Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen

Die SVS ist eine nationale Organisation für Patienten die an Sklerodermie oder einer verwandten Krankheit leiden.

14/09/2026

Ihre Erfahrung zählt!

Für eine Online-Befragung suchen wir noch 2 bis 3 Personen mit diffuser kutaner Sklerose.

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie dabei, wertvolle Erkenntnisse über das Leben mit Sklerodermie zu gewinnen und die Perspektive von Betroffenen sichtbar zu machen.

📍 Online von zu Hause aus
⏱️ Dauer: ca. 60 Minuten
🎁 Als Dankeschön erhalten Sie 50 Euro

Kennen Sie jemanden, der teilnehmen könnte? Dann freuen wir uns sehr, wenn Sie diesen Beitrag teilen.

Jede Unterstützung hilft uns dabei, die passenden Teilnehmer:innen zu finden. 🙏

📧 Anmeldung: [email protected]

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

02/09/2026

💙 Patienteninformationsabend Sklerodermie

Sind Sie von Sklerodermie betroffen oder begleiten Sie eine betroffene Person?

Dann laden wir Sie herzlich zum Patienteninformationsabend "Bedürfnisse und Kommunikation" ein.

📅 22. September
🕕 18:15 Uhr
📍 Universitätsspital Zürich
💻 Auch online via Teams möglich

Freuen Sie sich auf spannende Fachvorträge zu:

✔️ Aktuelle Entwicklungen in der Behandlung der systemischen Sklerose
✔️ Gesundheitskompetenz und Selbstmanagement im Alltag
✔️ Gewaltfreie Kommunikation
✔️ Priorisierung von Krankheitsthemen im Pflegealltag
✔️ Fragerunde mit dem Expertenteam des USZ

Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene sowie interessierte Angehörige und bietet die Möglichkeit, sich zu informieren, Fragen zu stellen und mit Fachpersonen auszutauschen.

💙 Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!

27/08/2026

💜 Eure Meinung ist uns wichtig!

Wir möchten unseren Kanal noch besser auf eure Bedürfnisse abstimmen. Deshalb sind wir neugierig:

👉 Welche Beiträge gefallen euch besonders gut?
👉 Über welche Themen rund um Sclerodermie möchtet ihr mehr erfahren?
👉 Gibt es Fragen, Erfahrungen oder Herausforderungen, die wir häufiger aufgreifen sollten?

Schreibt uns eure Wünsche und Ideen gerne in die Kommentare oder per Nachricht. Gemeinsam können wir Inhalte schaffen, die wirklich weiterhelfen und verbinden.

Danke, dass ihr Teil unserer Community seid! 💜

24/08/2026

🌟 Die neue Website der Rheumaliga Schweiz ist online! 🌟

Als Mitgliedsorganisation der Rheumaliga Schweiz freuen wir uns über den gelungenen Relaunch.

Die neue Website ist moderner, übersichtlicher und bietet Menschen mit rheumatischen Erkrankungen sowie ihren Angehörigen einen noch einfacheren Zugang zu Informationen, Beratungsangeboten und Kursen.

👉 Entdecken Sie den neuen Auftritt: www.rheumaliga.ch

Herzliche Gratulation an die Rheumaliga Schweiz zum erfolgreichen Neustart! 💜

14/08/2026

📢 Ihre Stimme zählt!

Leben Sie mit Sklerodermie oder einer anderen rheumatischen bzw. muskuloskelettalen Erkrankung? Dann nehmen Sie an der EULAR Impact Survey teil.

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie dabei:
✅ die Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag besser zu verstehen
✅ die Forschung voranzubringen
✅ die Gesundheitsversorgung zu verbessern
✅ die Interessen von Betroffenen stärker zu vertreten

Alle Antworten werden anonym behandelt.

🔗 Mehr Informationen und Teilnahme: www.eular.org/impactsurvey

Gemeinsam können wir die Versorgung von Menschen mit Sklerodermie und anderen rheumatischen Erkrankungen verbessern. 💙

11/08/2026

🌟 Austausch-Treffen für Betroffene und Interessierte 🌟

Hallo zusammen

Es ist wieder Zeit, uns persönlich zu treffen, Erfahrungen auszutauschen, Fragen zu stellen und gemeinsam herauszufinden, was uns im Umgang mit unserer Krankheit helfen kann.

Zusätzlich möchte ich von meinem Engagement als Patientenforschungs-Partnerin erzählen und aufzeigen, wie Patientinnen und Patienten aktiv in der Forschung mitwirken können.

💄 Für alle Interessierten gibt es ausserdem einen kleinen Einblick, wie man mit natürlichen Zutaten seine eigene Handcreme oder Lippenpomade herstellen kann.

Bist du dabei? Ich freue mich auf viele Teilnehmende!

📅 Datum: 07.09.2026
🕓 Zeit: 16:00 bis 18:00 Uhr
📍 Ort: Selbsthilfe Zürich, Jupiterstrasse 42, Zürich

🚆 Bitte reist möglichst mit den öffentlichen Verkehrsmitteln an. Wer mit dem Auto kommen möchte, meldet sich bitte vorgängig bei der Selbsthilfe Zürich, da nur wenige Parkplätze zur Verfügung stehen.

📩 Anmeldung bei:
Barbara Rüegger
✉️ [email protected]
📱 +41 (0)79 600 17 28 (WhatsApp)

05/08/2026

Letzte Chance! ⏳
Die Umfrage 2026 läuft nur noch bis zum 31. August! Jede Stimme zählt, um die Situation von Angehörigen langfristig zu verbessern. Hast du deine 30 Minuten schon investiert?

Link: scohpica.ch

04/08/2026

🏔️ Gipfelerfolg trotz Herausforderungen

Letztes Wochenende hat Benj erfolgreich das Bigerhorn bestiegen. Für ihn ist dieser Gipfel ein ganz besonderer Erfolg. Die Sklerodermie bringt im Alltag viele Herausforderungen mit sich. Umso beeindruckender ist seine Leistung.

Mit viel Ausdauer, Willenskraft und Mut hat er sein Ziel erreicht und bewiesen, dass auch mit Sklerodermie grosse Träume verwirklicht werden können. 💙

Ein herzliches Dankeschön geht auch an Mama Health, die dieses Vorhaben mit einem Sponsoring von CHF 500.- unterstützt haben und damit einen wertvollen Beitrag zur Umsetzung dieses besonderen Projekts geleistet haben.

👏 Herzliche Gratulation, Benj, zu diesem grossartigen Erfolg!

01/08/2026

1. August – Gemeinsam stärker

Am heutigen Nationalfeiertag feiern wir nicht nur die Schweiz, sondern auch die Werte, die uns verbinden: Zusammenhalt, Solidarität und gegenseitige Unterstützung.

Menschen mit Sklerodermie meistern täglich Herausforderungen, die oft unsichtbar bleiben. Umso wichtiger ist eine Gemeinschaft, die Verständnis schenkt, Hoffnung gibt und niemanden alleine lässt.

Wir danken allen Betroffenen, Angehörigen, Fachpersonen, Mitgliedern und Unterstützenden, die sich für mehr Aufklärung und Lebensqualität von Menschen mit Sklerodermie einsetzen.

✨ Lassen wir heute die Schweiz leuchten – und unser Miteinander gleich mit.

Wir wünscht Ihnen einen schönen und erholsamen 1. August!

❤️🤍

29/07/2026

📊 Seltene Krankheiten belasten nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche.

Eine europaweite Umfrage zeigt:
💙 Fast 7 von 10 Betroffenen und Angehörigen kämpfen mit psychischen Belastungen.

😔 44 % berichten von depressiven Symptomen.
😟 42 % leiden unter Ängsten.
🤝 45 % fühlen sich einsam.
⚠️ Viele erhalten trotz Bedarf keine psychologische Unterstützung.

Menschen mit seltenen Krankheiten brauchen deshalb nicht nur medizinische, sondern auch psychologische und soziale Unterstützung. Die mentale Gesundheit muss ein fester Bestandteil der Versorgung werden. 💚

Adresse

Bern
3000

Telefon

+41775021868

Webseite

http://www.sclerodermie.ch/de/

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