳 也帶著非常多的餅乾糖果飲料來給妳 妳要好好的菩薩去修行
當一個快樂的小天使 妳永遠活在我們心中

10/04/2023

突然間好想妳 媽媽的小寶貝 今天回高榮抽血 看到了醫療大樓又想起我們寶貝了 只是這次不同的是 妳已經不在哪裡等媽媽了 妳已經去了天堂 從妳離開到現在已經66天了 每天只要看到妳的東西 妳吃過的食物 妳去過的地方 妳的任何事物 都會忍不住掉下眼淚 到了夜深人靜的時候 總是偷偷流眼淚 爸爸說要學習放下 不要讓妳走不開 媽媽也知道要放下不讓妳擔心 可是要做到是多麽的困難 我跟爸爸在大家面前總是表現的很堅強 可是我們心真的好痛好痛 大家都勸我們不要想了放下吧 我知道媽媽這輩子都做不到 總是想不通為什麼是妳 為什麼生病的是妳 到底我們做錯什麼害妳變成這樣 雖然妳的出生是個意外 可是我們那麽高興妳的到來 爸爸從以前就很羨慕別人有女兒 終於老天爺聽到他的羨慕的聲音 給了他ㄧ個那個可愛的小情人 妳來的兩年多每天給我們帶來無限的快樂辛福 可惜這幸福非常短暫 到現在我們在路上看著跟妳一樣年紀的小孩 眼淚都會不爭氣的偷偷流下來 媽媽也沒勇氣去看妳最愛的卡通 我的小寶貝妳在天國好嗎！有開心嗎！很久沒來媽媽的夢裡了 在北醫的ICU護理師說妳會在用不同的方式回來我們身邊 跟我們的緣份永遠不會斷 媽媽我相信妳只是忘了拿東西 妳拿完了東西就會在回來我們身邊了 想妳的時候總是看妳生前搞怪的影片 聽聽你那個療癒的笑聲 真的好想好想在聽聽你開心的笑聲

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