10/09/2026
In Deutschland zählt die Sichelzellkrankheit neben den Thalassämien zu den Seltenen Erkrankungen, vermutet werden etwa 3000 Betroffene bei etwa 83 Mio. Einwohnern. Weltweit handelt es sich jedoch um die häufigsten vererbbaren genetischen Erkrankungen. Die Symptome sind schwerwiegend und verursachen oft starke Schmerzen sowie Schäden an verschiedenen Organsystemen, was leider zu einer verkürzten Lebenserwartung führen kann.
Da diese Erkrankungen in Deutschland selten sind, ist das Krankheitsbild medizinischem Fachpersonal oft nicht vertraut, was ein erhebliches Risiko für Behandlungsfehler birgt. Um diesen Herausforderungen zu begegnen, gründen wir eine Selbsthilfegruppe. Unser Ziel ist es, Patienten und Angehörigen einen Raum für regelmäßige Treffen zu bieten, in dem sie Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit im Alltag austauschen und Möglichkeiten diskutieren können, das Bewusstsein in ihrem sozialen Umfeld zu schärfen.
Da ein Großteil der betroffenen Personen und Familien aus Südeuropa, Afrika oder Asien stammt, wird Englisch die Hauptsprache der Gruppe sein.
Wenn Sie oder jemand aus Ihrem Bekanntenkreis Interesse an einer Teilnahme an dieser Gruppe haben, wenden Sie sich bitte für weitere Informationen an die Selbsthilfe-Kontaktstelle Bielefeld.
