23/04/2026
"Io non lo accetto. Non ci riesco.
Non accetto che sia malato, non accetto che sia capitato a lui, a me. Non posso accettarlo!"
"Lo devi accettare! È malato! Devi accettarlo e andare avanti"
Il tema dell' della malattia è spesso al centro della conversazione con i caregiver.
Mi capita di frequente di parlare con figli preoccupati perché "la mamma non accetta la malattia di papà", con professionisti che segnalano che "quel marito non accetta la malattia della moglie", con gli stessi caregiver che mi dicono "non accetta di essere malato, dottoressa! E forse nemmeno io lo accetto".
È un tema complesso quello dell'accettazione della malattia, propria e di chi amiamo, a partire dal significato che attribuiamo a questa parola.
Quando possiamo dire che qualcuno ha "accettato la malattia"?
Quando i comportamenti strampalati e le domande ripetute all'infinito non lo fanno più arrabbiare?
Quando non scoppia più a piangere davanti al marito che la tratta da estranea?
Quando inizia a seguire tutte le prescrizioni dei professionisti, senza dubbi e senza preoccupazioni?
Quando si mette il cuore in pace che questo è e questo va affrontato?
Che poi...che vuol dire mettersi l'animo in pace?
Che ha trovato un senso a questa tegola che le è capitata in testa?
Che non ne soffre più?
C'è la tendenza a confondere l'accettazione con la consapevolezza di malattia.
Quasi che accettare la malattia sia il primo passo necessario per iniziare questa scalata immane che è il prendersi cura di un familiare con demenza.
La realtà della cura però, è più complessa.
Per iniziare il cammino di cura è necessario che il caregiver capisca che cosa sta succedendo. Deve essere aiutato a prendere consapevolezza della malattia del proprio familiare, di cosa gli sta succedendo e cosa aspettarsi dal futuro.
La consapevolezza è il primo vero passo della scalata ed è possibile solo con una buona informazione e un tempo per capire. Chi salta questo passaggio, affronta una scalata ancora più ripida, con meno equipaggiamento e con molta più fatica.
Ma la consapevolezza non è necessariamente anche accettazione, quella arriva in tempi e modi diversi per ognuno.
Soprattutto se per accettazione intendiamo smettere di soffrire, smettere di combattere la malattia, smettere di chiedersi perché a lui, perché a noi.
Questa cosa qui, per quel che osservo nelle tante storie che incontro, è spesso più avanti nel percorso, a volte è uno degli ultimi passi, a volte si fatica a trovarla anche quando il percorso è concluso.
Di certo prendere consapevolezza che chi amiamo è malato non equivale ad accettare che lo sia.
L'accettazione della malattia è un percorso.
Nel modello della Kübler-Ross su come l'individuo affronta un lutto (...e la demenza questo è, ne più ne meno) l'accettazione è l'ultima tappa. Dopo la negazione, la rabbia, la contrattazione, la disperazione.
Accettare una malattia è un movimento psicologico complesso, personale, doloroso, pieno di inciampi e che non può essere imposto.
Ne parliamo spesso in colloquio con i caregiver.
Alcuni si sentono quasi in dovere di "accettare" velocemente. L'ennesimo compito da portare a termine per sentirsi "bravi caregiver".
Una fatica sulla fatica.
Cari caregiver, scrollatevi di dosso anche questa aspettativa.
Chiedete aiuto, fatevi accompagnare lungo questa strada, come ne sentite il bisogno e per il tratto che vi serve.
Ma decidete voi la velocità con cui riuscirete a dare un senso e fare pace con ciò che vi sta capitando.
