03/06/2026
🔵 Ma proposition de loi visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap a été définitivement adoptée, à l'unanimité.
Cette adoption est l'aboutissement d'années de mobilisation aux côtés des associations Eva pour la vie et Grandir sans cancer, dans la continuité du travail engagé par Charlotte Goetschy-Bolognese. Avec les familles, les professionnels de santé et les parlementaires engagés sur ce sujet, nous avons voulu répondre à une réalité souvent invisible : lorsqu'un enfant est gravement malade ou en situation de handicap, c'est toute une famille qui est bouleversée.
Derrière ce texte, il y a des parents qui se battent chaque jour pour accompagner leur enfant tout en faisant face à des difficultés administratives, professionnelles et financières considérables.
Comme Pauline, maman d'une petite fille atteinte d'un cancer pédiatrique, qui témoignait : « Lorsque ma fille est tombée malade, je suis entrée dans une spirale de dossiers administratifs qui ne s'arrête jamais (...) Aucune famille ne devrait avoir à choisir entre rester près de son enfant malade ou préserver un minimum de stabilité financière. » C'est pour répondre à ces situations que nous avons porté ce texte.
Concrètement, il permettra :
➡️ Aux parents bénéficiant de l'AJPP de demander la suspension de leurs remboursements de crédit et de partager l'allocation en cas de garde alternée.
➡️ De porter à 10 jours le congé rémunéré lors de l'annonce d'un handicap, d'une maladie grave ou d'un cancer chez l'enfant, et de réduire à 10 jours le délai de prévenance pour recourir au congé de présence parentale.
➡️ En l'absence de réponse de la MDPH sous deux mois, de verser automatiquement une avance de l'AEEH et de simplifier l'attribution de la carte mobilité inclusion stationnement.
➡️ De permettre le déblocage anticipé de l'épargne constituée dans un plan d'épargne retraite ou un contrat d'assurance vie.
➡️ De prendre en charge les séances d'ergothérapie, de psychomotricité, de diététique et les bilans neuropsychologiques pour les enfants en affection de longue durée, tout en déplafonnant le nombre de séances de soutien psychologique.
Des mesures attendues depuis longtemps par les familles, qui constituent une avancée concrète pour reconnaître l'engagement des parents aidants et alléger leur quotidien.
Nous espérons désormais une publication rapide des décrets d'application afin que ces nouveaux droits deviennent rapidement une réalité.
GGrandir sans cancerEEva, pour la viecCharlotte Goetschy-Bolognese
