17/06/2026
La Filière de santé maladies rares Filnemus collabore avec RARE à l'écoute - Le 1er média 100% maladies rares pour des podcasts liés aux maladies rares neuromusculaires.
📅 𝗥𝗲𝗻𝗱𝗲𝘇-𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗱𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻 𝗷𝗲𝘂𝗱𝗶 𝟭𝟴 𝗷𝘂𝗶𝗻 𝗮̀ 𝟭𝟮𝗵𝟯𝟬 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘂𝗻 𝗽𝗼𝗱𝗰𝗮𝘀𝘁 𝗲𝗻 𝗱𝗶𝗿𝗲𝗰𝘁 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗮𝗰𝗿𝗲́ 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗽𝗿𝗶𝘀𝗲 𝗲𝗻 𝗰𝗵𝗮𝗿𝗴𝗲 𝗽𝗿𝗲́𝗰𝗼𝗰𝗲 𝗲𝘁 𝗺𝘂𝗹𝘁𝗶𝗱𝗶𝘀𝗰𝗶𝗽𝗹𝗶𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗱𝗲 𝗹’𝗮𝗺𝘆𝗹𝗼𝘀𝗲 𝗵𝗔𝗧𝗧𝗥.
🎙️ À cette occasion, le 𝗗𝗿 𝗘́𝗺𝗶𝗹𝗶𝗲𝗻 𝗗𝗲𝗹𝗺𝗼𝗻𝘁 et le 𝗣𝗿 𝗦𝗵𝗮𝗵𝗿𝗮𝗺 𝗔𝘁𝘁𝗮𝗿𝗶𝗮𝗻, neurologues à l’Hôpital de la Timone, partageront leur expertise sur cette maladie rare.
👏 Merci à RARE à l’écoute pour cette mise en lumière du travail des équipes de la filière FILNEMUS et du Centre de Référence Coordonnateur des Maladies Neuromusculaires de l’AP-HM, engagés au quotidien pour améliorer le parcours de soins des patients atteints de maladies rares neuromusculaires.
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Des symptômes qui semblent sans lien.
Et pourtant.
Fatigue.
Troubles digestifs.
Vertiges.
Fourmillements.
Atteinte cardiaque.
L’amylose hATTR peut toucher plusieurs organes…
et évoluer longtemps avant d’être identifiée.
Aujourd’hui, intervenir tôt peut changer beaucoup de choses.
Chez RARE à l’écoute, nous ouvrons la discussion autour de la prise en charge précoce et multidisciplinaire de l’amylose hATTR à Marseille.
🎙 Un Live pour comprendre :
• les signes qui doivent alerter
• l’importance d’une prise en charge coordonnée
• le rôle des spécialistes et des associations dans le parcours des patients
📅 18 juin – 12h30
En direct depuis Marseille
🔗 Lien en commentaire pour s’inscrire
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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com