27/10/2026
💙 Quand une personne reçoit le diagnostic, c’est toute une famille qui entre dans le combat.
Lorsque la SLA est entrée dans la vie de , elle est aussi entrée dans l’histoire de sa famille.
Avec sa sœur, .vi , dès l’annonce du diagnostic, elles ont décidé de prendre ce combat à bras-le-corps.
« On va combattre ensemble cette maladie, on va faire du bruit, on va parler de cette maladie pour que les gens puissent faire des dons, on va faire des choses incroyables, pour être la force et la voix de tous les malades. »
Ensemble.
Parce que la SLA atteint une personne dans son corps, mais bouleverse bien au-delà : une sœur, un conjoint, des parents, des enfants, toute une famille voient leur vie changer.
Et au milieu de ce bouleversement, il y a aussi quelque chose qui les rassemble : un même espoir. Celui que la recherche parvienne à changer le cours de la maladie.
🔬 Lors des JR12 et de la Cérémonie des lauréats ARSLA 2026, Marine, la sœur de Lorène, s’est retrouvée face à celles et ceux qui consacrent précisément leur travail à chercher de nouvelles réponses contre la SLA.
🎥 Nous lui avons demandé ce que représente, pour elle, cette rencontre avec les chercheurs, cliniciens, personnes malades et familles.
« C’était très émouvant de voir toutes ces personnes réunies […] pour cette bataille. D’avoir les aidants, les personnes malades, les chercheurs, les cliniciens et l’association ARSLA. Je pense qu’on est une belle famille, on a tous cette envie de combattre cette maladie.»
🤝 Ceux qui vivent la SLA et ceux qui cherchent à en changer le cours réunis autour d’une même ambition.
Un même combat. Une force commune.
▶️ https://youtu.be/8iCOWY9GFD0
