Quelles sont les heures d'ouverture ?

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Plateforme Normande d'Expertise Maladies Rares

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France
Rouen
Plateforme Normande d'Expertise Maladies Rares

Accompagnement des maladies rares en Normandie

16/07/2025

📅 SAVE THE DATE - 24 septembre 2025
📍 CHU de Rouen – Amphi Lecat

Le Centre de Référence des Maladies du Globule Rouge vous convie à une soirée spéciale sur le thème :
“Culture et Drépanocytose, actualité du globule rouge”

🕕 À partir de 18h00
Un temps d’échange scientifique et culturel, suivi d’un moment convivial autour d’un repas.

🎯 Événement réservé aux professionnels
📌 Inscription gratuite mais obligatoire avant le 03/09
👉 Scannez le QR code pour accéder au pré-programme et vous inscrire.

📩 Infos & contact : [email protected] | 02 32 88 59 76

11/06/2025

🔵 Retour sur la 1ʳᵉ journée de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie 🔵

Vendredi dernier s’est tenue la toute première journée régionale de la PEMR Normandie, un événement dédié aux professionnels de santé, autour d’un thème central : le lien ville-hôpital dans la prise en charge des maladies rares.

Cette journée fut à la fois riche en connaissances et chargée en émotions, grâce à la qualité des interventions et à l’implication de chacun.

🤝 Un grand merci à tous les orateurs et participants pour leur engagement et leur mobilisation en faveur d’un parcours de soins plus fluide et mieux coordonné.

15/05/2025

Vous êtes professionnel médical ou paramédical ?
Participez à la 1ere journée de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Normandie le 6 juin à Deauville.

⚠️Événement strictement réservé aux professionnels de santé.⚠️

Rejoignez-nous pour une journée d’échanges dédiée aux maladies rares.

👉 Inscription obligatoire
Programme disponible sur le site de la pemr

12/05/2025

[Offre d’emploi] – Chargé(e) de mission Plateforme Maladies Rares Normandie

La Plateforme d’Expertises des Maladies Rares de Normandie, portée par le CHU de Rouen, recrute un(e) Chargé(e) de mission dans le cadre d’un départ à la retraite.

📌 Missions principales :
✅ Coordination et animation de la Plateforme régionale
✅ Accompagnement des centres experts (CRMR, CCMR, CRC) et des filières
✅ Développement des actions de communication et de partenariat

📍 Rattaché(e) à la Direction de l’Appui à la Stratégie et des Projets et en lien avec les coordonnateurs médicaux, vous intégrerez une dynamique régionale au service des patients, des professionnels et de la santé publique.

📅 Poste à pourvoir à partir du 23 juin 2025.

🔗 N’hésitez pas à partager ou à postuler directement via www.chu-rouen.fr, rubrique « Nous recrutons ».

26/03/2025

📣 [Offre d’emploi] – Technicien d’Études Cliniques Data Science

Le Centre de Référence des Maladies Rares du Métabolisme du Calcium et du Phosphore (CRMR-CaP) du CHU de Rouen recrute un Technicien d’Études Cliniques Data Science pour rejoindre son équipe à l’Hôpital Charles-Nicolle.

📌 Missions principales :
✅ Coordination et animation du CRMR
✅ Recueil et mise à jour des données épidémiologiques (BaMaRa)
✅ Contribution à la prise en charge clinique de recours

📍 Rattaché(e) au Dr Mireille Castanet et sous la direction de Constance Fontaine, vous intégrerez une structure engagée dans la recherche et la prise en charge des maladies rares.

💡 Si vous êtes passionné(e) par la science des données appliquée à la santé et souhaitez contribuer à un domaine médical d’importance, cette opportunité est pour vous !

🔗 N’hésitez pas à partager ou à postuler directement

18/03/2025

Mesdames, Messieurs,

Le Centre de Référence des Maladies Rares du Calcium et du Phosphore – site constitutif de Rouen a le plaisir de vous inviter à sa 5e journée régionale
qui se tiendra le :

Vendredi 23 mai 2025 de 13h30-19h
au Novotel Rouen Centre, 10 Quai de la Bourse, 76000 Rouen
Thème : La vitamine D au carrefour de tous les systemes

Cette édition dédiée à la vitamine D abordera ses liens avec le microbiote, l’immunité, les maladies chroniques et le sport. La journée se conclura par une table ronde interactive, suivie d’un dîner convivial propice aux échanges.
Nous espérons vous y voir nombreux !
L'inscription est gratuite mais obligatoire avant le 15 mai 2025

28/02/2025

Quelle belle journée passée à vos côtés ! Un grand plaisir de vous voir et d’échanger avec vous. Un immense merci aux associations pour leur engagement et la tenue des stands. 💜💙💚🩷

25/02/2025

Et si c’était une maladie rare ?
Vous, un proche, un patient… Comment réagir face à une maladie peu connue ? RDK vous donne accès à des informations clés pour ne plus être perdu. 📲💙 Téléchargez l’appli !
Plus D infos sur le site de la PEMR Normandie

24/02/2025

🌍💜 Semaine de Sensibilisation aux Maladies Rares des étudiants en médecine et pharmacie 💜🌍

Les maladies rares restent trop souvent dans l’ombre, mais cette semaine, nous leur donnons la place qu’elles méritent.

Prenons un moment pour informer, soutenir et donner de la visibilité à ces maladies qui, bien que rares individuellement, concernent des millions de personnes ensemble.

📍 Rendez-vous au bâtiment C enseignement de la faculté de médecine de Rouen pour en parler, s’informer et montrer notre soutien à celles et ceux qui vivent avec ces maladies au quotidien

Un quiz est mis à disposition avec des lots à gagner pour les trois premiers
•Un stéthoscope
•Une clé USB grand volume
•Un câble de rechargement multi-fiches
Lien du quiz https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeeOIDM9Z-K24kfXXSDRp2d_p3RjoZvs8bFI3f-XavRa0L6qA/viewform

🔍 Sensibiliser, c’est permettre un diagnostic plus rapide.
🤝 Soutenir, c’est briser l’isolement des patients et de leurs proches.
🔬 Agir, c’est encourager la recherche pour trouver des traitements et améliorer la qualité de vie.

Ensemble, faisons entendre leurs voix. Partageons, informons, mobilisons-nous ! 💜💙

06/02/2025

📅 Découvrez le programme de Caen et de Rouen de la journée internationale des maladies rares : une journée d’échanges, d’informations et de sensibilisation pour faire avancer la recherche et le soutien aux patients

05/02/2025

À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la PEMR de Normandie a le plaisir de vous inviter à sa journée normande sur le thème « La recherche dans le domaine des maladies rares »
À destination des patients , aidants , associations, professionnels médicaux et paramédicaux, cette journée se déroulera en présentiel .
L’inscription est gratuite mais obligatoire via ce lien : https://lnkd.in/e79F4W8w

17/01/2025

Zoom sur les activités du Centre de Référence “Maladies du Métabolisme du Calcium et du Phosphore” du CHU de Rouen avec le Docteur Mireille Castanet.

● Merci à Campus Santé Rouen Normandie pour cette captation.

https://www.youtube.com/watch?v=zUCmtLZBAVQ

Adresse

CHU De Rouen • Hôpital Charles-Nicolle • Porte G7 • 1 Rue De Germont
Rouen
76031

Heures d'ouverture

Lundi	09:00 - 17:00
Mardi	09:00 - 17:00
Mercredi	09:00 - 17:00
Jeudi	09:00 - 17:00
Vendredi	09:00 - 17:00

Site Web

https://pemr-normandie.fr/

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