Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

08/08/2017

La campaña "UN SOCIO, UN TEAMER" consigue colocarse en uno de los grupos con más nuevos Teamers de entre los 7549 grupos actuales [ir a la noticia: www.teaming.net]!!!

Solo podemos daros las gracias!!!

Si quieres colaborar en la Investigación de la Neurofibromatosis, ahora te lo ponemos muy fácil y económico, y además, desgrava!!. Con tan sólo 1€ al mes serás esa pequeña y a la vez GRAN ayuda que nos falta para seguir adelante.

Con tu ayuda lo conseguiremos!!!!

"Los sueños no tienen límites porque no estamos solos"

Ya somos 119 Teamers donando 1€ al mes a nuestro grupo "NEUROFIBROMATOSIS, AYUDA A LA INVESTIGACIÓN"

Toda la información aquí.

https://www.teaming.net/neurofibromatosis-ayudaalainvestigacion

[email protected]
asociació[email protected]

06/08/2017

Desde la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis queremos informar que hacer Teaming no conlleva ningún tipo de comisión por parte de la Asociación, ni por parte de Teaming. Todo lo recaudado va íntegramente a la causa.

Al ser un cargo que efectúa Teaming en las cuentas bancarias de los teamers, no debería efectuar ninguna comisión tu banco en tu cuenta. En ese caso, estarías en tu derecho de reclamarlo e incluso de poner una queja a tu banco.

En la página de Teaming dice claramente:

• Es clave mencionar que sólo es 1 € al mes y que no tiene comisiones. Es decir, se les cobrará sólo un euro y ese euro llegará íntegramente a la obra social.

• Todo es muy transparente, pueden ver en todo momento las cifras del Grupo.

Pero aún así, cada persona puede hacer la donación de la mejor forma que le convenga y sea más cómoda para ella. Lo importante es vuestro deseo de colaborar y ser solidarios, acción que todos agradecemos.

[email protected]
asociació[email protected]

06/08/2017

UN SOCIO, UN TEAMER.

Únete a nuestro grupo "NEUROFIBROMATOSIS, AYUDA A LA INVESTIGACIÓN" y aporta 1€ de esperanza

Toda la información aquí.

https://www.teaming.net/neurofibromatosis-ayudaalainvestigacion

[email protected]
asociació[email protected]

06/08/2017

Desde que la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis adquirió el grupo "Neurofibromatosis, Ayuda a la Investigación" de Teaming, se ha iniciado una campaña llamada "UN SOCIO, UN TEAMERS". El objetivo es que los socios de la Asociación se vayan animando a formar parte de este grupo y con ello ayudar a la investigación de la enfermedad. Para ello, lo hemos publicado en la revista, página web, Facebook, Twitter e Instagram de la asociación.

En un mes hemos conseguido 8 nuevos teamers llegando a 114. Creemos que es un buen número, teniendo en cuenta que son fechas vacacionales.

Aún así, queremos que la iniciativa vaya a más y nuestro próximo objetivo a corto y medio plazo es llegar a los 200 TEAMERS. Sabemos que "el boca a boca" es la mejor campaña. Por ello, os animamos a que sigáis dándole difusión en vuestras redes sociales y lo comentéis entre vuestras familias y amigos e invitéis a formar parte del grupo TEAMING "NEUROFIBROMATOSIS, ayuda a la investigación".

Ya sabemos que sólo hace falta 1€ al mes para colaborar de forma sencilla y económica, y además ¡desgrava! CONTIGO ES POSIBLE LA CURA.

ADELANTE, SIEMPRE ADELANTE.

Toda la información aquí ⤵️
https://www.teaming.net/neurofibromatosis-ayudaalainvestigacion

[email protected]
asociació[email protected]

NEUROFIBROMATOSIS, ayuda a la investigación. Los afectados de Neurofibromatosis necesitan UN TRATAMIENTO QUE FRENE EL AVANCE DE SU ENFERMEDAD. La NEUROFIBROMATOSIS es una enfermedad rara que produce un crecimiento descontrolado de tumores por todo el cuerpo, afectando incluso a los huesos y piel ade...

04/08/2017

1€ AL MES PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA NEUROFIBROMATOSIS

Si dispones de tan sólo 1€ al mes y quieres colaborar en la investigación de la Neurofibromatosis, puedes hacerlo uniéndote a nuestro grupo TEAMING.

Haciendo TEAMING, estarás colaborando de forma sencilla y económica con nuestros proyectos de investigación, y además desgrava!

UN SOCIO, UN TEAMER.

Únete a nuestro grupo "NEUROFIBROMATOSIS, AYUDA A LA INVESTIGACIÓN" y aporta 1€ de esperanza

Toda la información aquí.

https://www.teaming.net/neurofibromatosis-ayudaalainvestigacion

[email protected]
asociació[email protected]

04/08/2017

"VIII CARRERA SOLIDARIA NICK HORTA"

Este año, la VIII edición de la CARRERA SOLIDARIA NICK HORTA, se suman a la investigación de la Neurofibromatosis. Una enfermedad minoritaria que afecta a 1 de cada 3000 niños y que afecta al sistema nervioso. Por este motivo la Cursa Solidaria Nick Horta destinará todos los beneficios al Hospital Sant Joan de Déu donde estudian esta enfermedad.

– Carrera atlética de 5 Km. en su VIII Edición. Abierta a todo el público y enmarcada en la Fiestas del Barrio de Horta, Barcelona.

– Carrera solidaria. Todos los beneficios de la carrera serán destinados al Hospital Sant Joan de Déu para el estudio de enfermedad minoritaria NEUROFIBROMATOSIS

– Salida a las 9.00h de la C/Tajo y llegada a la Plaza Ibiza.

– Tendrá un cronometraje oficial con Champion Chip y 1h. de tiempo para terminarla.

– Obsequio a los participantes con la bolsa del corredor y camiseta conmemorativa.

– Avituallamiento y fruta en la Plaza Ibiza.

– Sorteo de regalos de los colaboradores.

– Premios a los 3 primeros y 3 primeras de la general y a los primeros/as de cada categoría.

¡INSCRÍBETE AHORA!

http://nickspa.com/carrera/

VIII edición de la CARRERA SOLIDARIA NICK HORTA, carrera 100% Solidaria por la Neurofibromatosis Infantil Apúntate ya y sé solidario.

03/08/2017

"EVITAN UNA CARDIOPATÍA CONGÉNITA".

Científicos en EEUU modifican embriones humanos con éxito por primera vez.

El estudio, filtrado a la prensa la semana pasada, abre la puerta a corregir enfermedades genéticas heredables antes de nacer.

Otro avance que nos beneficia a todos! Sin duda, nuestro futuro está en la investigación!

http://bit.ly/2u4NM0X

El titular de la noticia ya se sabía desde hacía una semana, después de que un periodista freelance británico lo publicara en la revista 'Technology Review' y medios de comunicación de todo el...

03/08/2017

NUESTRO FUTURO ESTÁ EN LA INVESTIGACIÓN

Necesitamos MÁS Investigación, y para ello, pedimos vuestra colaboración porque sin Investigación, no hay futuro.

Con tan sólo 1€ que dones al mes al grupo TEAMING ➡️ NEUROFIBROMATOSIS AYUDA A LA INVESTIGACIÓN, estarás colaborando en el mejor de los proyectos! Muchas personas entre ellas, nuestros más pequeños, te lo agradecerán, porque su única esperanza, está en la investigación.

UN SOCIO, UN TEAMER.

Únete a nuestro grupo "NEUROFIBROMATOSIS, AYUDA A LA INVESTIGACIÓN" y aporta 1€ de esperanza

Toda la información aquí.

https://www.teaming.net/neurofibromatosis-ayudaalainvestigacion

[email protected]
asociació[email protected]

01/08/2017

[DIARIO EL PAIS]

Gran noticia! Los centros de salud contarán con psicólogos desde el próximo octubre.

21 profesionales serán seleccionados en septiembre para atender las patologías menos graves.

Los centros de salud de la región contarán a partir del próximo mes de octubre con psicólogos clínicos para atender a los pacientes de patologías menos graves. La Gerencia Asistencial de Atención Primaria, dependiente de la Consejería de Sanidad, está ultimando la convocatoria pública para comenzar el proceso de selección durante septiembre y que los profesionales puedan incorporarse con el inicio del mes siguiente. El proyecto se iniciará en una primera fase con 21 profesionales (tres por cada una de las direcciones asistenciales de la Comunidad de Madrid). Se trata de un plan pionero, que hasta la fecha no se había desarrollado en España, según sus promotores. Más adelante no se descarta ampliar el número de profesionales.

https://elpais.com/ccaa/2017/07/31/madrid/1501519503_481363.html

21 profesionales serán seleccionados en septiembre para atender las patologías menos graves

29/07/2017

¿Sabías que... por tan sólo 1€ al mes podrás colaborar en la INVESTIGACIÓN de la NEUROFIBROMATOSIS?

Pués sí, así es!!! Por tan sólo 1€ que dones al mes haciéndote teamer de nuestro grupo "NEUROFIBROMATOSIS AYUDA A LA INVESTIGACIÓN", estarás haciendo posible que los proyectos de investigación puedan seguir llevándose a cabo. Es otra forma económica de hacerte socio.

UN SOCIO, UN TEAMER, pero... ¿Qué es TEAMING?

Teaming es una iniciativa solidaria que ayuda con micro donaciones a organizaciones como la Fundación Proyecto Neurofibromatosis. Uniéndote al grupo "NEUROFIBROMATOSIS, AYUDA A LA INVESTIGACIÓN" aportarás 1€ al mes de tu cuenta corriente de una forma segura, automática, transparente y sin comisiones. ¡Y desgrava!

La Fundación Proyecto Neurofibromatosis, está financiando diferentes proyectos de investigación con los que se intenta conocer más sobre la enfermedad para encontrar la cura. Con cada Euro recaudado, avanzamos en ese conocimiento.

¿Te apetece aportar tu granito de arena? Toda la información aquí.

https://www.teaming.net/neurofibromatosis-ayudaalainvestigacion

Ayúdanos a compartir nuestro proyecto y haz de nuestro sueño, una realidad. Contigo lo conseguiremos!

Si te ha gustado, ¡compártelo!

Gracias!!!

[email protected]
asociació[email protected]

28/07/2017

[Dr. Juan Luis Becerra Cuñat]

Consultor de Neurología CSUR Facomatosis HUGTiP. Coordinador de la Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurología. Departamento de Neurociencias. Hospital Germans Trias i Pujol (Badalona).
“Epilepsia en pacientes con NF1. Un reto diagnóstico y un tratamiento a medida”

https://youtu.be/Qc3MJbgn6MM
_________________________

✓CONTACTO
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
Avenida de América, 33 2º B
28002 . Madrid
Tlfno: 913610042/670210159
[email protected]

Imágenes ©2017 , CNES / Airbus, Digital
© Copyright - Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

Dr. Juan Luis Becerra Cuñat Consultor de Neurología CSUR Facomatosis HUGTiP. Coordinador de la Unidad de Epilepsia. Servicio de Neurología. Departamento de N...

28/07/2017

[Dr. Joan Prat Bartomeu]

Jefe de Servicio de oftalmología. Lidera la Unidad de oculoplástica pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona).
“Perspectivas en el diagnóstico precoz del glioma de VVOO en NF1”

https://youtu.be/kl7rs2CJDRo
_________________________

✓CONTACTO
Asociación de Afectados de Neurofibromatosis
Avenida de América, 33 2º B
28002 . Madrid
Tlfno: 913610042/670210159
[email protected]

Imágenes ©2017 , CNES / Airbus, Digital
© Copyright - Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

Dr. Joan Prat Bartomeu Jefe de Servicio de oftalmología. Lidera la Unidad de oculoplástica pediátrica del Hospital Sant Joan de Deu (Barcelona).