19/06/2026
Mañana, 20 de Junio se conmemora el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD).
Una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente a los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos. Con el tiempo, esta debilidad puede extenderse hacia el abdomen, la cadera y las extremidades inferiores, comprometiendo severamente la movilidad, la autonomía y la calidad de vida de quienes la padecen.
Aunque es una de las formas más comunes de distrofia muscular, sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. Esta falta de visibilidad contribuye a retrasos en el diagnóstico, a una limitada investigación y a una escasez de recursos específicos, lo que agrava el impacto físico, emocional y social que soportan las personas afectadas.
Más allá de la pérdida de fuerza, muchas personas con FSHD padecen dolor físico crónico y fatiga severa, síntomas que afectan su día a día y que a menudo son invisibles para el entorno.
Cada 20 de junio es un llamado a la conciencia, a la empatía y a la acción. Una jornada para dar voz a quienes conviven con esta enfermedad silenciosa y para impulsar el reconocimiento que tanto merecen.
Por ello, y como muestra de solidaridad y compromiso, la fachada de diversas entidades y Organismos públicos (entre ellos el Ayuntamiento de Casarrubuelos) se iluminan estos días de color naranja: símbolo internacional de la lucha contra la FSHD. Con ello, se busca visibilizar una realidad que necesita ser escuchada, comprendida y atendida.
A todas las personas que viven con FSHD, a sus familias, a quienes luchan día a día con el dolor físico, la debilidad progresiva y el olvido social: este gesto es para todas y todos vosotros. Para deciros que no estáis solos y que vuestro sufrimiento importa, que vuestra voz cuenta.
Iluminar es visibilizar. Visibilizar es avanzar.
▶️ Más información: https://fshd-spain.org/20-junio-dia-mundial-fshd/ FSHD Spain. Asociación Distrofia Muscular Facioescapulohumeral
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