02/12/2021
माझ्या बांधवांनो आणि मित्र-मैत्रिणीनो,
आज तुमच्या मदतीची गरज आहे 😢
प्रियांशचा जन्म 4 ऑगस्ट 2019 चा...आम्ही सगळे खूप खूश होतो..सगळं आनंदी होते..
दिवस हळूहळू सगळे पुढे जात होते..
प्रियांश 3महिन्याच्या झाला.
तेव्हा तो थरथरत होता हे आमचा लक्षात आले ...पण आम्ही एवढ लक्ष न दिल नाही
तिसरा महिन्यात परत तो फिट किंवा आकडी आल्यासारखा करत होता ..
मग आम्ही
आमचे डॉ.संदीप केळकर (लहान मूलाचे तज्ञ)याना दाखवलं.
त्याना पण दाखवल..
काही औषधे दिली र्रेग्युलर चेकअप केलं..
15 एक दिवसांनी आणखी एक गोष्ट आमच्या लक्षात आली की, प्रियांश मान पकडत नाही आहे..
लहान मुलाला मसाज करणारी मावशी त्याचें काम त्या नियमित करत होत्या..
त्यांना आणि माझ्या नातेवाईकाना विचारले की प्रियांश मान कधी पकडेल..तर ते म्हणायचे की मुली लवकर मान पकडतात..मूल उशिरा मान पकडतात.
तोपर्यन्त 4था महिना लागला...मग आम्हाला थोडा संशय यायला लागला की,आपला मुलगा मान पकडत नाही आहे मनाला थोडं वाईट वाटलं...
डॉ.संदीप केळकर यांना संपर्क केला..त्यानी व्हिटॅमिन ची औषध लिहून दिली...तरी काहीही फरक पडला नाही..
मग आम्ही डॉ..सुधीर साने यांच्याकडे प्रियांशला घेऊन गेलो..त्याना सगळी व्यथा सांगितली ..
त्यानी पण औषधे लिहून दिली..
आणि पुढील वेळेस ज्युपीटर
हौस्पिटल मधे या अस सांगितलं .
प्रियांशला 5वा महिना लागला ....
पण परिस्थिती काहीच बदलली नव्हती..
मग पुन्हा डॉ. सुधीर साने यांनी ज्युपिटर हौस्पीटल ठाणे मध्ये पुन्हा आम्हाला बोलावले.
तिथे डॉ.निलु देसाई(चाइल्ड नुरोलॉजिस्ट)यांना दाखवले.
डॉ.सुधीर साने सोबत होते.
त्यानी प्रियांशच्या लॅब टेस्ट लिहून दिल्या.ईइजि लहान मुलांच्या रिपोर्ट हा खूप अल्प दरात काढून मिळाला.
पण बाकीचे 3 ते4 रक्ताच्या चाचण्या ह्या खूप महाग म्हणजे
14हजार अश्या होत्या.
पण त्या इइजि रिपोर्ट आणि ते रक्ताचे रिपोर्ट नॉर्मल निघाले.
परत 4 ते 5 वेळा अशा पध्दतीने रिपोर्ट काढायला सांगितले..पण प्रियांशला काय आजार आहे ते या डॉ..सुधीर साने (लहान मुलाचे तज्ञ) आणि
डॉ.निलु देसाई यांना कळेना!
तोपर्यंत माझं सेव्हिंगज 70 हजार रु संपले होते..या टेस्टसाठी..
मग एफ डि होत्या काही प्रियांशच्या नावाने त्या सुद्धा तोडल्या होत्या..तरी काही फरक पडतच नाही आमच्या हे लक्षात आलं...
मग माझ्या अश्रूंच्या बाधं फुटला. आणि त्यात नुकताच लॉकडाउन केला होता ..
मग आता काय करायचं काय?
हा प्रश्न पडला पुन्हा!
मग आमचा एका काकाना सांगितलं की प्रियांश बद्दल...ते म्हणाले एक काम कर शिवाईनगर ठाणें तिकडे जा आणि तिकडे आप्पा राहटे याना दाखव..ते हाड वैद्य आहे त्यानि अशा केसेस हाताळले आहेत...म्हणून तोही मार्ग सुरू केला..
ते रोज बोलवून प्रियांशला तेल लावायचे आणि एका व्हीजीटचे ते 300रु घेत होते...ते पण आम्ही करून बघितलं...पण फरक काही पडत न्हवता..
फक्त साठवलेले पैसे संपत होते.
मग शेवटी माझी पत्नी सौ.सोनल हीची डिलिव्हरी जिथे झाली होती तिकडे डॉ.तृप्ती डोंगरे
त्यांना दाखवलं.
त्या म्हणाल्या की हा इंडीक्रोनोलॉजिस्ट चा हा विषय आहे..
मग आता हे कुठे भेटणार अस आम्ही विचारलं..
हे हिंदुजा मध्ये बसतात.तुम्ही विचारून घ्या अस त्या तृप्ती डोंगरे यांनी सांगितले...मग माझी पत्नी सौ..सोनल हिने गुगल वर सर्च केला ह्या इंडीक्रोनोलॉजिस्टबद्द्ल तेव्हा डॉ.अभिषेक कुलकर्णी हे नाव समोर आलं.
बर हे अपोलो हॉस्पिटल,बेलापूर, एस आर सि सि हाजीअली ,आणी हिंदूजा माहिम येथे बसतात..त्यांची भेट मिळत नव्हती .
कारण त्या दरम्यान कडक लॉकडाऊन होता.
मग आम्ही तरी सुध्दा ह्या तीनहि हौस्पिटल मध्ये फोन फिरवले...त्यांची भेट होईना...शेवटी त्यांचा हौस्पीटलमधून फोन आला की त्यांचा वैयक्तीक क्लीनिक मध्ये अंधेरीच्या आम्हाला बोलवले..
तो दिवस उजाडला..प्रियांशला आम्ही चादरीमध्ये गुंडाळून आम्ही खासगी रिक्षा मध्ये नेलं...कारण कोरोनाच्या प्रादुर्भाव जास्त होता..आमच्या बिल्डींगमध्ये 4 माणसं कोरोना मुळे दगावली होती..
डॉ.अभिषेक कुलकर्णी यांनी प्रियांशला पूर्ण तपासले...त्यानी रक्ताच्या टेस्ट लिहून दिल्या.
पण किती खर्च होईल ह्या टेस्ट ला काहीच सांगितले न्हवते.
आणि त्यात त्यांची फी पण 2000 रु फर्स्ट व्हीजीटचे होते...मग प्रश्न होता पैसे कुठुन उभे करायचे?
मग विचार केला की सोशल मीडिया चा वापर करू.
आणि काही मित्राना सांगु,
मग हा विचार रिक्षात सुरू असताना घरी पोहोचलो.
आणी माझे मित्र दिग्दर्शक राकेश राऊत याला पैसे कसे उभे करायचे.
सोशल मीडियासाठी पोस्ट कशी याबाबत चर्चा केली.. बर मी स्वामी भक्त आहे..
माझ्या घरी स्वामी चा फोटो आहे..त्या फोटो कडे बघून त्याना सांगितले की मला यातून मार्ग द्या...स्वामींच्या मठात दादर ला सुद्धा बाहेरून पाया पडलो..आणि सांगीतल की तुम्ही या अडचणीतुन बाहेर काढा...अस साकड घातल.आणि मग सोशल मीडिया वर आव्हानत्मक पोस्ट केली...मग काय ज्यांना जमेल तस त्यानी मदत केली आणि मग, डॉ.अभीषेक कुलकर्णी च्या टेस्ट करत होतो.
पण डायग्नोस होईना.
मग त्यानी जेनेटिक टेस्ट करायला सांगितले.
बर या सगळ्या टेस्ट घरी येऊन प्रियांशचे रक्ताचे नमुने घेत होते.
ती सुई हातात घुसून ते रक्त काढत होते ते माझी हिम्मत नव्हती हे सगळं बघायची.
माझ्या बायकोने गंभीरपणे हे पार पाडुन मनावर दगड ठेऊन ती हे करत होती...
जेनेटिक रिपोर्ट 55 दिवसाने रिपोर्ट येणार होता...त्या रीपोर्ट ची किंमत होती 33 हजार रु होती.
मग बायकोचे मंगळसूत्र गहाण ठेवले.
आणि त्या रिपोर्ट
देण्याऱ्या माणसाला दिले...
प्रतिक्षा होती ते त्या रिपोर्ट मध्ये काय असेल याची,झालं तो दिवस उजाडला 55 दिवस आधीच तो
आधी रिपोर्ट आला.आम्ही तो रिपोर्ट घेऊन
डॉ.अभिषेक कुलकर्णी सरानकडे अंधेरीच्या क्लीनिक मध्ये घेऊ
आणि त्यांनी तो रिपोर्ट बघून सांगितले की प्रियांशला "अलन हार्डनून डुडयली सिड्रॉम"
हा जेनेटिक डिसोर्डर झाला आहे..
मग ह्या केस मध्ये "मूल मान न पकडणे","शरिरावर ताबा नसणे"
"बसता ना येणे" ,"उभं न राहणे"
ही लक्षणे आहेत.
अस डॉक्टराकडून सांगण्यात आले..
मग जास्त टेन्शन आले.
डॉक्टरांनकडून हे ही सांगण्यात आलं की प्रियांश हा कमी वयात डायग्नोस झालेला पहिला मुलगा आहे.
मग डॉक्टराने यांच्यावर उपाय शोधून काढतो. अस म्हणत 3 ते 4 दिवस सखोल अभ्यास केला.
बर भारतात या आजारावर औषध नाही आहे.
याचे नेदरलँडला औषध आहे...
आपल्या प्रत्येकाचे बॉडी मंध्ये एक थायरॉईड असतो तो ब्रेन ला नाही पोचला तर आपण काही एक्टीव्हीटी करू शकत नाही..डॉ.अभिषेक कुलकर्णी यांनी नेदरलँडच्या डॉक्टर बरोबर व्हिडीओ संभाषण केलं आहे..
मग त्या triac या नावाच्या गोळी आहे..ती ब्रेन ला गोळी डायरेक्ट पोचवते...बर आम्ही त्याना विचारलं की नेदरलँड या देशात प्रियांशला घेऊन यावं लागेल का...
पण तिकडे कोरोनाचा प्रादुर्भाव जास्त होता त्यामुळे प्रियांशला नाही सांगितले.त्यानी भारतात आम्ही औषध हि पाठवून देतो.
मग ड्रग लाईसन्स कस काढायचे,गोळी भारतात बाय फ्लाइट कुरीयर ने कशी येईल याची माहिती करून घेतली.काही माहीती मेल वर येत होती.आणि यांच्यात पुढाकार माझा बायकोने घेतला.
तो पर्यंत अनेक वृत्तपत्रात प्रियांश ची बातमी आली होती...आता प्रियांशला 2 वर्ष पूर्ण झाली आहेत...
त्या गोळयाच्या पाहिला डोस आणि 2रा डोस प्रियांश ला दिला ...आणि त्या डोस ने प्रगती दिसून येत आहे..
आणि सोबत आता प्रियांशला
ओक्युपॆशनल थेरपी चालू आहे..ह्या बाहेर गावाचा गोळ्या आणि ही थेरपी 10 वर्ष चालू ठेवावि लागणार आहे.
ह्या 2 वर्षाच्या प्रवासात दिवंगत अभिनेते श्री विजय चव्हाण यांचा मुलगा वरद चव्हाण, आणि दिग्दर्शक राकेश राऊत याची मोलाची साथ लाभली..
तसेच अभिनेते विजय पाटकर,जयवंत वाडकर,ओंकार कर्वे,रमेश वाणी,उमेश बोलके,विजय कदम,तसेच
अभिनेत्री अदिती सारगंधर ,मनिषा केळकर,अपर्णा अपराजित,
सौ सुवर्णा राणे -निर्मात्या
हेमंत सोनवणे (ट्रम्प कार्ड निर्मितीप्रमुख)
तसेच माझे शालेय मित्र परिवार
तसेच ए बी पी माझा चे रिपोर्टर
श्री..निलेश बुधावले तसेच
महाराष्ट्र टाइम्सच्या
"गौरी भिडे"
सकाळच्या "पूजा पवार"
यांनी प्रियांशची मदतीची बातमी केली नसती तर मी आतापर्यंतचा प्रवास मी केला नसता..
प्रियांशच्या या पुढच्या प्रवास खर्चिक आहे ..
10 वर्ष असा खर्च आहे...
आणि अश्या दुर्मिळ आजारावर
आपल्याकडून भरघोस मदत व्हावी... प्रियांशला ऊभे करणे. ही आमची जिद्द आहे.
आणि त्यासाठी तुमच्या मदतीची गरज आहे... ज्यांना शक्य असेल त्यांनी जरूर मदत करावी...
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
लेखन....अतुल अशोक विरकर
Account Details
State bank of india
Atul ashok virkar
A/c No - 11252479538
Ifccode - SBIN0013035
Branch samtanagar thane west
Goglepay no...9967380241
Goglepay no...9764377363
🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
