Fundación SMA Panamá

Fundación SMA Panamá Fundación para ayudar con el diagnóstico temprano de la Atrofia Muscular Espinal (AME), y brindar apoyo tanto a los niños, adultos y sus familiares.

Hay muchas formas de ser parte. 💜A veces pensamos que para ayudar necesitamos ser expertos, tener mucho tiempo o saber e...
27/08/2026

Hay muchas formas de ser parte. 💜

A veces pensamos que para ayudar necesitamos ser expertos, tener mucho tiempo o saber exactamente qué hacer.

Pero sumar también puede empezar con algo sencillo: compartir una publicación, ofrecer una habilidad, aportar una idea, crear una conexión o poner nuestro conocimiento al servicio de una causa.

En Fundación SMA Panamá creemos que cada persona puede aportar desde un lugar diferente.

Voluntarios, profesionales, empresas, instituciones y personas que ayudan a amplificar nuestra voz pueden convertirse en parte de este camino.

Porque cuando más personas se suman, más lejos puede llegar nuestra voz.

💜 ¿Desde dónde podrías sumar tú?

Cada Voz Cuenta.

CONOCER · COMPRENDER · TRANSFORMAR · CONSTRUIR

Durante este mes hemos recorrido un camino juntos: conocimos más sobre la AME, comprendimos distintas realidades y mostr...
25/08/2026

Durante este mes hemos recorrido un camino juntos: conocimos más sobre la AME, comprendimos distintas realidades y mostramos cómo el acompañamiento, el conocimiento y la incidencia pueden transformar.

Ahora damos un paso más: CONSTRUIR.

Porque para sumar no existe una sola manera.

✨Puedes compartir información y ayudarnos a llegar a más personas.
✨Puedes participar con tu tiempo, tus habilidades o conocimiento.
✨Puedes conectarnos con personas, instituciones y oportunidades.
✨Puedes apoyar para hacer posibles nuevas iniciativas.

Cada acción, por pequeña que parezca, puede abrir una puerta. 🧡

No tienes que hacerlo todo.
Solo encontrar tu forma de sumar.

💜 Cada Voz Cuenta.

CONOCER · COMPRENDER · TRANSFORMAR · CONSTRUIR

25/08/2026

Transformar también es construir camino. 💜

A lo largo de estos años hemos aprendido, acompañado, compartido conocimiento, llevado la voz de las personas con AME a espacios donde se toman decisiones y construido alianzas que nos permiten llegar más lejos.

Cada encuentro, cada familia, cada profesional y cada espacio recorrido ha sido parte de esta historia.

Porque lo que hemos construido no se cuenta solo en números.
Se cuenta en personas.

Y todavía queda mucho camino por recorrer.

Sigamos construyendo esta historia juntos. 💜

Transformar también es mirar atrás y reconocer cuánto camino hemos construido juntos. 💜Desde 2020, cada encuentro, cada ...
25/08/2026

Transformar también es mirar atrás y reconocer cuánto camino hemos construido juntos. 💜

Desde 2020, cada encuentro, cada conversación, cada familia que se ha sumado, cada espacio de actualización y cada paso dado para impulsar el diagnóstico, la atención y el acceso han contribuido a transformar la realidad de la AME en Panamá.

Hoy compartimos 10 logros que cuentan una parte de ese recorrido.

Logros que no pertenecen solamente a una organización, sino a una comunidad de personas con AME, familias, profesionales de la salud, aliados y organizaciones que han decidido sumar su voz.

Y aunque celebramos lo alcanzado, sabemos que todavía queda mucho por construir.

Seguimos trabajando por más diagnóstico, más acceso, más conocimiento, más acompañamiento y una atención cada vez más integral para las personas con AME en Panamá.

Lo logrado importa.
Lo que falta, también.

Y seguimos. Juntos. 💜

Cada Voz Cuenta.

En la AME, el conocimiento también evoluciona. Y cuando se comparte, puede convertirse en una herramienta para fortalece...
19/08/2026

En la AME, el conocimiento también evoluciona. Y cuando se comparte, puede convertirse en una herramienta para fortalecer el acompañamiento. 💜

Desde Fundación SMA Panamá impulsamos espacios de actualización, intercambio y conexión entre profesionales de distintas disciplinas, acercando experiencias y conocimiento especializado que contribuyan a una mirada cada vez más integral de las necesidades de las personas con AME y sus familias.

Los seminarios médicos multidisciplinarios, los talleres de fisioterapia, el cuidado respiratorio y los espacios de formación práctica forman parte de ese camino: conectar distintas miradas para seguir fortaleciendo el abordaje de la AME.

Porque el conocimiento no se queda en una sala.
Se comparte, se conecta y se multiplica.

Informar • Acompañar • Transformar vidas
💜 Cada Voz Cuenta.

Todo comenzó con una búsqueda de respuestas. 💜Cuando Diego recibió su diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal, nuestra f...
19/08/2026

Todo comenzó con una búsqueda de respuestas. 💜

Cuando Diego recibió su diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal, nuestra familia comenzó a recorrer un camino que nos mostró de cerca lo difícil que puede ser encontrar información, atención, oportunidades y acceso a tratamiento.

Pero también nos dejó una pregunta que terminó cambiándolo todo:

Si fue posible para Diego, ¿qué podíamos hacer por los demás?

De esa experiencia nació una misión.
Y en noviembre de 2020, nació Fundación SMA Panamá.

Desde entonces, esta historia dejó de ser solamente la de Diego.

Es la historia de cada familia que llega buscando orientación.
De cada profesional que decide sumar su conocimiento.
De cada persona que ayuda a abrir una puerta.
Y de cada paso que damos para transformar la realidad de quienes viven con AME en Panamá.

Hoy quisimos volver al comienzo porque, para entender lo que hemos construido, primero hay que recordar por qué comenzamos.

Durante esta semana te iremos contando ese camino: lo que hemos logrado, las personas que lo han hecho posible y todo lo que todavía queremos transformar.

💜 Cada Voz Cuenta.

Una voz puede contar una historia.Muchas voces unidas pueden empezar a transformar una realidad. 💜Durante estos días hem...
15/08/2026

Una voz puede contar una historia.
Muchas voces unidas pueden empezar a transformar una realidad. 💜

Durante estos días hemos conocido historias, escuchado experiencias y aprendido de nuestras familias. Hoy damos un paso más.

Porque cuando las familias se unen alrededor de una misma realidad, también nacen espacios para acompañar, informar, educar, crear conciencia y avanzar.

Así comenzó nuestra historia.

Esta semana queremos abrir las puertas de la Fundación SMA Panamá y compartir parte del camino que hemos construido juntos: los encuentros, los espacios de formación, el trabajo con profesionales de la salud, los avances y, sobre todo, las personas que le han dado sentido a cada paso.

No se trata solo de lo que hemos hecho.
Se trata de por qué lo hacemos.

Porque detrás de cada iniciativa hay una necesidad.
Detrás de cada avance, muchas voces.
Y detrás de cada voz, una historia que cuenta. 🧡

Bienvenidos a TRANSFORMAR.

15/08/2026

💜 Cada voz cuenta. Cada historia deja huella.

Durante este Mes Mundial de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal, quisimos hacer una pregunta diferente a nuestras familias:

¿Qué han aprendido gracias a esa persona que forma parte de su vida?

Sus respuestas nos hablaron de alegría, fortaleza, perseverancia, amor, resistencia, familia, inspiración, perspectiva… y, sobre todo, de una manera distinta de mirar la vida. 🧡

Porque detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia que merece ser escuchada.

Hoy compartimos algunas de esas voces.
Voces que nos recuerdan que vivir con AME también es aprender, transformar, acompañar y dejar huella.

💜🧡 Cada Voz Cuenta.

¿Cuánto de lo que creemos saber sobre la AME viene de información… y cuánto de estereotipos?Comprender también significa...
15/08/2026

¿Cuánto de lo que creemos saber sobre la AME viene de información… y cuánto de estereotipos?

Comprender también significa cuestionar esas ideas que, muchas veces sin darnos cuenta, terminan reduciendo a una persona a su diagnóstico.

La AME forma parte de una historia, pero no cuenta la historia completa.

Detrás de cada diagnóstico hay personas con distintas experiencias, capacidades, sueños, talentos y metas. 💜

Hoy queremos derribar algunos mitos y abrir espacio a una mirada más humana sobre la AME.

👉 Desliza para descubrir qué es mito y qué es realidad.

Y cuéntanos en los comentarios:
¿Cuál de estos mitos habías escuchado antes?

💜 Cada Voz Cuenta.

“Yo soy fuerte.” 💜Así se describe Gianna.Le gustan las matemáticas, dibujar, pintar, compartir con sus compañeros y sueñ...
10/08/2026

“Yo soy fuerte.” 💜

Así se describe Gianna.

Le gustan las matemáticas, dibujar, pintar, compartir con sus compañeros y sueña con ser policía. Se siente orgullosa de ser cuadro de honor y disfruta esos pequeños grandes momentos que también forman parte de su infancia: la familia, el parque, una pizza o unas deliciosas fresas con crema. 🍓

La AME también forma parte de su historia. Ha significado tratamiento, terapias, adaptaciones, paciencia y avances que para su familia tienen un valor enorme. Retomar el gateo, por ejemplo, significó algo mucho más profundo: más independencia.

Pero entre todas sus respuestas hubo una que queremos detenernos a escuchar:

“Hay cosas que me hacen sentir triste, cuando los niños no quieren jugar conmigo. Me gustaría que siempre quieran jugar conmigo.”

A veces hablamos de inclusión con palabras grandes, cuando una niña puede explicarla de la manera más sencilla: querer jugar, participar, compartir y sentirse parte.

Su mamá sueña con que Gianna sea cada vez más independiente, feliz, que nunca le falten oportunidades y que pueda triunfar, porque es capaz y se lo merece.

Gianna tiene AME.
Pero Gianna es muchísimo más.

Hoy queremos que la conozcas por todo eso que también la hace ser ella. 💜

Comprender también es aprender a mirar a la persona completa.

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