Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen

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Schweizerische Vereinigung der Sklerodermie-Betroffenen

Die SVS ist eine nationale Organisation für Patienten die an Sklerodermie oder einer verwandten Krankheit leiden.

15/06/2026

Unverzichtbar für die Schweiz!
Fachkräfte und pflegende Angehörige sind die zwei Säulen unseres Systems. SCOHPICA untersucht die Lebenswege beider Gruppen, um Belastungen zu senken und Zufriedenheit zu fördern.Sei dabei und stärke dein Profil: https://scohpica.ch/

12/06/2026

Gut organisiert zum Kurs ✅
Wusstest du schon? Falls dir etwas dazwischenkommt, kannst du bis 30 Tage vor Beginn gegen eine kleine Gebühr stornieren. Wenn du eine Ersatzperson stellst, entfallen die Kosten sogar ganz! Alle Details zur Versicherung und zum Datenschutz findest du direkt auf unserem Anmeldeformular.

11/06/2026

Lasst uns gemeinsam das Ungehörte hörbar machen!

Bitte beachten Sie: Die Einreichung eines Videos garantiert nicht automatisch dessen Aufnahme in die diesjährige Kampagne zum Welt-Sklerodermie-Tag. Ihr Beitrag wird jedoch sorgfältig in unserer Mediathek aufbewahrt, um zukünftige FESCA-Initiativen zu unterstützen!

10/06/2026

Haben Sie Wunden an den Fingern? Helfen Sie der Forschung! 🤝

Viele Menschen mit Sklerodermie kennen das: Offene Wunden an den Fingerspitzen tun sehr weh. Der Alltag mit Anziehen oder Schreiben wird dann schwer.

Wir suchen Freiwillige für eine Studie in Zürich und Rheinfelden.

Worum geht es? Wir testen ein neues Gel. Es soll helfen, dass Wunden besser heilen.

Wer kann mitmachen? Alle ab 18 Jahren, die gerade eine offene Wunde am Finger haben.

Was müssen Sie tun? In etwa einem Monat gibt es 4 Termine im Spital und 4 Telefonate.

Gibt es Geld? Wir bezahlen Ihre Fahrtkosten. Sie bekommen auch einen Gutschein für Essen.

Mehr Informationen zur Studie finden Sie hier:

Haben Sie Fragen? Melden Sie sich bei uns:

📍 Zürich: Eva-Maria Deschauer, Telefon: +41 43 253 69 94

📍 Rheinfelden: Zorica Suica, Telefon: +41 61 836 53 83

09/06/2026

Kommen Ihnen Ediths Symptome bekannt vor?
Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, eines der von ihr beschriebenen Symptome hat, ignorieren Sie diese bitte nicht. ist eine systemische Erkrankung, die sich auf vielfältige
Weise äussern kann – oft beginnt sie mit schmerzenden oder geschwollenen Fingern, dem Raynaud-Syndrom, Sodbrennen oder saurem Aufstossen.

Wenden Sie sich also an Ihren Arzt und sprechen Sie Sklerodermie als mögliche Ursache an.

Selbstvertretung ist ein wichtiges Instrument für , da sie medizinisches Fachpersonal auf Erkrankungen aufmerksam macht, die sie sonst vielleicht nie in Betracht gezogen hätten!

Juni ist der Monat der Sklerodermie-Aufklärung, daher werden wir in jeder Woche bis zum (29.06.) eindrucksvolle Erfahrungsberichte von Patienten aus erster Hand teilen. Folgen Sie uns unter !

08/06/2026

Partner gesucht! 🤝
Helfen Sie uns, die nationale Studie SCOHPICA-PA bekannt zu machen. Informieren Sie Ihre Netzwerke über die Umfrage für pflegende Angehörige. Gemeinsam stärken wir die informelle Pflege in der Schweiz.

Flyer & Infos: [email protected]
Online Fragebogen: https://scohpica.ch

07/06/2026

WEBINAR zu Patientenvertretung und Forschung

📅 15. Juni 2026
🕓 16:00 Uhr MEZ
📍 Online über Microsoft Teams

Hier anmelden: https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=EqAn27MaWUaJPlBw0XylYNijtYnI-rhJui6V6-L9FEpUNU0yVVJPWDhJTk82VVVDTEhPRzQwU0hDVC4

Erfahren Sie mehr über

- Patientenvertreter vertreten kollektive Perspektiven
- Ethisches Eintreten für Patienteninteressen untermauert Glaubwürdigkeit und Einfluss
- Von Patienten wird erwartet, dass sie als Partner in der Forschung mitwirken
- Eine sinnvolle Beteiligung erfordert Fähigkeiten, Selbstvertrauen und Wissen
- Wie es ist, als Patientenpartner an Forschungsprojekten mitzuwirken

06/06/2026

Unsere Mitglieder haben ihre Stimme erhoben… Und FESCA hat zugehört.💚

Der Juni ist der , daher werden wir euch in jeder Woche bis zum am 29. Juni dabei helfen, zu hören.

Wie? Indem wir eine Reihe eindringlicher, aus erster Hand stammender Erfahrungsberichte von Patienten darüber teilen, wie sie mit den ersten Symptomen umgegangen sind und darum gekämpft haben, eine Diagnose zu erhalten.

Verfolgen Sie die Beiträge und teilen Sie ihre Geschichten, um das Bewusstsein für in Taten umzusetzen! 🌻

05/06/2026

💙 Komm in unsere WhatsApp-Community!

Lebst du mit Sklerodermie oder bist du Angehörige(r)? Dann bist du bei uns genau richtig. Niemand versteht dich so gut wie Menschen, die das Gleiche durchmachen.

Unsere neue WhatsApp-Community ist ein Ort für uns alle. Hier können wir uns ganz unkompliziert austauschen, gegenseitig helfen und füreinander da sein.

Warum dabei sein?
Einfach reden: Teile deine Erfahrungen und Alltags-Tipps.

Verstanden werden: Hier musst du dich nicht erklären.

Gemeinsam stark: Du bist nicht allein mit der Diagnose.

Egal, ob frisch diagnostiziert oder schon lange dabei: Du bist von Herzen willkommen! 🤝

👉 So bist du dabei:
Klicke einfach auf den Link, um der Community beizutreten:
https://chat.whatsapp.com/J6r69zQI2WN0R0xi8RpuSD

Wir freuen uns auf dich!

04/06/2026

🌻 Am 30. Mai 2026 hielt die FESCA ihre Jahreshauptversammlung über Zoom ab. Wir haben uns sehr gefreut, alle zu sehen, und freuen uns schon auf die nächsten Treffen.

👉 Auf der Versammlung haben wir über Finanzen, den Jahresbericht, Projekte, den bevorstehenden Welt-Sklerodermie-Monat und vieles mehr gesprochen.

Wir freuen uns auch sehr, Benjamin Lustenberger als neuen Schatzmeister bei der FESCA im Vorstand willkommen zu heissen. 🤩

Adresse

Bern
3000

Telefon

+41775021868

Webseite

http://www.sclerodermie.ch/de/

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