Notre Association AVC DE L’ENFANT est une organisation française PHILANTHROPIQUE, éducative et sociale, regroupant des personnes physiques et des personnes morales, dans un INTERET GENERAL, sans aucune attache confessionnelle ou politique, ayant comme objectif général d'informer les familles, de défendre leurs droits fondamentaux et de promouvoir la recherche, la formation et l'information sur l'a
ttaque cérébrale ou accident vasculaire cérébral (AVC) des enfants. L’AVC CHEZ L’ENFANT (AVC PEDIATRIQUE)
Les accidents vasculaires cérébraux (AVC) peuvent survenir à tout moment de la vie d’une personne, de la petite enfance à l’âge adulte. Quand une partie du cerveau cesse de recevoir son apport habituel de sang transportant les substances nutritives vitales et l’oxygène, les cellules cérébrales meurent et provoquent une perte des fonctions cérébrales. L’âge d’un enfant au moment de l’AVC peut faire une grande différence dans la façon dont les médecins identifient et traitent le problème. Un AVC peut survenir chez trois groupes d’âge : en phase prénatale, pendant les 28 premiers jours de vie (chez le nouveau-né) ou pendant l’enfance, jusqu’à l’âge de 16 ans. L’attaque cérébrale, ou accident vasculaire cérébral (AVC), constitue un problème croissant de santé publique en France. En effet, la fréquence de cette maladie augmente avec l’âge. Actuellement, 1 million de personnes en Europe de l’Ouest sont atteintes annuellement dont 150 000 personnes en France. L’attaque cérébrale est la première cause de handicap, la deuxième cause de démence et la troisième cause de mortalité en France. Le nombre d’enfants chez lesquels on a diagnostiqué un AVC est en croissance (environ 500 infarctus par an) mais :
Seulement 20 % des AVC pédiatriques ont une cause connue ...
Et …. 70 % des enfants gardent des séquelles. QUELLES SONT LES SEQUELLES POSSIBLES D’UN AVC? L’AVC cause souvent des séquelles chez les enfants. Il peut s’agir notamment de :
faiblesse d’un côté du corps (HEMIPARESIE)
paralysie d’un côté du corps (HEMIPLEGIE)
négligence d’un côté, quand l’enfant ignore le côté affaibli (négligence unilatérale)
difficultés d’élocution et de langage (APHASIE)
troubles de déglutition (DYSPHAGIE)
troubles de la vue (diminution du champ ou de la perception visuelle)
perte de contrôle sur les émotions et humeur instable
problèmes de mémoire, de jugement ou de résolution de problème (changements cognitifs)
changements de comportement ou de personnalité
Ainsi, Les suites (HEMIPARESIE, HEMIPLEGIE, APHASIE, DYSPHAGIE, HYPERTONIE spastique, TROUBLE ophtalmique, INFIRMITE MOTEUR, HYPOTONIE, PARAPLEGIE…) d’un AVC doivent être appréhendées, connues, expliquées et prises en charge d’une façon plus significative. LA READAPTATION DE L’ENFANT AVEC UN DIAGNOSTIC D’AVC
Le cerveau d’un nouveau-né et d’un enfant n’a pas fini de grandir, de se développer et d’apprendre de nouvelles choses. Une réadaptation après l’AVC pourrait contribuer à améliorer de beaucoup les résultats de santé à long terme. L’objectif de la réadaptation consiste à faire en sorte que l’enfant récupère ses fonctions comme marcher, lire ... Obtenir de l’aide le plus rapidement possible après un AVC maximise la récupération chez l’enfant. Les enfants sont plus susceptibles de regagner la plupart de leurs fonctions en moins de six mois et peuvent continuer de s’améliorer pendant deux ans ou plus. L’association a donc également comme objectifs de sensibiliser les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de la réadaptation et des méthodes thérapeutiques, favoriser la pratique de nouvelles thérapies de réadaptation développées dans le monde (exemple : Biofeedback, Myoténofasciotomie, Neurofeedback, Essentis…) et de soutenir la création d’un Centre Français d'expérimentation. UNE ASSOCIATION POUR QUOI FAIRE ? L'association a notamment pour objectif :
• d'informer les familles dont un enfant a subi un Accident Vasculaire Cérébral, de veiller à la défense de leurs droits fondamentaux, et de diffuser à tout public des informations relatives aux diverses techniques de rééducation ou d'apprentissage existantes pour les enfants souffrant de lésions cérébrales,
• d'Identifier et faire connaître auprès du plus grand nombre l’ensemble des besoins des familles dont un enfant a subi un Accident Vasculaire Cérébral et de sensibiliser les pouvoirs publics pour favoriser le développement de la prise en charge de l'enfant et de son handicap.
• de diffuser les connaissances scientifiques sur l'attaque cérébrale ou accident vasculaire cérébral (AVC) des enfants, soutenir la mise en œuvre et la réalisation de recherches biomédicales ou d’études épidémiologiques et généralement de tout programme de recherche sur l'attaque cérébrale ou accident vasculaire cérébral (AVC) des enfants, le développement psychomoteur de l'enfant, l’activation de la neuro-inflammation et déclenchement de la paralysie cérébrale.
• de concevoir, éditer et diffuser un GUIDE FAMILIAL DE L’AVC PEDIATRIQUE en relation étroite notamment avec le Centre de Référence National des Maladies Neuro-inflammatoires de l'Enfant.
• de soutenir la création en France un CENTRE D'EXPERIMENTATION permettant de développer des thérapies innovantes, inexistantes ou non reconnues en France, pour l'amélioration des capacités motrices et cognitives des enfants et soutenir un ou plusieurs établissements analogues plus spécifiquement le Centre de Référence National des Maladies Neuro-inflammatoires de l'Enfant et le Neurodon. La survenue brutale de la maladie désempare le patient et son entourage. L’association apporte un soutien en fournissant une information actualisée sur la maladie et favorise les échanges entre soignants, chercheurs, patients et leurs proches. L’association diffusera une information accessible à tous les publics sur son site Internet en cours de constitution. L'un de nos objectifs est de concevoir, de réaliser, puis de diffuser, un GUIDE FAMILIAL FRANCAIS DE L'AVC PEDIATRIQUE à destination des parents, dont l'enfant vient de subir un Accident Vasculaire Cérébral et le mettre à la disposition des différents hôpitaux et intervenants sociaux. Ce guide serait établi notamment avec le Centre de Référence National des Maladies Neuro-inflammatoires de l'Enfant (Kremlin Bicêtre), qui apportera sa connaissance et son référencement et auquel les textes seraient adressés pour validation médicale. Nous avons donc besoin du soutien de tous, des Parents, des Professionnels intervenants (médecins, infirmières, Camsp, kinésithérapeutes, Psychomotriciens, Assistante sociale...), de partenaires, de mécènes……………………………………………….. Si vous souhaitez participer à la vie de cette association et à la réalisation de nos objectifs, nous sommes à votre disposition. Nous avons besoin de toutes les participations et surtout de vos compétences. Merci à vous ! Rejoignez-nous sur :
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