Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie

09/09/2026

🔬 La Journée Recherche est de retour !

Nous vous attendons nombreux pour cette 4ème édition, qui s’annonce être riche en échanges autour de la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique dans le domaine des maladies rares du foie.

🔵 Le programme complet n’est pas encore dévoilé… mais nous pouvons déjà vous révéler l’une des thématiques qui sera abordée : l’intelligence artificielle appliquée aux maladies rares du foie 🤖

🔵 Les inscriptions sont ouvertes :
https://app.questionnaireweb.com/f/440567/4qe8rZyXGJfprHKN4egbeE

31/08/2026

🔵 Les Mercredis FILFOIE reprennent !

Ne manquez pas le de cette semaine consacré aux en sciences humaines et sociales.

Au programme :
- Distinguer les enquêtes qualitatives et quantitatives
- Comprendre ce que sont les patient-reported outcomes (PRO)
- Découvrir les échelles de mesure validées
- Identifier les échelles les plus adaptées à sa

👇 Les inscriptions sont encore ouvertes !

💻 Nouveauté : Rejoignez Les Mercredis FILFOIE !

La filière lance une série de webinaires dédiés à la méthodologie et aux statistiques, pour accompagner les professionnels dans leurs projets de recherche.

➡️ Rendez-vous tous les premiers mercredis du mois, de 13h00 à 13h45, à partir du 6 mai 2026.
Webinaires ouverts à tous et gratuits.

Au programme :
🔵 Méthodologie de la recherche
🔵 Réglementation
🔵 Construction de bases de données
🔵 Statistiques avec le logiciel R
etc.

👉 Inscrivez-vous dès maintenant ici : https://app.evalandgo.com/f/411692/4qXTaxExzGg5S6Uqy6Qbhj

18/08/2026

[ÉVÉNEMENT] Journée Transition ado-adulte à Orléans !

Le groupe de travail inter-filières Transition, en collaboration avec la Plateforme d’expertise maladies rares Centre-Val de Loire et le CHU d’Orléans, vous donne rendez-vous :
🔵 Samedi 3 octobre 2026
🔵9h45 - 16h15
🔵CHU Orléans

Au programme : des échanges et des ressources pour mieux comprendre les enjeux de la transition des services pédiatriques vers les services adultes et accompagner progressivement les jeunes vers davantage d’autonomie dans leur parcours de soins.

📣 Cet événement gratuit est ouvert à tous, patients ou aidants et les inscriptions sont obligatoires.

👉 https://www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/journee-transition-ado-adulte-maladies-orleans-388/

28/07/2026

📣 L'ERN RARE-LIVER organise son prochain webinaire : « Impact des hormones sexuelles sur la survenue des maladies vasculaires du foie dans le contexte des transitions de genre »

🔵 Le Dr Aurélie PLESSIER, animatrice de la filière FILFOIE interviendra sur les affections rares associées à l’hypertension portale : déséquilibre entre les sexes et modifications liées aux hormones sexuelles.

👉 https://rare-liver.eu/news/detail/ern-rare-liver-webinar-series-18-august-2026-sex-hormonal-impact-in-gender-modification-on-the-occur-rence-of-vascular-liver-disease/

17/07/2026

📰 Le Bulletin Recherche FILFOIE revient avec son 12ème numéro !

Retrouvez les actualités de la recherche menées au sein de la filière ici 👉 https://www.filfoie.com/recherche/bulletins-recherche/

15/07/2026

📣 Nouvelle publication dans JHEP Reports
"Fatigue, depression, and impaired health-related quality of life in patients with vascular liver diseases: A multicentric European study"

🔵 Cette étude européenne multicentrique, à laquelle ont participé deux Centres de Référence des Maladies Vasculaires du Foie de la filière, met en évidence le poids souvent méconnu des maladies vasculaires du foie sur la qualité de vie des patients.

🔵 Les résultats soulignent l'importance d'une prise en charge globale, intégrant un accompagnement psychologique et social aux côtés du suivi médical.

👉 https://doi.org/10.1016/j.jhepr.2026.101861

03/07/2026

🤝 La filière a soutenu la participation de 7 médecins de ses réseaux au congrès JHC (Jeunes Hépatologues Conférence), actuellement en cours à Marseille !

Depuis plusieurs années, ce congrès, fondé sur un format innovant « Mentor-Mentee », accompagne les jeunes médecins en hépatologie en leur offrant un espace privilégié pour développer leurs compétences, partager leurs travaux et échanger avec des experts.

🔵 Cette édition met à l'honneur des thématiques d'actualité telles que l'apport de l'intelligence artificielle dans la recherche en hépatologie, les techniques de présentation orale et l'apprentissage des nouvelles techniques en hépatologie.



📸 Sara Lemoinne - Pierre-Emmanuel Rautou - Olivia Marques Fernandes - Thomas Cattan - Wendy Limousin - Pauline Roger - Anna Sessa

11/06/2026

Des experts européens en déficit en alpha 1 antitrypsine se sont réunis à l’initiative de Mathias RUIZ les 8 et 9 juin 2026 à Lyon pour préparer de nouvelles recommandations sur le diagnostic et la prise en charge pédiatriques. Ce workshop a été financé par l’ERN Rare Liver avec un soutien de FILFOIE.

09/06/2026

💻 Le 2ème des Mercredis FILFOIE portait sur "Les différents types de recherches et leurs réglementations".

📽️ Le replay est désormais disponible sur notre chaîne YouTube : https://youtu.be/QFxGgqR5QPw

05/06/2026

📣 Un peu de lecture avant l'été !

Dans cette nouvelle newsletter, retrouvez :
🔵 les appels à projets DGOS à ne pas manquer,
🔵 les prochains webinaires dédiés à la recherche clinique,
🔵 le nouveau score diagnostique MVPS,
🔵 les dernières actualités de la filière et de ses associations de patients.

👉 https://gij9o.r.ag.d.sendibm3.com/mk/mr/sh/OycXxko2a8zXOaThuRJ6Mr1N/0V8qd5KV4nRV