Fibromyalgie Québec

06/01/2026

Le comité "Maladies Féminines Invisibles" regroupant plusieurs actrices de différents secteurs en santé et services sociaux a travaillé à constituer un portrait de la réalité vécue par les femmes québécoises souffrant d'une maladie féminine invisibilisée.

Voici les résultats préliminaires de ce sondage. D'autres résultats suivront, mais les premiers chiffres parlent déjà beaucoup.

Bonne lecture et merci de votre support.

05/26/2026

💡 Saviez-vous que ?

La fibromyalgie peut aussi toucher les enfants et les adolescents.

Même si elle est plus souvent diagnostiquée à l’âge adulte, certaines personnes commencent à ressentir des symptômes dès l’enfance ou l’adolescence : douleurs diffuses, fatigue importante, troubles du sommeil, hypersensibilité sensorielle, maux de tête ou difficultés de concentration.

On parle parfois de fibromyalgie juvénile.

Selon les études, la prévalence chez les jeunes varierait approximativement entre 1 % et 6 %, selon les critères utilisés et les populations étudiées. Les adolescentes semblent davantage touchées que les garçons.

Pourquoi le diagnostic est-il souvent difficile ou retardé ?

🔹 Les symptômes peuvent ressembler à plusieurs autres conditions médicales.
🔹 Les douleurs chez les jeunes sont parfois minimisées ou attribuées uniquement à l’anxiété, à la croissance ou au stress scolaire.
🔹 Certains médecins hésitent à poser un diagnostic aussi tôt, notamment parce que les critères diagnostiques ont été développés principalement pour les adultes.
🔹 Il existe aussi une crainte “d’étiqueter” un jeune avec une maladie chronique à long terme.

Pourtant, reconnaître et prendre au sérieux la douleur des jeunes peut faire une grande différence :
✔ meilleure compréhension de ce qu’ils vivent
✔ adaptation du rythme de vie et de l’école
✔ diminution du sentiment d’isolement
✔ accès plus rapide à des stratégies de gestion de la douleur et de soutien

La douleur des jeunes mérite d’être entendue, même lorsqu’elle ne se voit pas. 💜

L'organisme Solutions for Kids in Pain vous offre un site Internet avec des ressources destinés à venir en aide aux enfants et aux jeunes atteints de douleur chronique. Ils vous offrent également un guide de la douleur chronique chez les élèves qui contient une foule d'astuces pour la gestion de la douleur chez les jeunes.

https://kidsinpain.ca/fr/
https://tinyurl.com/GuideDouleurChronique

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Solutions for Kids in Pain is on a mission to improve children's pain management. SKIP is mobilizing evidence-based solutions through coordination and collaboration. Canada is a world leader in children’s pain research, but new knowledge and effective treatments for pain aren’t consistently put ...

05/11/2026

Cette semaine, c’est la Semaine de sensibilisation à la fibromyalgie sous le thème Douleurs invisibles besoins réels. 💜

Une semaine importante pour :
✨ faire connaître cette réalité souvent invisible,
✨ déconstruire les préjugés,
✨ rappeler que la douleur chronique est réelle,
✨ et donner une voix aux personnes qui vivent avec cette condition au quotidien.

La fibromyalgie, ce n’est pas « seulement être fatigué(e) » ou avoir « quelques douleurs ».
C’est parfois devoir calculer son énergie heure par heure.
C’est vivre avec un corps et un système nerveux qui peuvent devenir hypersensibles.
C’est faire face à l’incompréhension, aux jugements… tout en continuant d’avancer du mieux possible.

Cette semaine, nous voulons surtout dire aux personnes atteintes :

💜 Nous vous croyons.
💜 Votre vécu est réel.
💜 Vous n’êtes pas seul(e)s.

Merci également aux proches, aux intervenant(e)s, aux professionnel(le)s et aux allié(e)s qui contribuent à créer plus de compréhension et de bienveillance autour de la fibromyalgie.

Ensemble, continuons de sensibiliser, d’informer et de briser l’isolement. 💜

Bonne semaine de sensibilisation à la fibromyalgie !

05/07/2026

Dans le cadre de la Semaine de sensibilisation à la fibromyalgie, la Société québécoise de la fibromyalgie et ses associations régionales de fibromyalgie membres désirent attirer l'attention sur les revendications des personnes atteintes de fibromyalgie au Québec.

Animés par un profond respect de la dignité et par un véritable désir de reconnaissance, nous constatons qu’il est temps de faire connaître ces réalités et de demander des gestes concrets afin de faire cesser les discriminations systémiques que vivent encore aujourd’hui les personnes atteintes de fibromyalgie au Québec.

La discrimination systémique que vivent les personnes atteintes de fibromyalgie dans l’accès aux soins, aux services, au soutien et à la vie active n’est ni acceptable ni inévitable.

Nous avons donc retenu trois demandes dirigées envers les différents acteurs impliqués en fibromyalgie:

1) Outiller adéquatement la première ligne
2) Instaurer une trajectoire claire dans les soins
3) Protéger la vie active et prévenir la précarisation

Ces revendications sont basées sur des constats établis:

1) Le manque de reconnaissance de la maladie, des limitations fonctionnelles et de la crédibilité des personnes atteintes
2) La stigmatisation des symptômes
3) Les obstacles dans les parcours de soins
4) Les droits compromis
5) La précarisation des personnes atteintes
6) Le caractère systémique du problème
7) Les biais genrés
8 ) Le coût collectif de l'inaction
9) Le sous-financement des associations œuvrant en fibromyalgie

Nous vous invitons à visiter le site douleursinvisiblesbesoinsreels.ca pour connaître la démarche de revendication et obtenir plus d'informations.

Bonne semaine de sensibilisation à la fibromyalgie !

05/04/2026

Saviez-vous que ?

Plusieurs personnes atteintes de fibromyalgie ont de la difficulté à décrire leur douleur, notamment parce qu’elle peut changer constamment.

Certaines peuvent ressentir :

Une douleur diffuse, difficile à localiser
Des sensations qui varient (brûlures, élancements, raideurs, picotements)
Une intensité fluctuante d’un moment à l’autre

Il peut donc être difficile de mettre des mots précis sur ce qui est ressenti.

Contrairement à une douleur plus “classique”, souvent liée à une zone ou à une blessure précise, la douleur fibromyalgique est liée à une sensibilisation du système nerveux.

La douleur peut évoluer, se transformer et même sembler incohérente… sans pour autant être moins réelle.

Cette variabilité peut aussi rendre les échanges avec les proches ou les professionnels plus complexes, car la personne elle-même peut avoir de la difficulté à expliquer ce qu’elle vit.

Ne pas savoir décrire sa douleur clairement ne veut pas dire qu’elle est moins valide mais plutôt qu’elle est plus difficile à saisir.

Bonne semaine à tous et à toutes !

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04/22/2026

Bonjour à tous et à toutes !

Nous avons remarqué dernièrement, sur notre page Facebook, une recrudescence de commentaires qui font la promotion de services de "santé alternatifs" privés ou de l'auto-promotion de services de "santé" de ce type, souvent accompagnés de lien vers des sites de vente de produits et services dont nous ne pouvons pas garantir la qualité, l'efficacité ni l'innocuité en lien avec la fibromyalgie.

Nous souhaitons vous rappeler que notre Politique de modération Facebook, qui est épinglée sur notre page, mentionne clairement ce qui suit:

"Contenus non tolérés

Les publications ou commentaires suivants seront supprimés sans préavis :

• Propos agressifs, discriminatoires, diffamatoires ou injurieux ;
• Désinformation ou conseils médicaux.
• Publicité ou autopromotion ;
• Contenus à caractère politique, religieux ou sexuel ;
• Propos incitant à la haine ou à la violence ;
• Atteinte à la vie privée d’autrui (ex. : mentionner un nom complet d’un membre ou d’un professionnel sans consentement).
• Messages trompeurs, désinformation, ou remèdes “miracles”.
• Publications contenant des données personnelles ou médicales
identifiables.

Les contrevenants pourront être bloqués ou signalés selon la gravité des propos."

Nous vous remercions de respecter ces lignes directrices afin d'offrir un espace d'échange à nos membres qui nous permet de :

• Partager des informations fiables sur la fibromyalgie et les services offerts ;
• Favoriser la solidarité et la compréhension entre personnes atteintes et leurs proches ;
• Promouvoir le respect, la bienveillance et la sécurité psychologique.
• Promouvoir la sensibilisation et la reconnaissance de la fibromyalgie
• Valoriser les initiatives et témoignages inspirants de la communauté.

Bonne semaine !

04/20/2026

Saviez-vous que ?

Chez certaines personnes atteintes de fibromyalgie, le cerveau peut traiter certains états émotionnels… comme des sensations physiques.

Par exemple, le stress, l’anxiété ou la surcharge émotionnelle peuvent être ressentis dans le corps sous forme de :

Douleurs
Tensions musculaires
Fatigue accrue

Cela ne signifie pas que la douleur est « dans la tête ». Au contraire, il s’agit d’une réponse bien réelle du système nerveux, qui est plus sensible et réactif. Le cerveau et le corps sont étroitement liés: lorsqu’un stress est présent, le système nerveux peut s’activer et amplifier les signaux physiques.

Résultat : une émotion peut être ressentie comme une douleur corporelle réelle.

En bref :

Dans la fibromyalgie, le corps et les émotions ne sont pas séparés : ils communiquent en permanence. D'où l'importance de prendre soin à fois de sa santé physique et mentale.

Bonne semaine à tous et à toutes !



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04/14/2026

Saviez-vous que ?

La douleur liée à la fibromyalgie peut changer d’endroit dans le corps d’une journée à l’autre… et même au cours d’une même journée.

Certaines personnes ressentent :

Une douleur diffuse
Des zones plus sensibles à certains moments
Ou l’impression que la douleur “se déplace”

Ce phénomène peut être déstabilisant, autant pour la personne que pour son entourage.

Contrairement à certaines conditions où la douleur est liée à une zone précise du corps, la fibromyalgie implique plutôt une sensibilisation du système nerveux.

Cela signifie que le cerveau et les nerfs peuvent :

Amplifier certains signaux
Interpréter des sensations comme douloureuses
Varier dans leur façon de traiter l’information d’un moment à l’autre

La douleur peut donc apparaître à différents endroits sans qu’il y ait de nouvelle blessure ou de lésion.

Plusieurs facteurs peuvent aussi influencer ces variations, comme :

La fatigue
Le stress
La qualité du sommeil
Le niveau d’activité
Les émotions vécues

Une douleur qui change ne signifie pas qu’elle est moins réelle —
mais plutôt qu’elle est liée à la façon dont le système nerveux fonctionne.

Bonne semaine à tous et à toutes !



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03/30/2026

Saviez-vous que ?

La culpabilité est une émotion très fréquente chez les personnes atteintes de fibromyalgie.

Plusieurs ressentent de la culpabilité de ne pas en faire « assez », de devoir annuler des activités, de ne pas répondre aux attentes des autres… ou aux leurs ou de ne pas avoir l’énergie d’avant. La culpabilité est insidieuse et peut parfois devenir envahissante si on ne prend pas le temps de la comprendre et de la gérer.

Cette culpabilité peut être amplifiée par le fait que la maladie est invisible et parfois mal comprise.

Pourtant, les symptômes de la fibromyalgie ne représentent pas un manque de volonté, ni une stratégie pour obtenir quoi que ce soit. C’est une condition réelle qui affecte l’énergie et la capacité de récupération, le corps dans son ensemble et le quotidien des personnes atteintes.

Apprendre à respecter ses limites, ce n’est pas abandonner :
c’est s’adapter à une nouvelle réalité, faire preuve de souplesse et d'une capacité d'adaptation à sa nouvelle condition.

Les émotions comme la culpabilité, l'inquiétude ou les pensées autocritiques peuvent mettre votre système en alerte et augmenter la douleur. C'est pourquoi il est important de travailler sur le sentiment de culpabilité lié à votre fibromyalgie. N'hésitez pas à faire appel à votre association de fibromyalgie locale pour obtenir de l'aide.

Prenez bien soin de vous.

Bonne semaine à tous et à toutes !



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