AMER Asociación Mexicana de Enfermedades Raras

21/03/2026

🌟 21 de marzo | Día Mundial del Síndrome de Down 💙💛

Hoy celebramos una fecha llena de significado: el 21/3 representa simbólicamente la trisomía del cromosoma 21, la característica genética principal del Síndrome de Down.

No se trata de una enfermedad, sino de una condición presente desde el nacimiento que forma parte de la diversidad humana.

Más allá de cualquier diagnóstico, todas las personas merecen ser incluidas plenamente: con respeto, igualdad de oportunidades, autonomía y el derecho a desarrollar su máximo potencial en educación, trabajo, familia y sociedad.

En AMER Asociación Mexicana de Enfermedades Raras nos unimos a esta jornada de concientización y visibilidad.

Creemos firmemente que una sociedad empática es aquella que valora las contribuciones únicas de cada individuo, sin barreras ni prejuicios.

💙💛 ¡Únete! Usa calcetas disparejas hoy y comparte el mensaje. 💙🧦

21/03/2026

¡Atención comunidad AMER! 🦓

Los invitamos a una charla muy especial con la Lic. Laura Marchán Terapeuta Ocupacional | Especialista en Integración Sensorial® y Dispraxia Infantil

Tema:
¿Cómo saber si mi hijo con diagnóstico de enfermedad rara o discapacidad necesita un abordaje intensivo en procesamiento sensorial?

En esta conferencia hablaremos de forma clara y práctica sobre:

✅ Señales de alerta que no debes ignorar
✅ Cómo identificar dificultades sensoriales en casa
✅ Cuándo un programa intensivo puede marcar la diferencia real en el desarrollo de tu hijo

📅 Fecha: Martes 24 de marzo
🕒 Hora: 7:00 PM
💻 Modalidad: Virtual por Instagram Live .ong ¡desde donde estés!

¡Es tu oportunidad de resolver dudas y llevarte herramientas útiles para el día a día!

Sigue a la Lic. Laura Marchán sus redes sociales

11/03/2026

Gracias Rayados por unirse a visibilizar las Enfermedades Raras 🦓💙🤍

08/03/2026

🦓💜 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, queremos dedicar un reconocimiento a todas las mujeres que sostienen, luchan y transforman el mundo de las Enfermedades Raras. 🦓💜

🙋 Son pacientes que enfrentan diagnósticos inciertos, cada día eligen levantarse, seguir adelante y, muchas veces, convertirse en expertas de su propia condición.

👱 Son cuidadoras incansables, las que velan 24/7, administran medicamentos, coordinan citas, consuelan en las noches largas y mantienen viva la esperanza cuando todo parece apagarse.

🧑‍🔬 Son investigadoras que, en laboratorios y universidades, dedican años a descifrar el código de enfermedades que afectan a muy pocos, pero que impactan con la misma intensidad.

🧑‍⚕️ Son médicas que, con empatía y rigor científico, acompañan a pacientes y familias en un camino lleno de dudas. Escuchan, investigan, coordinan equipos multidisciplinarios y luchan por que cada caso raro deje de ser “invisible”.

🧑‍🏫 Son terapeutas que día a día trabajan para recuperar funciones, aliviar dolor, fortalecer autonomía y devolver pedacitos de calidad de vida que la enfermedad intenta quitar.

🧑‍🍼Son mamás que equilibran el rol de madre con el de abogada, enfermera, activista, contadora y protectora feroz. Llevan a sus hijos a terapias, luchan por medicamentos huérfanos, crean redes de apoyo y nunca, jamás, se rinden.

Desde AMER Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, con admiración infinita, aplaudimos cada uno de estos roles.

Su lucha incansable ha visibilizado lo invisible, ha impulsado cambios en políticas de salud, ha creado comunidades solidarias y ha mejorado la calidad de vida de miles de personas.

Gracias por su valentía, por su entrega sin medida, por demostrar que el amor y la determinación pueden mover montañas incluso cuando el camino es estrecho y desconocido.

Hoy y siempre: ¡las celebramos, las abrazamos y las acompañamos! 💪💜🦓

07/03/2026

Agradecemos profundamente a la Dra. Arely López y al Departamento de Genética del Hospital Universitario .medicina por la invitación a participar en el simposio “La Mujer en las Enfermedades Raras”.

Fue un espacio muy valioso para reflexionar sobre el papel fundamental que tienen las mujeres dentro de la comunidad de enfermedades raras.

Mi reconocimiento y admiración para Diana, Ana y Carmenza por su valentía al participar en la mesa de testimonios.

Gracias por compartir sus historias y permitir que se escuchara, de primera voz, la realidad de cómo se vive una enfermedad rara.

Sus testimonios ayudan a visibilizar los desafíos, pero también la fortaleza que existe dentro de cada familia.

Las mujeres tienen un papel esencial en las enfermedades raras: como pacientes, cuidadoras, investigadoras, médicas o mamás que luchan todos los días por el bienestar de sus hijos.

Hoy es importante reconocerlas como lo que son: mujeres de valentía, fuerza y resiliencia, que con amor y determinación impulsan cambios para que las enfermedades raras sean visibles y atendidas.

Sigamos levantando la voz por quienes viven con una enfermedad rara y por todas las mujeres que día a día sostienen esta lucha.

05/03/2026

💜La MUJER en las Enfermedades Raras💜

Un enorme agradecimiento al Departamento de Genética del Hospital Universitario 'Dr. José Eleuterio González' y a la Facultad de Medicina de la UANL por la valiosa invitación a participar en el simposio.

Este viernes 6 de marzo de 2026, tendremos el honor de compartir en la Mesa de Testimonios junto a pacientes y familiares del grupo AMER Asociación Mexicana de Enfermedades Raras.

Será un espacio emotivo y poderoso para visibilizar nuestras historias de resistencia, amor y lucha diaria.

El evento es gratuito y abierto a toda la comunidad: médicos, estudiantes, cuidadores, pacientes y cualquier persona interesada en las enfermedades raras.

¡Los esperamos para reflexionar juntos sobre el rol de la mujer en este tema tan importante!

📅 Viernes 6 de marzo de 2026
🕘 De 9:00 a 13:00 hrs (registro desde las 8:30)
📍 Auditorio CIDICS, UANL.

No se lo pierdan: ¡juntos hacemos visible lo invisible! 🦓🩷🩵💚💜

04/03/2026

Hoy, 3 de marzo, conmemoramos el Día Mundial de los Defectos Congénitos 💙

Una fecha para visibilizar, prevenir y acompañar a las personas y familias afectadas por anomalías congénitas, que siguen siendo una de las principales causas de mortalidad neonatal y discapacidad en el mundo.

Muchos defectos congénitos tienen un origen genético: alteraciones cromosómicas, mutaciones en un solo gen o combinaciones complejas y una proporción significativa de ellos se asocian o forman parte de enfermedades raras.

La importancia de realizar estudios genéticos como cariotipo, arrays cromosómicos, secuenciación de exoma o paneles dirigidos es fundamental porque:

* Permiten un diagnóstico preciso y temprano, poniendo fin a la incertidumbre y la "odisea diagnóstica" que viven muchas familias.

* Ayudan a descartar o confirmar una enfermedad rara de base genética, lo que orienta el manejo médico, el pronóstico y las opciones terapéuticas.

* Facilitan el consejo genético para la familia: conocer el riesgo en futuros embarazos.

* Contribuyen a mejorar la calidad de vida mediante intervenciones oportunas.

La detección temprana no solo salva vidas, sino que también reduce complicaciones y ofrece acompañamiento integral.

Cada persona con un defecto congénito o enfermedad rara merece ser vista, atendida y acompañada. ❤️

SaludInfantil

02/03/2026

Gracias a por hacer visible la enfermedad rara de una paciente de nuestra comunidad: Sophia.

Justo hace unas semanas con ayuda de una Dra que apoya a la asociación pudimos confirmar su diagnóstico por medio de un Exoma.

Síndrome Schaaf- Yang

02/03/2026

🦓 ¡Un enorme GRACIAS al Municipio de Allende, Nuevo León, por unirse a esta causa tan importante!

Gracias por iluminar el Palacio Municipal en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 🦓🩵💜💚🩷

Acciones como esta ayudan a visibilizar a miles de personas que viven con enfermedades raras, rompiendo el aislamiento y recordándonos que Raras pero no invisibles.

Su compromiso con la inclusión, la sensibilización y el apoyo a la comunidad marca la diferencia.

¡Allende demuestra que cada municipio puede ser parte del cambio!

VisibilidadParaTodos 💜🩵🩷💚

¡Sigamos iluminando conciencias juntos! ✨

01/03/2026

01/03/2026

"¡Mil gracias, Salinas Victoria ! 💚💜🩵🩷

A la presidenta del

Ayer, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Palacio Municipal se iluminó con los colores de la esperanza y la visibilidad: rosa, celeste, verde y morado.

Este gesto tan bonito no solo ilumina la fachada, sino que ilumina vidas, familias y luchas que muchas veces pasan desapercibidas.

Gracias al por sumarse a esta causa tan importante, por visibilizar las enfermedades raras y por recordarnos que porque cada persona importa.

¡Juntos hacemos la diferencia! 🙌

NuevoLeón"