Нарколепсията в България

13/03/2026

🌙 Днес е Световния ден на съня. По традиция се отбелязва всяка година в третия петък на март, за да фокусира вниманието ни върху неговото неоспоримо влияние за здравето, безопасността и качеството на живот на всеки.
📢 Нарколепсията е сред най-тежките заболявания на съня и често остава неразпозната години наред. Сънят връхлита пациентите с нарколепсия внезапно, без те да могат да упражнят контрол над това състояние - по време на разговор, хранене, на работа, докато шофират... Затова е важно да говорим повече за нарушенията на съня и да насърчаваме ранното им разпознаване.
🔗В коментари споделяме линкове с актуални и полезни ресурси от нашите партньори и постоянни вдъхновители Project Sleep и World Sleep Society През кампании като "Know Your Sleep" и "Sleep Well, Live Better" те насърчават хората да опознаят по-добре собствения си сън.
💬 Понякога дори започването на разговор по темата за съня е важна първа стъпка. Ако имате съмнения, че вие или ваш близък може да страдате от нарколепсия или друго нарушение на съня, обърнете се към специалист по съня. �Ранното разпознаване и правилна диагноза променят животи.💙 Говорете за съня. Осведомявайте. Подкрепяйте.
#СветовенДенНаСъня #Нарколепсия

22/10/2025

🇪🇺 European Narcolepsy Days 2025 - България също беше там!
От 10 до 12 октомври в Истанбул се проведе 16-то издание на European Narcolepsy Days – събитие, което събира учени, лекари и пациентски организации от цяла Европа, посветени на разбирането и лечението на нарколепсията.
Българската асоциация на пациентите с нарколепсия (БАПН) бе част от този форум, заедно с д-р Петър Чипев.�Имахме възможност да чуем обсъждания за най-новите терапии, включително орексиновите агонисти, да чуем споделен пациентски опит и истории от последната година за научен напредък и надежда.
📊 eNAP представи първото мащабно пациентско проучване в Европа.�
🧬 Разгледани бяха нови модели за диагностика и данни от над 3000 пациенти в Европейската мрежа за нарколепсия.
💬 „Посещението ни върна в реалността — нарколепсията е рядко заболяване, но не и без надежда."
👉 Прочетете пълния материал на нашия уебсайт (в линк в коментар).
#БАПН

22/09/2025

🌍 Световен ден на нарколепсията
Днес заставаме заедно с всички пациенти с нарколепсия в България и с още хиляди по цял свят. За лечение, осведоменост, признание и уважение. Подкрепа и приемане вместо подигравка, отричане или изолация.

Най-лесно е да се запознаете и споделите фактите и историите на пациентите. Посетете нашия сайт или други международни такива, които следим редовно и оставяме в линк в коментар.

Тази година насочихме усилията си към кампания покрай Деня на съня през март, защото нарколепсията е едно от най-тежките заболявания на съня. А сънят е познат, жизненоважен и близък до всеки.

🙏 Благодарим на всички, които отделят време и внимание, за да научат повече за нарколепсията.
Признателни сме на лекарите, специалистите, медиите, сътрудниците, семействата, близките и приятелите.
Нашата мисия продължава – лечение за всички с диагноза нарколепсия.

Благодарим ви, че сте с нас по този път. 💙

19/09/2025

Добрата новина за днес, освен че е петък 👉 На World Sleep Congress в Сингапур Takeda представи обещаващи резултати за ново експериментално лекарство за нарколепсия. 💊Препаратът oveporexton показа значително подобрение при пациенти в късна фаза на клинични изпитвания – повече бодрост през деня, по-малко епизоди на катаплексия и по-добро качество на живот. Това е първата терапия, насочена към основната причина за нарколепсията – орексиновия механизъм. Такеда планира да подаде документи за одобрение още до март 2026 г. Нашата надежда е пациентите в България също да имат достъп до най-добрите и иновативни медикаменти.🤞

Patients who took the drug, called oveporexton, for 12 weeks experienced increased daytime alertness and an overall improvement in quality of life.

11/08/2025

🌙 Живееш с нарколепсия? Твоят глас е важен!
Днес, 11 август, е последния ден, в който можеш да дадеш своя глас за каузата ни за повече осведоменост относно живот с нарколепсия. Попълни първото по рода си мащабно европейското проучване на пациенти с нарколепсия и помогни да се чуе реалната история на хората в България.
📝 Анкетата е анонимна и отнема ~10 минути.�
🎯 Данните ще се използват, за да защитаваме правото на лечение и достъп до нужните медикаменти!
🔗https://survey.alchemer.eu/s3/90814675/ae61598a3ee1

Илюстрация: Anđela Žapčić for Fine Acts
#Нарколепсия #ЗдравниПрава #БоримСеЗаЛечение #ЖивотСНарколепсия

22/06/2025

Предния уикенд бяхме част от знаково за България събитие, посветено на медицина на съня. Благодарим сърдечно за поканата да се включим в конференцията Sleep Beyond Boundaries Bulgaria под егидата на Асамблеята на националните дружества по медицина на съня и Медицински университет, град Пловдив.

Участието бе чест и възможност да разкажем за нашата дейност, да поставим фокус върху пациентската позиция и да продължим мисията си за повишаване на осъзнатостта. Изключително полезно бе да разширим познанията си през лекциите на експерти и срещи със съмишленици от цяла Европа.

Надяваме се инициативата да продължи да се развива и да събира още повече лекари, организации и хора, които заедно работят за по-добър сън и повече здраве! 🌍💙

09/06/2025

🎉 Голяма новина!
Българската асоциация на пациентите с нарколепсия вече е официален член на eNAP – Европейския алианс за пациенти с нарколепсия! 🌍

eNAP активно насърчава включването на нарколепсията в здравните политики на европейско ниво и отстоява правото на равен достъп до медикаменти и грижа в цяла Европа. Алиансът работи за повече осведоменост и по-малко стигма относно аспектите на живот с това заболяване.

Горди сме, че ще бъдем част от тази общност и ще продължим заедно да се застъпваме и грижим за правата и нуждите на всички засегнати! 💙

🔗 bgnarcolepsy.org
🔗 narcolepsy.eu
#Нарколепсия #Пациенти #Здравеопазване #БезСтигма

04/04/2025

🌙 Спящите Неспящи: Заедно в търсене на леки нощи 🌙
Дълго още ще се вълнуваме от споделеното и преживяното по време на Спящите Неспящи – събитието ни, което събра хора, истории, наука и изкуство в името на по-добрия сън и леки нощи.
🙏 Благодарим от сърце на всички участници, които споделиха не само знание и опит, но и нещо от себе си:
💡 На лекторите: за актуалните изследвания и данни в науката за съня и в реалния ни живот, за практичните съвети за здрав сън и за справяне с предизвикателствата и проблемите на съня.
🎼 На музикантите и писателите, които ни припомниха как изкуството също лекува.
💙 И на всички вас, които бяхте с нас – за интереса, въпросите, историите и споделената енергия.
👇Повече за събитието в линк в коментар👇
#СпящитеНеспящи #ПоДобрияСън

15/03/2025