18/06/2026
๐๐ผ๐ฒ ๐ผ๐ฟ๐ด๐ฎ๐ป๐ถ๐๐ฒ๐ฒ๐ฟ ๐ท๐ฒ ๐ฟ๐ฒ๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐๐ผ๐ฟ๐ด ๐๐ผ ๐ฑ๐ฎ๐ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถรซ๐ป๐๐ฒ๐ป ๐ฑ๐ฒ ๐ฏ๐ฒ๐๐๐ฒ ๐๐ผ๐ฟ๐ด ๐ธ๐ฟ๐ถ๐ท๐ด๐ฒ๐ป, ๐ผ๐ฝ ๐ฑ๐ฒ ๐ท๐๐ถ๐๐๐ฒ ๐ฝ๐น๐ฒ๐ธ? ๐ ๐ผ๐ฒ๐ ๐ท๐ฒ ๐๐ผ๐ฟ๐ด ๐ฐ๐ผ๐ป๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐ฒ๐ฟ๐ฒ๐ป ๐ฏ๐ถ๐ท ๐ด๐ฒ๐๐ฝ๐ฒ๐ฐ๐ถ๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฒ๐ฒ๐ฟ๐ฑ๐ฒ ๐๐ฒ๐ฎ๐บ๐, ๐ผ๐ณ ๐ท๐๐ถ๐๐ ๐๐ฝ๐ฟ๐ฒ๐ถ๐ฑ๐ฒ๐ป ๐๐ผ๐ฑ๐ฎ๐ ๐ฝ๐ฎ๐๐ถรซ๐ป๐๐ฒ๐ป ๐ฑ๐ถ๐ฐ๐ต๐ ๐ฏ๐ถ๐ท ๐ต๐๐ถ๐ ๐ด๐ฒ๐ต๐ผ๐น๐ฝ๐ฒ๐ป ๐๐ผ๐ฟ๐ฑ๐ฒ๐ป? ๐๐ฒ ๐บ๐ฒ๐ป๐ถ๐ป๐ด๐ฒ๐ป ๐ฑ๐ฎ๐ฎ๐ฟ๐ผ๐๐ฒ๐ฟ ๐๐ฒ๐ฟ๐๐ฐ๐ต๐ถ๐น๐น๐ฒ๐ป. ๐๐ฒ๐ ๐ฆ๐ฝ๐ถ๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐ฒ๐ธ๐๐ฒ๐ป ๐ญ๐ผ๐ฟ๐ด๐ป๐ฒ๐๐๐ฒ๐ฟ๐ธ ๐๐ผ๐ฒ๐ธ๐ ๐ต๐ฒ๐ ๐ถ๐ป ๐ฑ๐ฒ ๐ฏ๐ฎ๐น๐ฎ๐ป๐ ๐ฒ๐ป ๐ผ๐ป๐๐๐ถ๐ธ๐ธ๐ฒ๐น๐ฑ๐ฒ ๐ฒ๐ฒ๐ป ๐ฏ๐น๐ฎ๐๐๐ฑ๐ฟ๐๐ธ ๐ฒ๐ป ๐ป๐ผ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ป๐ธ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ฟ. ๐ฅ๐ฒ๐๐ฎ๐น๐ถ๐ฑ๐ฎ๐๐ถ๐ฒ๐ฐ๐ฒ๐ป๐๐ฟ๐๐บ ๐ฅ๐ผ๐ฒ๐๐๐ถ๐ป๐ด๐ต ๐ถ๐ป ๐๐ป๐๐ฐ๐ต๐ฒ๐ฑ๐ฒ ๐ฝ๐ฎ๐๐ ๐ฑ๐ถ๐ฒ ๐ฑ๐ฒ๐ฒ๐น๐ ๐ฎ๐น ๐๐๐ฐ๐ฐ๐ฒ๐๐๐ผ๐น ๐๐ผ๐ฒ. โ๐๐ฒ๐ ๐ป๐ผ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ป๐ธ๐ฎ๐ฑ๐ฒ๐ฟ ๐ถ๐ ๐๐ผ๐ผ๐ฟ ๐บ๐ถ๐ท ๐ฒ๐ฒ๐ป ๐๐๐ฒ๐๐ถ๐ด ๐ฎ๐ฟ๐ด๐๐บ๐ฒ๐ป๐ ๐ผ๐บ ๐ธ๐๐ฎ๐น๐ถ๐๐ฒ๐ถ๐ ๐๐ฒ ๐ฏ๐น๐ถ๐ท๐๐ฒ๐ป ๐๐ฒ๐ฟ๐ฑ๐ฒ๐ฑ๐ถ๐ด๐ฒ๐ป, ๐ผ๐ผ๐ธ ๐ฎ๐น๐ ๐ฑ๐ฎ๐ ๐๐ถ๐ท๐ฑ ๐ฒ๐ป ๐ด๐ฒ๐น๐ฑ ๐ธ๐ผ๐๐.โ
Een moeder van een jongen met spierziekte SMA maakte ooit een overzicht van alle mensen en organisaties met wie zij en haar zoon te maken hadden: het SMA-expertisecentrum, het ziekenhuis, de fysiotherapeut om de hoek, de huisarts, gemeente en drie maatschappelijke werkers. Veel verschillende zorgverleners, en telkens moest ze opnieuw uitleggen wat haar zoon nodig had รฉn wat er al was besproken.
๐ ๐ถ๐ท๐น๐ฝ๐ฎ๐ฎ๐น: ๐ป๐ผ๐ฟ๐บ๐ฒ๐ป๐ฑ๐ผ๐ฐ๐๐บ๐ฒ๐ป๐ ๐๐ฎ๐๐๐ด๐ฒ๐๐๐ฒ๐น๐ฑ
Nicole Voet, revalidatiearts bij Klimmendaal en Radboudumc, laat het overzicht van de moeder vaak zien in presentaties. โIn de revalidatiezorg is veel versnippering, weinig onderlinge afstemming en veel belasting voor patiรซntenโ, zegt ze. Daarom nam ze het initiatief voor het Zorgnetwerk. In dit netwerk werken onder anderen revalidatieartsen, neurologen, kinderartsen en paramedici samen aan betere zorg. Ook patiรซnten denken actief mee. โZij helpen ons bij het ontwerpen van goede zorg. Zo is de moeder uit het voorbeeld projectleider in het netwerk geweest.โ
Het netwerk ontwikkelde een blauwdruk met drie onderdelen: de juiste zorg op de juiste plek, de juiste expertise op de juiste plek en de juiste informatie op de juiste plek. We schreven er al eerder over. Ook legde het netwerk in een normendocument vast wat er wordt verwacht van expertisecentra, gespecialiseerde spierziekteteams en de samenwerking met de eerstelijnszorg, zoals huisartsen en fysiotherapeuten. โHet normendocument is in april dit jaar goedgekeurd door de ledenvergadering van de VRAโ, zegt Voet. โDat is een geweldige mijlpaal. Het betekent dat we de verwachtingen nu samen gaan vastleggen in concrete afspraken.โ
๐จ๐ถ๐๐ฑ๐ฎ๐ด๐ถ๐ป๐ด๐ฒ๐ป ๐ถ๐ป ๐ฑ๐ฒ ๐ฝ๐ฟ๐ฎ๐ธ๐๐ถ๐ท๐ธ
Het NMA/ALS-team van Revalidatiecentrum Roessingh voldoet al deels aan het normenkader. โWe voldoen aan het minimaal aantal patiรซnten per jaar en hebben de teamsamenstelling op ordeโ, zegt teamleider Vera Wijlens. โOok werken we met een zorgvuldig opgesteld en actueel revalidatieplan, waarin doelen, behandeling en evaluatie duidelijk zijn vastgelegd en afgestemd op de behoeften van de patiรซnt. Voor uitgebreide diagnostiek zijn de benodigde expertise, werkwijze en samenwerking aanwezig. Daarnaast sluiten we aan bij vrijwel alle criteria voor regionale samenwerking en beleid.โ
Ze ziet ook uitdagingen. Een daarvan is het actueel houden van de sociale kaart. โWij werken in een groot gebied met veel dorpen en steden. De kennis over naar welke therapeut we kunnen doorverwijzen, zit vooral in de hoofden van onze medewerkers. Dat is kwetsbaar. We willen de sociale kaart goed vastleggen, maar dat is niet eenvoudig, omdat het netwerk steeds verandert.โ Ook scholing van zorgverleners in de eerste lijn is nodig. โHuisartsen en fysiotherapeuten in de directe omgeving van de patiรซnt hoeven niet alle details van honderden spierziekten te kennen. Dat kan ook niet. Maar onze artsen en behandelaren moeten hun kennis wรฉl overdragen aan de eerstelijnszorg waarnaar zij patiรซnten verwijzen. Dat gaat ook gebeuren.โ
Een ander aandachtspunt is de informatieoverdracht tussen zorgverleners. Die kan beter, zegt Wijlens. โHet elektronisch patiรซntendossier kan daarbij helpen, omdat meerdere ziekenhuizen in de regio daarop zijn aangesloten. Maar nog niet alle huisartsen werken ermee. Daarom is het nog geen ideale oplossing.โ
๐๐
๐ฝ๐ฒ๐ฟ๐๐ถ๐๐ฒ ๐๐ฟ๐ฎ๐ฎ๐ด๐ ๐๐ผ๐น๐ฑ๐ผ๐ฒ๐ป๐ฑ๐ฒ ๐ฒ๐ฟ๐๐ฎ๐ฟ๐ถ๐ป๐ด
Binnen het eigen team moet de kennis op peil blijven. โHet normenkader vraagt niet alleen om vaste therapeuten, maar ook om achterwachtโ, zegt Wijlens. โDat betekent dat ook collegaโs die niet de vaste behandelaar zijn, af en toe NMA- of ALS-patiรซnten moeten zien. Anders verliezen ze hun expertise. Het is dus nodig om bewust ruimte te maken in de planning om ook deze collegaโs patiรซnten te laten behandelen.โ
Nicole Voet herkent dat. โTeams kunnen alleen goede spierziektezorg leveren als ze genoeg patiรซnten zien en zich echt in de doelgroep verdiepen.โ Dat leidt vanzelf tot clustering: de zorg wordt meer gebundeld bij teams die voldoende ervaring opbouwen. โDat kan pijnlijk zijn voor zorgprofessionalsโ, zegt Voet. โSommige teams of behandelaren zullen bepaalde zorg minder vaak of niet meer leveren. Maar het is nodig om de zorg overzichtelijker en beter te maken.โ
Clustering betekent volgens Voet niet dat alle zorg ver weg komt te liggen. โDe kunst is om een balans te vinden: de specialistische kennis ligt bij ervaren teams, maar de zorg blijft waar mogelijk dicht bij de patiรซnt. Dat kan bijvoorbeeld met digitale zorg, goede samenwerking met lokale zorgverleners of reizende teams die op locatie zorg verlenen.โ De wens van de patiรซnt speelt daarbij een belangrijke rol. Voet: โPatiรซnten zijn best bereid om te reizen als daar betere zorg tegenover staat en ze niet steeds hetzelfde verhaal hoeven te vertellen.โ
๐ง๐ต๐๐ถ๐๐ต๐ฎ๐๐ฒ๐ป ๐ฎ๐น๐ ๐๐ฎ๐๐ ๐ฝ๐๐ป๐ ๐ถ๐ป ๐ฑ๐ฒ ๐ฟ๐ฒ๐ด๐ถ๐ผ
Voor de toekomst ziet Voet een model waarin patiรซnten na diagnose via de neuroloog terechtkomen bij een gespecialiseerd tweedelijns revalidatieteam in de regio: de โthuishavenโ. Dat team coรถrdineert de zorg, houdt regie en schakelt zo nodig expertisecentra in. Dit moet dubbele afspraken, versnipperde controles en lange wachttijden voorkomen. Wijlens kan zich daar goed in vinden. โHet normenkader is voor mij een stevig argument om kwaliteit te blijven verdedigen, ook als dat tijd en geld kost.โ
Voor collegaโs die met het normenkader aan de slag gaan, heeft Wijlens praktische tips: houd de lijnen kort, investeer in netwerk en kennisdeling en zorg dat cruciale kennis niet alleen in hoofden blijft zitten. En ook: โBel ons als je wilt sparren. Vind het wiel niet opnieuw uit. Als we kennis met elkaar delen, worden we daar allemaal beter van.โ
