Stichting LUMA-pin

08/06/2026

08/06/2026

"Ze herkent haar eigen huis niet meer, en toch zag ik haar thuiskomen"

De FTD neemt steeds meer van haar af.

Afgelopen weken haalden we mama twee keer een dagje uit het verpleeghuis. De 1e keer naar haar eigen huis, de 2e keer naar ons huis.

En voordat ik verder schijf; de liefde, aandacht, en inzet van het team van Bergweide zijn ongelooflijk. Zij zorgen iedere dag voor mama in een situatie die vaak ingewikkeld en zwaar is. Daar zijn wij enorm dankbaar voor.

Toch blijft het moeilijk.

Want wanneer ik mijn moeder zie, zie ik een vrouw die haar eigen huis niet meer herkent. Maar ook een vrouw die begint te huilen van blijdschap als ze mij ziet. Die zichtbaar ontspant als mijn vader naast haar zit en mijn broer haar knuffelt. Die geniet van een bord pasta dat Enzo voor haar maakt. Die haar haren laat knippen door haar kleinzoon. Die zich veilig voelt aan onze keukentafel.

Ze herkent de plek niet meer, maar ze herkent wel wat vertrouwd voelt, de liefde.

Langzaam begin ik te begrijpen dat thuis voor iemand met dementie niet altijd meer een huis is. Soms worden mensen thuis.

De herkenning van de stem, de arm om je heen, samen aan tafel.

Toen we haar terug brachten werd ze verdrietig. Ik ook.
Want hoe mooi de middag ook was, het laat je voelen wat de ziekte heeft veranderd. Iedere keer dat afscheid. Zeker, we koesteren deze mooie momenten, maar er zijn minstens zoveel zware; momenten van onrust en verwarring.

Je realiseert je dat jouw liefde de ziekte niet kan wegnemen. En dat je haar niet meer gelukkig kunt maken net zoals vroeger.

Ik doe wat ik kan.
Ik ben er.
Ik blijf.

En langzaam leer ik dat dat genoeg moet zijn.

15/05/2026

Ik ben dit account gestart met één doel: het Luma-symbool 🌙 onder de aandacht brengen. Een klein speldje dat laat zien dat iemand misschien wat meer rust, geduld en begrip nodig heeft.

Mama woont inmiddels niet meer thuis en staat daardoor minder midden in de samenleving. Maar dat maakt mijn drive, of noem het mijn droom, niet minder groot. Integendeel.

Hoe langer ik leef met mijn moeder en haar frontotemporale dementie, hoe sterker ik voel dat dit symbool echt iets kan betekenen.

Alleen werkt het niet vanzelf. Mensen moeten eerst begrijpen waarom het nodig is.

Juist daarom deel ik af en toe kleine inkijkjes in ons leven met mama. Om meer bewustwording te creëren rondom deze ziekte.

Ik zeg het vaak: als ik uiteindelijk tien mensen kan helpen, dan is dat al winst. Machteloos toekijken voelt zwaarder. Dit geeft mij het gevoel dat ik toch nog iets kan doen.

Voor mama komt dit misschien te laat.

Maar ik hoop dat haar verhaal niet voor niets is geweest. 🌙🤍

08/05/2026

💜

07/05/2026

De eerste maand dat mama niet meer thuis woont ❤️

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de vele lieve berichten en steun na mijn eerdere bericht over mama haar herseninfarct en haar opname in Bergweide. Dat heeft me enorm geraakt.

Mama heeft zoals ik al kort aangaf frontotemporale dementie, een vorm van dementie die veel minder voorkomt en vaak heel anders verloopt dan mensen kennen van Alzheimer. Daardoor duurt het vaak lang voordat de juiste diagnose gesteld wordt.

Ook voor zorgverleners vraagt deze ziekte vaak een enorme aanpassing, omdat veel gangbare adviezen of benaderingen niet altijd werken bij FTD.

Het blijft een harde en confronterende ziekte. Zeker omdat mama altijd zo’n actieve, stijlvolle en sociale vrouw was.

Er zijn moeilijke momenten, maar gelukkig ook nog mooie kleine momenten samen. Een glimlach, een hand vasthouden, samen even lachen, die momenten die ineens heel waardevol worden.

En ondanks alles proberen we dus vooral te genieten van de goede momenten die er nog wél zijn!

Het bijzondere is dat mama zelf thuis niet echt lijkt te missen. Ze leeft veel meer in het moment. Ik denk dat wij degene zijn die vooral háár missen zoals ze vroeger was.

Je blijft, tegen beter weten in, hopen om nog even een stukje van die vertrouwde mama/vrouw terug te zien ook al weet je dat deze ziekte die weg langzaam afsluit.

Deze periode laat me ook zien hoeveel onbekendheid er nog is rond dementie. Niet elke vorm lijkt op Alzheimer, en wat bij de ene persoon werkt, werkt bij een ander helemaal niet.

Misschien kunnen juist dit soort kleine inkijkjes helpen om daar wat meer begrip voor te creëren ❤️

30/04/2026

Ik hik al drie weken tegen dit bericht aan..hoe verwoord je zoveel gevoelens en emoties.
Dus ik begin maar gewoon.

Eerst Paasdag kreeg mama een herseninfarct. Een intense week volgde, vol emoties en moeilijke keuzes.

Pas nu besef ik hoe heftig het is om zulke keuzes te maken voor iemand anders. Voor mijn vader maar ook voor ons als kinderen.

Die eerste dagen heb ik dat in alles gevoeld. Ik sliep bijna niet en het voelde alsof ik mijn kind naar het kinderdagverblijf had gebracht, steeds die gedachte; gaat het goed?

Maar wat ik ook voel is dat we het samen hebben gedaan , mijn vader, broer en ik.
Gewoon, stap voor stap. Tussen regelen en voelen. Sterk zijn en breken.

Het leven (of zoals ik altijd zeg; de Universe) heeft even ingegrepen en een keuze voor ons gemaakt die we zelf misschien niet hadden durven maken. We wilden mama zo graag thuis houden. Maar nu zien we dat dit haar rust geeft en dat de hulp die wij konden bieden niet meer p***e de beste voor haar was.

Mama is rustig en happy, en handelt het beter dan wij. En wij bewegen mee. Met wat er is, op dit moment.

We weten nu ook dat mama fronto temporale dementie heeft, wat enorm veel verklaart. Daarover later meer.

We blijven voor haar zorgen alleen in een iets andere vorm en met wat meer helpende handjes 🥰

Stuur me gerust een DM als je dit ook herkent / meemaakt💜

03/04/2026

Heel dankbaar voor dit mooie gebaar! Weer een stap naar verbinding tussen mensen met dementie en de samenleving. Hoe mooi dat carnaval, en de inzet van De Dorpsgekke dit teweeg brengt! Nog mooier de combinatie met Stichting Perfectly, Preemie; jong en oud met elkaar verbonden🌙

02/04/2026

Vandaag een heel fijn en inspirerend gesprek met Deanie van Stichting Dementalent in Tilburg.

Dementalent zorgt ervoor dat mensen met beginnende dementie zolang mogelijk kunnen blijven meedoen in de samenleving door ze als vrijwilligers te plaatsen bij bedrijven. Zo waardevol.

Niet aan de zijlijn maar midden in de samenleving, en precies daar vonden wij elkaar.

En nog mooier: Deanie gaat de LUMA-pin onder de aandacht brengen binnen haar netwerk en bespreekbaar maken. Dat betekent veel voor me!

Deanie zei het heel mooi:

De pin weerspiegelt; jij mag er zijn, ook met de geheugenuitdagingen. We stoppen het niet weg, we omarmen het samen!

Ik had het niet beter kunnen verwoorden !

En voor de zekerheid: er zijn mensen die zich hier goed bij voelen en anderen die dit liever niet willen. álles is goed en mag! 💫

20/03/2026

LUMA in Navenant Magazine !
Trots dat LUMA-pin hierin wordt uitgelicht!

De LUMA-pin verandert dementie niet, maar hij kan het dagelijks leven wel iets lichter maken🌙

Benieuwd naar het hele artikel?
👉 Link in bio

Fotografie: