RespiFil - Filière de santé des maladies respiratoires rares

04/06/2026

📬 La newsletter de juin de RespiFil est arrivée !
Au sommaire de ce nouveau numéro :

📅 Les inscriptions à notre Journée annuelle du 29 septembre à Paris sont ouvertes
🎥 Le replay de notre webinaire sur la santé mentale est disponible
🏃‍♀️ Découvrez nos séances estivales d'activité physique adaptée
🩺 Actualités scientifiques, agenda des RCP, appels à projets et vie associative

Autant d'informations et de ressources pour les personnes concernées par les maladies respiratoires rares, leurs proches et les professionnels de santé.

👉 Retrouvez la newsletter via https://mailchi.mp/aphp/newsletter-respifil-n34-juin-19880483



Association HTaPFrance Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Coeur Couleur Association Fibroses Pulmonaires France AFSOndine ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine France Lymphangioléiomyomatose - FLAM AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI Telomero Asso Société d'Imagerie Thoracique - SIT Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF

01/06/2026

Des symptômes qui semblent “banals”.

Une réponse qui tarde parfois à arriver.

Toux chronique, infections répétées, essoufflement…

Certaines maladies respiratoires rares peuvent être difficiles à reconnaître.

Les centres experts ont un rôle essentiel :

🔹 mieux identifier ces maladies

🔹 coordonner les soins

🔹 accompagner les patients et leurs proches

👉 Swipez pour comprendre pourquoi le diagnostic peut prendre du temps.

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26/05/2026

🫁 Ouverture de la 17e Journée Nationale RespiRare aujourd’hui à Paris !

Le Pr Christophe Delacourt a lancé cette journée annuelle dédiée aux maladies respiratoires rares, en présence de nombreux professionnels de santé, chercheurs, experts et associations de patients mobilisés autour d’un même objectif : faire avancer la recherche et améliorer la prise en charge des patients.

Au programme : échanges, actualités scientifiques, innovation et collaboration multidisciplinaire tout au long de la journée.

📸 Retour en images sur l’ouverture de cette édition 2026 à l’ Institut Imagine
Hôpital Necker-Enfants malades



Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association HTaPFrance Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Coeur Couleur AFSOndine ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine NEHI France - Association de familles de patients atteints de NEHI Telomero Asso France Lymphangioléiomyomatose - FLAM AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Société d'Imagerie Thoracique - SIT Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF

22/05/2026

📣 SAVE THE DATE 📣

Le Centre de Référence coordonnateur RespiRare, l’un de nos 3 centres de référence des maladies respiratoires rares, organise sa 17e Journée Nationale le 26 mai 2026 à Paris 🫁

Au programme :
✨ avancées scientifiques 2025
✨ innovations diagnostiques et thérapeutiques
✨ prise en charge multidisciplinaire
✨ échanges entre experts et professionnels de santé

📍 Institut Imagine – Hôpital Necker-Enfants malades
📅 26 mai 2026

👉 Une journée dédiée aux maladies respiratoires rares et au partage des connaissances au service des patients.

📄 Programme :https://respifil.fr/wp-content/uploads/2026/04/260424_JA-RespiRare-programme.pdf

📝 Inscription : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfHQN_XGC4E5Wdq1xS8z1f8JogONg4oH9QpFaJdPXqLnvcSig/viewform



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21/05/2026

SAVE THE DATE

La 11ᵉ Journée annuelle RespiFil arrive !

📅 Mardi 29 septembre
📍 Espace Van Gogh – Paris 12ᵉ
👥 Format 100 % présentiel

Professionnels de santé, chercheurs, experts et associations de patients se retrouveront pour une journée dédiée aux maladies respiratoires rares.

✨ Au programme :
🔹 échanges d’expertise
🔹 actualités de la filière
🔹 recherche & innovation
🔹 parcours de soins
🔹 rencontres du réseau

Une journée pour apprendre, partager et faire avancer ensemble la prise en charge des maladies respiratoires rares.

👉 Les inscriptions sont ouvertes : https://respifil.fr/actus/actualites/11e-journee-annuelle-maladies-respiratoires-rares-respifil/

📲 N’hésitez pas à partager l’information autour de vous !


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18/05/2026

🧠 Quand on vit avec une maladie respiratoire rare, l’impact ne se limite pas au souffle.

La fatigue, l’isolement, l’anxiété ou la charge mentale peuvent aussi peser au quotidien. Et pour les proches aidants, le besoin de soutien est tout aussi important 💙

C’est pourquoi nous vous invitons à un temps d’échange bienveillant autour d’un dispositif d’accompagnement psychologique pensé pour les patients et leurs proches.

🎙 Webinaire de présentation animé par Moka.Care, avec la participation de Nathalie Aboufarah

📅 Mardi 19 mai 2026

⏰ 12h00

⌛ 45 minutes

Un moment pour découvrir les ressources disponibles, poser vos questions et rappeler qu’aucun parcours ne devrait se vivre seul.

👉 Je participe au webinaire :

Se connecter : https://teams.microsoft.com/meet/335675643462475?p=iXkMsCIhh0vExBgpTF

🔗 En savoir plus sur le dispositif :

Découvrir l’accompagnement : https://respifil.fr/actus/actualites/partenariat-prendre-soin-sante-mentale/




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25/04/2026

ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine

On , we are looking towards the future of research and care.

Today we recognise the importance of raising awareness for Alpha-1 Antitrypsin Deficiency ( ) across Europe. To support continued innovation and clinical excellence, we are highlighting the upcoming ERS Alpha-1 Antitrypsin Conference, taking place this October in Barcelona, Spain.

Sharing research is a vital step in improving patient care and expanding our collective understanding of Alpha-1; submit your work to this event to contribute!

Abstract deadline ⌛April 30, 2026.

View the guidelines and submit 👇

https://www.ersnet.org/events/alpha-1-antitrypsin-conference-2026/

23/04/2026

🗞 Nous sommes heureux de vous présenter la nouvelle édition de la newsletter RespiFil, placée sous le signe du renouveau, de la recherche, du parcours de vie et de la formation.

📍 Nous aurons le plaisir de vous retrouver à la journée le 26 mai ainsi qu’en interfilière au congrès de pédiatrie dès le 10 juin sur le stand F03

👉 Découvrez la version intégrale : https://mailchi.mp/aphp/newsletter-respifil-n33-avril-2026

Merci à toutes celles et ceux qui font vivre la filière RespiFil au quotidien.
Prenez soin de votre souffle 🌬️
care .2

15/04/2026

🔵 Vous souhaitez améliorer la prise en charge des patients atteints de ?

Découvrez le premier protocole national de diagnostic et de soins consacré à la sarcoïdose pulmonaire 🫁.

Coordonné par le Pr Hilario NUNES et le Dr Florence JENY, centre de référence , ce document a pour objectif d’accompagner les professionnels de santé en proposant une prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale, ainsi qu’un parcours de soins harmonisé pour tous les patients atteints de cette maladie rare, sur l’ensemble du territoire.

👉🏻 Découvrez-le et 🔄 partagez le avec vos réseaux : https://respifil.fr/actus/actualites/premier-pnds-sarcoidose-pulmonaire/

Un PNDS complémentaire sur la sarcoïdose extra-pulmonaire est actuellement en cours d’élaboration au sein de la .


Société de Pneumologie de Langue Française - SPLF AJPO2 Société d'Imagerie Thoracique - SIT ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases Association Coeur Couleur Sarcoïdose Pédiatrique Association Sarcoidose Francophone

30/03/2026

✨ Devenez Parent Expert ! ✨

📣 Les candidatures pour la Session 11 de la formation « Parents Experts » sont ouvertes ! Grâce à l’impulsion de La Vie par Un Fil, des filières de santé maladies rares et de EmPatient, cette formation valorise votre expérience de parent pour accompagner d’autres familles et intervenir auprès des professionnels de santé.

🖥 Webinaire de présentation → 27 mai 2026 | 12h30‑13h30 (questions/réponses !)

👉 Une formation conçue pour vous donner des outils, renforcer votre rôle et faire entendre votre voix dans l’éducation thérapeutique du patient.

📄 Plus d’infos & candidatures 👇
🔗 https://respifil.fr/actus/actualites/devenir-parent-expert-une-opportunite-unique-pour-accompagner-dautres-familles/

💛 Transformez votre vécu en force collective !

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