Asociación Civil Sindrome de Noonan Argentina

La “Asociación Civil Sindrome de Noonan Argentina, en Colaboración con Otras RASopatías” fundada en el año 2015 se ha emprendido con el propósito de brindar información y soporte acerca del Sindrome de Noonan y otras RASopatías. El Sindrome de Noonan comprende un conjunto de afecciones tales como cardiopatía congénita, trastornos de coagulación, trastornos de talla y peso, trastornos en la aliment

ación, afecciones endocrinológicas, trastornos oftamológicos, entre otras. Debido a su baja incidencia, se lo describe dentro de las enfermedades raras, poco frecuentes; es por ello que la información con la que cuentan los Pacientes, Familiares, Cuidadores de los mismos y Comunidad Científica, es escasa. Les agradeceremos transmitan a quien pueda ser de ayuda, la fundación de nuestra Asociación Civil, a modo de poder concretar acciones específicas y de esta manera trabajar para brindar una mejor calidad de vida a los afectados, brindar información y soporte a los familiares y cuidadores; así como también a Profesionales de la Salud y Educación que asisten de manera cotidiana a los pacientes con dicha problemática. Quedamos a su entera disposición y les agradecemos su participación activa para poder llevar adelante nuestra Misión y Tarea. [email protected]