25/05/2026
【香港玻璃孩協會：參與「長期病患者關注醫療改革聯席」 提交醫療制度改革意見 🗣️】
香港玻璃孩協會昨日參與「長期病患者關注醫療改革聯席」，與多個病友組織一同與醫院管理局代表會面，就醫療制度改革表達意見。
本會主席林翠婷女士（Anna Lam）於會上代表玻璃骨（成骨不全症）患者發言，特別就成人患者的醫療需要提出三項關注：
1️⃣ 【放寬普通病房探訪機制，容許指定照顧者在罕有病患者住院時貼身照顧及陪伴】
現時醫管局雖延長了復康或療養病房的探訪時間，但許多罕有病患者住院時，其實是需要他人的緊密照顧，例如：玻璃骨病患在住院時，一下轉身不慎都可能構成額外的創傷。
本會促請醫管局在普通病房引入「彈性陪伴及照顧機制」，容許最熟悉罕有病患平常的照顧者，在患者住院期間時放寬探病機制，讓患者在醫療期間得到貼身照顧，減低患者住院受傷的風險及有效減輕前線醫護照顧的壓力。
2️⃣ 【針對「別無選擇」需使用急症室的罕病患者，檢討及減免相關收費】
急症室收費計劃加至 $400 旨在打擊濫用。然而，罕病患者在私家醫院及普通診所根本無法處理，前往急症室是「別無選擇」而非濫用。
本會建議當局以「病情是否必須由急症室處理」為由豁免加價，或建立「綠色通道」讓玻璃骨患者發生骨折時直接轉介骨科，避免在急症室折騰，將急症資源留給最危殆的病人。
3️⃣ 【建立跨專業成人罕病醫療團隊，改善由兒科過渡至成人科的斷層】
罕病兒童在各大醫院的兒科團隊內擁有完善的跨專業全人跟進；但一超越年齡限制，成人科往往缺乏相關專科銜接與跨專業會診。
罕病患者能走到成年極不容易，本會強烈倡議醫管局建立專門的「跨專業成人罕病醫療團隊」，或容許高風險患者成年後繼續由原先熟悉的渠道或特定渠道跟進，避免罕病患者在 18 歲後成為醫療體制下的孤兒。
Anna 在會上代表反映，玻璃骨患者因骨骼極度脆弱，即使日常動作或咳嗽亦可能導致骨折，對醫療支援的依賴極高。然而在現行制度下，成人罕病患者在轉介及跨專科協作上面對重重困難，甚至出現「被拒轉介」的情況，嚴重影響治療進度及病人安全。
她強調，對於高度依賴照顧的患者而言，照顧者並非單純前來探訪，而是維持生命安全的重要一環；而急症室亦並非濫用選擇，而是唯一可行的求醫途徑。
香港玻璃孩協會將會繼續為病友權益發聲，與醫管局保持緊密溝通。我們期望當局在推進醫療改革、提升效率與可持續性的同時，亦能真正回應高風險罕病患者的實際需要，提供更具彈性及連貫性的支援，盡快修補機制漏洞。
📂 聯席意見書及訴求一覽：
http://bit.ly/4dIweeb
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