UNISEP

22/02/2023

20/02/2023

Nouvelle journée d'information sclérose en plaques à Vannes (56) le 18 mars prochain. Programme et inscription sur l'affiche.

17/02/2023

Une soirée dansante et déguisée, avec un orchestre et un menu venus tout droit du Québec, ils ont bien de la chance ceux qui pourront y participer ! C'est au profit de l'association SEPas Impossible, le 18 mars prochain à St Jorioz (74),
- Adulte : 20 euros - Enfant de moins de 10 ans : 13 euros
https://www.helloasso.com/associations/sepas-impossible/evenements/sepas-impossible-d-etre-un-caribou
Bonne soirée !

19/01/2023

Programme spécifique SEP 2023 pour : s’informer et échanger, mieux appréhender sa pathologie, s’approprier les bonnes pratiques, améliorer et préserver sa motricité, améliorer durablement sa qualité de vie au quotidien.
COMMENT RESERVER SA CURE POUR 2023 ?
• Par téléphone au 04 67 23 31 40.
• Par mail en faisant directement votre demande à [email protected], en précisant vos souhaits et vos coordonnées afin qu’une hôtesse puisse vous rappeler.

20/12/2022

Les traitements, vos droits, le quotidien... L'Ecole de la SEP propose 3 demi-journées d'information en janvier par visioconférence. Inscription : [email protected] ou 03.87.36.21.24, possible jusqu'au 6 janvier 2023.

23/11/2022

Prochaine conférence PACASEP à Toulon, hôpital Ste Musse, samedi 3 décembre à 14h, pour parler des dernières découvertes sur la SEP, de SEP et fatigue, des traitements de fond et des démarches administratives : [email protected] ou 01.91.42.00.96

21/11/2022

21 novembre : journée des fatigues. Evénement initié en 2021 par l’Association française du syndrome de fatigue chronique qui réunit aujourd’hui une quinzaine d’Associations pour former le Collectif Fatigues. Ce collectif vise à lutter contre les préjugés qui pèsent sur les fatigués, à mutualiser les vécus et savoirs relatifs à toutes les nuances de fatigue afin d'initier des projets de recherche et en améliorer la prise en charge. L’une des méthodes pour analyser le « phénomène fatigue » dans toute sa complexité est de partir du vécu des malades et de la façon dont ils l’expriment. Ainsi, nous vous invitons à nous adresser votre « lettre à MA fatigue ». Aucun exercice imposé, tous les styles sont permis, dans un format de quelques lignes à deux pages. L’expression graphique est également possible, ou le format mixte texte + illustration.
Vos lettres sont à adresser à : [email protected] ou par courrier : Unisep, 14 rue Jules Vanzuppe, 94200 IVRY/Seine.
Vous préciserez si vous souhaitez la partager avec le public, de façon anonyme, ou signée à votre nom ou sous un pseudo, ou si vous ne souhaitez pas la partager avec le public mais juste apporter un témoignage pour les travaux du collectif Fatigues. Merci pour vos contributions !

15/11/2022

Vivre en santé avec la maladie ! Participez aux échanges ce jeudi 17 novembre de 18h à 19h30 :

Le Pôle de Ressources en ETP IdF co anime l'émission Tenir debout "Vivre en santé avec la maladie" du Jeudi 17 Novembre à 18h.

10/11/2022

Formation sur "Fatigues et Douleurs" organisée les 22 et 23 novembre prochains à Nice avec certains créneaux à un format mixte présentiel/visio. Pour plus d'infos et avoir accès aux liens d'inscription :

Les associations l’AFA Crohn RCH France et Tous Chercheurs organisent une formation sur les thèmes de la douleur et de la fatigue, à destination de membres d’associations de malades concernés par diverses pathologies chroniques. Le choix de cette thématique est ambitieux, l’objectif de cet...

27/10/2022

L'occasion de découvrir des laboratoires de recherche et d'échanger en direct avec les chercheurs ! 18 portes ouvertes à travers la France le 25 novembre prochain !

25 novembre - PORTES OUVERTES DES LABORATOIRES de recherche !
Un événement national et unique pour les chercheurs et les patients SEP/NMOSD et leurs proches.
INSCRIPTION : https://www.arsep.org/fr/188-journee-portes-ouvertes.html
Infos : 01 43 90 39 32 ou [email protected]

En invitant le public dans les espaces de travail des chercheurs qu’elle soutient, la fondation ARSEP souhaite montrer la priorité qu’elle accorde aux malades atteints de la sclérose en plaques, de maladies apparentées et à leurs familles.

Cette année, nous vous donnons rendez-vous le vendredi 25 novembre dans de nombreux laboratoires où des projets de recherche sur la SEP ou les NMOSD sont menés.

Et pour la première fois, assistez le vendredi 25 novembre à un événement virtuel vous permettant de visiter, à distance, un laboratoire de recherche et de poser vos questions en direct aux chercheurs qui seront présents sur un plateau TV pour y répondre.

Les laboratoires vous accueillent à :

Kremlin Bicêtre (94)
Saint-Denis (93)
Illkirch (67)
Lille (59)
Lyon (69002)
Lyon (69008)
Marseille (13)
Montpellier (34)
Nantes (44)
Orléans (45)
Paris (75005)
Paris (75006)
Paris (75013)
Paris (75015)
Rennes (35)
Rennes (35)
Strasbourg (67)
Toulouse (31)

14/10/2022

Partager tous les avis afin de préparer au mieux une consultation de neurologie. Que vous soyez utilisateur, proche, accompagnateur ou professionnel de santé, vous pouvez participer aux échanges afin d'améliorer la préparation d'une consultation de neurologie.
Deux rendez-vous sont programmés pour cela à 18H30, d'une durée d'1h à 1h30 :
Le 19 octobre 2022 : atelier d'échanges sur Zoom autour des fiches
Le 24 octobre 2022 : webinaire retransmis en direct sur Facebook avec des interventions de professionnels de santé et d'usagers afin de partager les réalités de l'usage et l'accueil des fiches en consultation. Si le sujet vous intéresse, merci de vous inscrire sur [email protected] pour recevoir le lien de connexion.
Télécharger les fiches : https://sep.vraimentvraiment.com/

06/10/2022

Une version numérique de l'outil d’aide à la préparation d’une consultation de neurologie est maintenant disponible : https://sep.vraimentvraiment.com/. Vous y trouverez également le formulaire pour y donner votre avis.
Pour compléter ce retour d’expérience sur l’usage que vous avez fait de cet outil, nous serions très heureux de vous retrouver dans un atelier d'échanges entre patients le 19 octobre 2022 à 18h30.
Puis, le 24 octobre à 18h30 dans un Webinaire diffusé en live entre patients et professionnels de santé. Si vous souhaitez vous inscrire ou avoir plus de précisions, merci de nous écrire : [email protected], merci et à bientôt !
https://sep.vraimentvraiment.com/