07/05/2026
[성명서] 한국소아당뇨인협회는 더불어민주당의 소아 2형당뇨병 지원 약속을 환영하며, 사회적 편견 해소와 완벽한 치료 여건 조성을 강력히 촉구한다!
● ‘개인의 책임’이라는 낙인과 ‘1형당뇨병과의 차별’을 끊어내고, 빈틈없는 지원 체계로 나아가야...
● 이번 발표를 계기로 더 폭 넓고 완벽한 당뇨병 지원정책이 완성되기를 기대하며...
사단법인 한국소아당뇨인협회(이하 '소아당뇨협회')는 최근 더불어민주당이 발표한 소아 2형당뇨병 환자를 위한 치료 지원 확대 및 연속혈당측정기 건강보험 급여 적용 추진안에 대해 진심으로 환영의 뜻을 표한다. 이번 발표는 그동안 정책의 변두리에 머물렀던 소아 2형당뇨병 환자들의 고통을 공당의 핵심 과제로 인식했다는 점에서 매우 뜻깊은 진전이다.
그동안 소아 2형당뇨병은 '비만과 게으름' 등 개인의 생활 습관 관리 실패로 발생한다는 잘못된 사회적 통념에 갇혀 있었다. 이러한 시선은 환자와 가족들에게 '개인의 책임'이라는 가혹한 낙인을 찍어왔으며, 정서적으로 예민한 사춘기 아이들에게 치유하기 힘든 상처를 남겼다. 특히 제도권 안에서도 상대적으로 관심이 집중된 소아 1형당뇨병 환자들에 비해 지원 우선순위에서 밀리거나 정책적 혜택에서 완전히 소외되는 등 '당뇨병 내에서의 보이지 않는 차별'을 감내해야만 했다. 특히 본 소아당뇨협회는 21년전 창립시점부터 소아시기 1형당뇨병과 똑같이 2형당뇨병에 대한 치료비와 장학금 지원정책도 마련하고, 국가에도 요구해 왔지만 오히려 1형당뇨병 환자와 가족들에게 조차 어렵지 않은 소아 2형당뇨병을 돕는 활동을 왜 진행하냐는 핀잔을 여러번 들어왔다. 그럼에도 소아당뇨협회는 보이지 않는 곳에서 고통스러워할 소아 2형당뇨병 아이들을 위해 지속해서 유관학회와 함께 공당과 정부에 지원정책을 마련해 달라고 요구해 왔다.
소아 1형당뇨병은 주지하듯이 굉장히 어려운 질병이다. 7월 1일부터는 대부분이 췌장장애로 등록된다. 하지만 소아 2형당뇨병이라고 경증질환은 아니다. 소아시기 2형당뇨병은 유전적 요인, 환경 호르몬, 동양의 체형상 췌장 기능의 취약성 등 복합적인 원인으로 발생하며, 특히 비만이 아니어도 발병하는 사례가 급증하고 있다. 이에 한국소아당뇨인협회는 민주당의 이번 약속이 단순한 소모품 지원을 넘어 당뇨병에 대한 사회적 인식 교정과 완벽한 치료 환경 구축으로 이어지기를 바라며 다음과 같이 강력히 요구한다.
첫째, 소아 2형당뇨병에 대한 낙인을 지우고 ‘치료 선택권’을 보장해야 한다.
현재 소아 2형당뇨병 환자가 처방받을 수 있는 경구제는 메드포르민 단 한 종류뿐이다. 이로 인해 혈당 조절에 어려움을 겪는 아이들은 조기에 인슐린 투여를 강요받으며, 신체적·심리적 부담을 짊어져 왔다. 민주당이 약속한 CGM(연속혈당측정기) 급여 확대는 소아 2형당뇨병 환자들이 1형당뇨병 환자들과 마찬가지로 최적의 기술을 통해 차별 없이 치료받을 권리를 되찾아주는 길이다.
둘째, 모든 임신당뇨병 환자로 CGM(연속혈당측정기) 지원을 즉각 확대하라.
당뇨병 관리에 사각지대가 있어서는 안 된다. 태아와 산모의 건강을 지키는 임신당뇨병은 정밀한 관리가 필수적이다. 모든 임신당뇨병 환자가 인슐린투여와 무관하게, 경제적 장벽 없이 CGM(연속혈당측정기)을 사용할 수 있도록 지원을 확대하여, 생애 초기부터 빈틈없는 건강 안전망을 구축해야 한다.
셋째, 청소년기 물론 성인기에도 무선형이나 복합형 인슐린펌프 등 최첨단 의료기기 도입으로 치료 여건을 완성하라.
잦은 인슐린 주사는 학업과 일상을 병행해야 하는 아이들에게 큰 제약이다. 그러나 대학생과 사회초년생 역시 과도한 부담과 사회적 시선의 어려움은 같은 수준이다. 무선형이나 복합형 인슐린펌프와 같은 최신 의료기기의 지원은 환자들에게 '완벽한 치료 여건'을 제공하는 핵심 요소다. 기술의 진보가 환자의 삶의 질 향상으로 직결될 수 있도록 현재 170만원에 머물러 있는 성인 1형당뇨병 환자에 대한 건강보험 지원 체계를 청소년기와 같은 수준으로 올릴 수 있도록 과감한 혁신을 촉구한다.
한국소아당뇨인협회는 민생을 최우선으로 생각하는 더불어민주당의 이번 행보를 감사를 표하며하며, 이 정책들이 실제 입법과 예산 반영으로 이어질 때까지 600만 당뇨 가족과 함께 끝까지 지켜볼 것이다.
더 이상 젊은 환자들이 자신의 병을 부끄러워하거나 지원의 차별 속에 눈물짓지 않도록, 정부와 정치권의 신속하고 강력한 실행을 다시 한번 촉구한다.
2026년 5월 7일 제17회 소아당뇨의 날 기념일에...
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“1형 당뇨병은 췌장장애 입니다!!” 한국소아당뇨인협회(보건복지부지정)
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