Quelles sont les heures d'ouverture ?

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Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie

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Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie

Filfoie est un réseau national de santé dédié aux maladies rares du foie labellisé par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.

Filière de santé maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant

11/06/2026

Des experts européens en déficit en alpha 1 antitrypsine se sont réunis à l’initiative de Mathias RUIZ les 8 et 9 juin 2026 à Lyon pour préparer de nouvelles recommandations sur le diagnostic et la prise en charge pédiatriques. Ce workshop a été financé par l’ERN Rare Liver avec un soutien de FILFOIE.

09/06/2026

💻 Le 2ème des Mercredis FILFOIE portait sur "Les différents types de recherches et leurs réglementations".

📽️ Le replay est désormais disponible sur notre chaîne YouTube : https://youtu.be/QFxGgqR5QPw

05/06/2026

📣 Un peu de lecture avant l'été !

Dans cette nouvelle newsletter, retrouvez :
🔵 les appels à projets DGOS à ne pas manquer,
🔵 les prochains webinaires dédiés à la recherche clinique,
🔵 le nouveau score diagnostique MVPS,
🔵 les dernières actualités de la filière et de ses associations de patients.

👉 https://gij9o.r.ag.d.sendibm3.com/mk/mr/sh/OycXxko2a8zXOaThuRJ6Mr1N/0V8qd5KV4nRV

26/05/2026

📣 La plateforme transition AD'venir de l’Hôpital Robert-Debré, en collaboration avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares Paris Nord, organise une journée dédiée à la transition des adolescents vivant avec une maladie rare vers les soins adultes.

🔵 Vendredi 3 juillet 2026
🔵 10h00 à 16h30
🔵 Paris – Hôpital Robert Debré

Cette journée gratuite s’adresse aux adolescents dès 15 ans ainsi qu’à leurs parents.

Au programme : ateliers interactifs, groupes de parole, droits sociaux, échanges avec des professionnels… Un temps essentiel pour mieux préparer cette étape clé du parcours de soins !

En savoir plus 👉 https://www.filfoie.com/journee-transition-adolescent-adulte/

18/05/2026

📣 Le Centre de Compétences MVF de Nice et l’association de patients AMVF organisent une soirée d’information unique.

Cette rencontre sera consacrée à l’accompagnement des patients atteints de maladies vasculaires du foie et permettra un temps d’échange avec les professionnels et l’association de patients.

🔵 CHU de Nice
🔵 Jeudi 11 juin
🔵 Participation gratuite - inscription obligatoire
🔵 Événement ouvert au grand public

👉 Toutes les informations à retrouver ici : https://www.filfoie.com/soiree-dinformation-sur-les-maladies-vasculaires-du-foie/

Ville de Nice

11/05/2026

💻 Le replay du 1er webinaire des Mercredis FILFOIE est disponible !
Merci à toutes les personnes présentes pour cette première édition dédiée à la cellule soutien méthodologique et statistique de la filière 🔬

Les Mercredis FILFOIE, ce sont des webinaires courts, gratuits et ouverts à tous pour accompagner les professionnels dans leurs projets de recherche autour des maladies rares du foie.

🔵 Rendez-vous tous les premiers mercredis du mois
🔵 De 13h00 à 13h45
🔵 Replay du 1er webinaire : https://youtu.be/dWUsJPEXRcw
🔵 Futures thématiques et inscription ici : https://app.evalandgo.com/f/411692/4qXTaxExzGg5S6Uqy6Qbhj

07/05/2026

📣 L'ERN RARE-LIVER organise son prochain webinaire : « Syndrome de Budd–Chiari : défis diagnostiques et prise en charge étape par étape en pratique clinique »

Le Dr Aurélie Plessier, animatrice de la filière FILFOIE, et le Dr Juan Carlos García-Pagán aborderont ensemble :

🔵 Comment reconnaître un syndrome de Budd–Chiari lorsque l’hypertension portale n’est pas liée à une cirrhose
🔵 L’importance de rechercher les troubles prothrombotiques sous-jacents
🔵 Les limites de l’anticoagulation et les facteurs prédictifs d’échec thérapeutique
🔵 Les indications et défis de l’angioplastie et du TIPS

👉 https://rare-liver.eu/news/detail/budd-chiari-syndrome-diagnostic-challenges-and-step-wise-management-in-clinical-practice/

24/04/2026

📣 L'association de patients ALBI France et la Fondation Maladies Rares, lance un appel à projets dédié à la Cholangite Biliaire Primitive.

🎯 Objectif : soutenir chercheurs, cliniciens, équipes académiques sur des projets de recherche innovants et ambitieux pour mieux comprendre cette maladie rare et améliorer la prise en charge des patients.

🔵 Jusqu’à 40 000 € de financement
🔵 Durée : jusqu’à 24 mois
🔵 Date limite : 15 juin 2026 à 17H

👉 Toutes les informations et modalités de candidature ici :
https://fondation-maladiesrares.org/le-financement-des-projets-scientifiques/ -albi

Association albi

13/04/2026

📆 ÉVÉNEMENT – Une journée d’échanges dédiée aux adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares, ainsi qu’à leurs parents et accompagnants.

L'Objectif ? Gagner en autonomie et aborder la transition vers les services pour adultes en toute sérénité grâce à des ressources adaptées et à l’expertise de professionnels.

🔵 Samedi 6 juin 2026
🔵 9H45 - 16H15
🔵 CHU d’Orléans, salle Polyvalente (Point Vert, niveau -1)
🔵 Inscription gratuite mais obligatoire

👉 https://www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/journee-transition-ado-adulte-maladies-orleans/

CHU d'Orléans

09/04/2026

🎥 Vous avez manqué le « Tout ce que vous avez voulu savoir sur les maladies vasculaires du foie sans jamais oser le demander » ?

Bonne nouvelle : vous pouvez désormais le visionner en replay sur notre chaîne !

Au programme :
🔵 Témoignage d’une patiente experte
🔵 Prise en charge des patients enfants et adultes
🔵 Réponses aux questions des patients

Un contenu essentiel pour mieux comprendre les maladies vasculaires du foie et leur prise en charge.

👉 https://youtu.be/ktmzF6ib6zQ

Adresse

184 Rue Du Faubourg Saint-Antoine
Paris
75012

Heures d'ouverture

Lundi	09:30 - 18:30
Mardi	09:00 - 18:30
Mercredi	09:00 - 18:30
Jeudi	09:00 - 18:30
Vendredi	09:00 - 18:30
Samedi	09:00 - 18:30

Site Web

http://www.filfoie.com/

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