07/09/2026
TESTIMONIO ☀Iris Rodríguez: “Seguimos pa’lante”
📌Iris Rodríguez se dio cuenta de que algo pasaba con el desarrollo de su bebé, Víctor J. Luyando Rodríguez, debido a que no estaba gateando. Para ese entonces tenía un año y medio de edad. Decidió buscar asistencia médica para descubrir qué le ocurría a su hijo.
🏥Le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne, un trastorno de origen genético que debilita progresivamente los músculos del cuerpo, según Nemours KidsHealth.
💬“Al principio”, recuerda Iris, “me sentí wow, mi primer y único hijo. Me sentí rara. Pero pa’lante; sola, porque papá no está, pero seguimos pa’lante”.
👨⚕️A Víctor le operaron las rodillas porque se les viraban hacia adentro. Ya camina bien, dice Iris. Hoy tiene 10 años.
🧐De acuerdo con la citada publicación, los niños con Duchenne comienzan a andar más tarde de lo usual y la enfermedad suele pasar desapercibida hasta los 3 o 5 años. La debilidad muscular característica de la condición va afectando el andar.
➡️Los niños con la condición pueden correr despacio, caerse a menudo, caminar de puntillas o mover mucho las caderas al caminar, además, tener dificultad subiendo escaleras o levantándose. Con el tiempo, cuando llegan a la adolescencia, es posible que necesiten de una silla de ruedas. En Puerto Rico, unos 130 niños tienen Distrofia Muscular de Duchenne, según el Hospital Auxilio Mutuo.
👩 Para Iris, aceptar la condición y avanzar sola ha sido lo más retante, ya sea por los factores económicos o de tiempo, que se le va entre el trabajo y las citas médicas del niño –Iris cuenta con el apoyo de su padre y su madre.
👥Mientras, lo bonito de la experiencia –menciona– ha sido enterarse de que hay organizaciones que ayudan a los padres de hijos con Duchennen, así como actividades de confraternización. También destaca al grupo de médicos que ayuda a las familias a superar los retos de la condición. Ahora, por ejemplo, es parte de un chat de padres en WhatsApp donde se entera de todo lo relacionado con Duchenne. “Es como un grupo de apoyo”, indica.
📝Con la Fundación de Niños de Puerto Rico está muy agradecida porque han aliviado sus gastos médicos. Iris y Víctor están en la Fundación desde 2025.
💬“La Fundación me ha ayudado con el costo de medicamentos, doctores, de todo”, detalla.
📌La Fundación paga lo que no cubre el plan médico del pacientito. Además, el Programa Escolar facilita la continuidad de los estudios a pacientes que no pueden asistir a clases y, el Programa de Bienestar Emocional, cubre terapias psicológicas y psiquiatras.
Como parte del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia de Duchenne, Iris envía este mensaje:
💬“Que los doctores sigan buscando más ayuda para estos pacientes, más medicamentos; que se le dé mucho apoyo a las mamás; que los niños sigan alegres; y que sigan estos grupos de apoyo, que son muy importantes”.