Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.

Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. Selbsthilfegruppe

🩸Einladung zum Erfahrungsaustausch Hämochromatose🩸Heute, am 23. März 2026 findet von 18:00 bis 20:00 Uhr unser Online-Er...
23/03/2026

🩸Einladung zum Erfahrungsaustausch Hämochromatose🩸

Heute, am 23. März 2026 findet von 18:00 bis 20:00 Uhr unser Online-Erfahrungsaustausch über Zoom statt.
Alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten sind herzlich eingeladen, sich einzubringen, Fragen zu stellen und Erfahrungen zu teilen💬

Wir freuen uns auf einen offenen und wertvollen Austausch! 🤝

Zum Link für die Veranstaltung👉🏻 https://haemochromatose.org/hvd/veranstaltungen/

✨Mitgliederversammlung ✨Wir laden alle Mitglieder herzlich zu unserer nächsten Versammlung ein.🗓️ Samstag, 22.11.2025🕖 1...
17/11/2025

✨Mitgliederversammlung ✨

Wir laden alle Mitglieder herzlich zu unserer nächsten Versammlung ein.
🗓️ Samstag, 22.11.2025
🕖 10:00 bis 12:30 Uhr (Einlass: 09:30 Uhr)
📍 Stadthotel am Römerturm, Köln

✉️ Anmeldung erforderlich unter:
kontakt@hämochromatose.org

🚗 Parken ist im Hof möglich.

Wir freuen uns auf einen spannenden Vormittag mit euch!

🩸Einladung zum Erfahrungsaustausch Hämochromatose🩸Heute, am 13. November 2025 findet von 18:00 bis 20:00 Uhr unser Onlin...
13/11/2025

🩸Einladung zum Erfahrungsaustausch Hämochromatose🩸

Heute, am 13. November 2025 findet von 18:00 bis 20:00 Uhr unser Online-Erfahrungsaustausch über Zoom statt.
Alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten sind herzlich eingeladen, sich einzubringen, Fragen zu stellen und Erfahrungen zu teilen💬

Wir freuen uns auf einen offenen und wertvollen Austausch! 🤝

Zum Link für die Veranstaltung👉🏻 https://www.haemochromatose.org/hvd/veranstaltungen/

✨ September ist Konferenz-Zeit für die HVD! ✨📍 18.–19.09. in Berlin:Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen...
08/09/2025

✨ September ist Konferenz-Zeit für die HVD! ✨

📍 18.–19.09. in Berlin:
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), bei der auch die HVD Mitglied ist, richtet die NAKSE – Nationale Konferenz für seltene Erkrankungen aus. In spannenden Workshops geht es unter anderem um Gentherapie – ein Thema, das auch für Menschen mit Hämochromatose hochrelevant ist.
Mehr Informationen👉🏻 https://eveeno.com/nakse2025

📍 17.–20.09. in Wiesbaden:
Parallel findet der Deutsche Rheumatologie-Kongress statt. Die HVD ist hier mit einem Info-Stand vertreten.
Der Austausch mit Rheumatolog:innen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, die Aderlässe durchführen können, ist für uns von zentraler Bedeutung.
Mehr Informationen👉🏻 https://rhkongress.de/

🤝 Wir freuen uns auf den Austausch, neue Impulse und wertvolle Kontakte!

❗️Veranstaltungshinweis❗️Zu viel Eisen im Blut - kann das unser Immunsystem verändern?🩸Am 𝟏𝟒.𝟎𝟖.𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐯𝐨𝐧 𝟏𝟖:𝟎𝟎 - 𝟐𝟎:𝟎𝟎 h...
13/08/2025

❗️Veranstaltungshinweis❗️
Zu viel Eisen im Blut - kann das unser Immunsystem verändern?🩸
Am 𝟏𝟒.𝟎𝟖.𝟐𝟎𝟐𝟓 𝐯𝐨𝐧 𝟏𝟖:𝟎𝟎 - 𝟐𝟎:𝟎𝟎 hält Frau Prof. Dr. Karin Schilbach einen Vortrag zu genau diesem Thema.

💬 Nach dem Vortrag gibt es Zeit für Fragen und einen Erfahrungsaustausch.

Wir freuen uns über eure Teilnahme☺️
Link zur Veranstaltung👉🏻 https://www.haemochromatose.org/hvd/veranstaltungen/

Es gibt drei Behandlungsmöglichkeiten für Hämochromatose.Die einfachste ist die Aderlasstherapie. Dabei wird dir circa 4...
27/06/2024

Es gibt drei Behandlungsmöglichkeiten für Hämochromatose.

Die einfachste ist die Aderlasstherapie. Dabei wird dir circa 400-500ml Blut alle 2 Wochen entnommen. Dadurch werden deine Eisendepots geleert. Die Symptome der Erkrankung nehmen hierbei unterschiedlich ab.

Bei der maschinellen Erythrozytapherese werden mehr Erythrozyten (rote Blutkörperchen) pro Sitzung entnommen, die restlichen Bestandteile des Blutes bekommt man zurück. Dadurch benötigt man weniger Behandlungen (Aderlässe).

Eisenchelatoren sind Medikamente, die freies Eisen im Körper binden und es dann ausscheiden. Diese Therapieform ist jedoch weniger wirksam wie die Aderlasstherapie, teurer und verursacht Nebenwirkungen. Sie wird nur in seltenen Fällen bei erblich bedingter Hämochromatose angewandt.

Durch die Eisenspeicherkrankheit Hämochromatose kommt es zu folgenden Symptomen bzw. Folgen:- Müdigkeit und Abgeschlagen...
25/06/2024

Durch die Eisenspeicherkrankheit Hämochromatose kommt es zu folgenden Symptomen bzw. Folgen:

- Müdigkeit und Abgeschlagenheit
- Gelenkschmerzen
- Herzschwäche oder Herzrhythmusstörung
- Lebervergrößerung oder Leberzirrhose
- Impotenz
- Dunkelfärbung der Haut
- Diabetes

Lass deine Eisenwerte testen!

Schlepp es nicht mir dir rum!Hämochromatose ist eine Erbkrankheit bei der dein Körper zu viel Eisen speichert. Dies kann...
22/06/2024

Schlepp es nicht mir dir rum!

Hämochromatose ist eine Erbkrankheit bei der dein Körper zu viel Eisen speichert. Dies kann zu Gelenkschmerzen und schweren Organschäden führen. Lass deine Eisenwerte bei deiner Ärztin oder deinem Arzt testen!

Gentest? Aber für wen ist dieser sinnvoll? Der Gentest ist erst sinnvoll, wenn bei dem Eisenwert Test sehr erhöhte Eisen...
20/06/2024

Gentest? Aber für wen ist dieser sinnvoll? Der Gentest ist erst sinnvoll, wenn bei dem Eisenwert Test sehr erhöhte Eisenwerte gemessen wurden. Diese erhöhten Eisenwerte werden dann mit dem Gentest im Erbgut kontrolliert. Ist das Erbgut mutiert, sollte Rücksprache mit der Ärztin oder dem Arzt gehalten werden, welche Therapie Möglichkeiten zur Verfügung stehen.

Genetische Beratungsstellen: https://gfhev.de/de/diagnostik_genetische-beratung/genetische-beratungsstellen.php

Du hast typische Hämochromatose Beschwerden, bist dir aber unsicher ob du die Krankheit hast? Dann lass deine Eisenwerte...
18/06/2024

Du hast typische Hämochromatose Beschwerden, bist dir aber unsicher ob du die Krankheit hast? Dann lass deine Eisenwerte testen! Anhand deiner Eisenwerte sieht man ob du betroffen bist und kann weitere Schritte einleiten. Hier einmal der Diagnose Weg:

1. Eisenwerte Test: Transferrin-Sättigung > 60% und Serumferritin Wert > 300 ng/ml. Wichtig ist die Transferrin-Sättigung. Ein erhöhtes Ferritin alleine kann ganz viele andere Erkrkankungen bedeuten. Wenn beide erhöht sind, dann Gentest machen.

2. Gentest: Liegt die typische Veränderung des Erbguts vor ? Wenn der Gentest positiv ist und Eisenwerte normal, trägst du die Veranlagung in dir, sie muss aber nicht ausbrechen.

3. MRT der Leber: Eisenablagerungen in der Leber vorhanden?

Wenn der Gentest einen positiven Befund des Erbguts ergibt, kannst du zur Prophylaxe zur Blutspende gehen, du bist aber erstmal nicht krank. Wenn die Leber zu viel Eisen speichert, die Eisenwerte erhöht sind und der Gentest positiv ausfällt, empfiehlt es sich mit der Aderlasstherapie (funktioniert wie eine Blutspende, nur häufiger) zu beginnen. Wird in der Regel beim Hausarzt oder bei Hämatologen durchgeführt.

Hämochromatose ist eine Erbkrankheit bei der dein Körper zu viel Eisen speichert. Typische Symptome der Hämochromatose: ...
16/06/2024

Hämochromatose ist eine Erbkrankheit bei der dein Körper zu viel Eisen speichert. Typische Symptome der Hämochromatose: chronische Müdigkeit, Leistungsknick, Gelenkschmerzen und Leberschaden. Dir kommen diese Symptome bekannt vor? Dann lass deine Eisenwerte bei deiner Ärztin oder deinem Arzt testen!

Adresse

Luxemburger Str. 305
Hürth
50354

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